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私はストーマにしてから、すでに何度か温泉に行っている♪ 白馬には温泉が多いから☆ そして私は温泉が大好きだから！ そんな温泉でゆっくり温まるのは、本当にとても気持ちが良い！！ 出かける前に、ストーマ袋をきれいに洗ってから、もしくは交換してから向かうのだが…。 （そうそう、お風呂に入ったりするとき用の小さな袋をWOCで紹介してもらったので、次回はそれを注文してみよう♪） 私はこの性格なので、人前でストーマ装具を付けている自分を見られても全く気にならない。 ストーマ袋をぶら下げて、普通にお風呂に入らせてもらっている。 他人様は“なんだろう、あれって…？？”という顔で私の腹部を見るが、 知人ではないので、「あ〜、これね、ストーマってね…。」などと話しかけるわけにもいかない。 “なんだろう？なんだろう？？”私はそう思われて良いと思っている。 こうなる前の私自身も含め、オストメイトについて、まだまだその存在や、その詳細について知らない人は多い。 だから、私は「こんなような感じよ〜」と少しでもオストメイトの存在をアピールしたいのだ♪ “なんだろう？”と思った人たちは、その時には私がオストメイトである。ということなど分からないであろう。 しかし、その後、何かのきっかけでストーマのことやオストメイトの事を知った時、 “あ〜、そういえばこの前、温泉で会った人って、これだったんだぁ〜” と思い出してもらえれば、それでいい。 自分で『見たもの』というのは印象深いだろうし、記憶に残るであろうから…。 そんな感じで世間の人たちに自然に私たちの存在を知ってもらえれば、それは嬉しいことなのである。 ・・・・・ 私のスキースクール仲間には、チェアスキーヤーの夏目君がいる。 彼はソチのパラリンピックを目指して日々トレーニングに励んでいる、アスリートでもあるのだが、数年前ゲレンデでのスキー事故で下半身不随になってしまった。 先日は彼と「たあこさんも障害者の仲間入りだね！」と固い握手を♪ 障害者１級の彼に比べれば、私なんて４級の、さほどどうということのない障害者であるのだが、彼のトイレでの話と私のトイレやウンチ君の笑い話には、お互い苦労する者同士、通じるものがあった。 こういうことは“なってみないと分からないこと”だらけだったりもするので、彼と“同士だね！”という気持ちになれた一瞬であった。 今、私たちは車椅子の彼に必要以上に手を貸さないし、必要な時には補助をする。といった形で、彼と一緒にいることが当たり前で、とても自然に付き合っている。 私たちオストメイトも、誰でもが温泉などでも人目を気にせず自然に周りの人たちに溶けこめるようになればなぁ〜。と思う次第である。 ・・・・・ 以前、オストメイトトイレのことを記事にしたが、あの後、道路公団に「ご意見・ご要望」メールを送った。 「オストメイトトイレが設置されるようになって嬉しい。しかし、そのトイレが和式というのはいただけない。是非洋式に！！」という内容で。 公団からは、丁寧なお返事をいただいた。 「…今後、徐々に和式トイレを洋式にしていきます！」と。 ストーマ装具の会社にも、商品の改善してほしい点を細かく書いてメールを送った。 そのお返事も「…メーカー（海外）にその旨を伝え、今後の商品開発の参考にさせていただきます。」と。 良し良し！良い方向に向かってもらえたら♪ このストーマ装具。日本製だったら、もっとこう…“かゆいところに手が届く”ような製品を作れるのではないか？？ と思っていたのだが、WOCの看護師さんに見せてもらった日本製の装具のその都合悪そうなことったら！！ きっと、製品開発の場に実際のオストメイトの声は反映されていないだろうし、こういった仲間は参加していないのであろう。 日本製で良いものが造れたら、もう少し価格も安く抑えられるのだろうに…。 “私が開発のお手伝いしますよぉ〜！！”と声を上げたい気分だ。。 ・・・・・ 小さなことでもいい。
今の私にできることを私自身から発信していき、少しでも仲間や周りの人たちのお役にたてれば…と思う、今日この頃なのである。 |
２度目の手術ストーマ造設
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5月31日（火）長野市民病院、緩和ケア内科にて。 痛み止めの薬の調整をしてもらう。 先生のカウンセリングに答えながら、痛みの具合について語った。 “どんな時間にどのくらい痛くなるのか…”“眠りの深さはどれくらいか…”等。 日々付けている一日の痛みの移り変わりグラフを見せる。 Dr「このグラフのように、一日のどこかで痛みのピークが来るというのは、その前の時間帯に何かを頑張っちゃったりしているんじゃないかな？たあこさんの場合、午前中が調子がいいと思って、頑張りすぎると、夕方に痛みのピークが来る。というパターンだねぇ〜。 ガンが痛いというより、細かい筋肉が痛んでいる。っていう感じだね。ガンが痛い人はこういうグラフにはならないから。ず〜っと痛いのが続くグラフになるんだよ。 まあ、動きすぎもダメ、でも動かなすぎもダメなんだけどね。 それに最近眠れていないから、昼間も身体は疲れている状態が続いているっていう具合だから、余計に痛みが出てくるのかもしれない。」 私「確かに、全身がコリコリで、マッサージをしてほしい！！っていう感じなんです…。先日も友達がマッサージをしてくれたとき“ナニコレ！すごいコリじゃない！！”って…。」 Dr「そう…、マッサージはしてもらうといいよ。心もリラックスできるから。あと、自分の自重でマッサージをするのもいい。寝ながらテニスボールやゴルフボールを筋肉の痛いところで転がすとかね。それに、優しくリンパマッサージをするというのもいいからそういうのを続けてみて。マッサージだけで良くなって、薬がいらなくなる人もいるんだよ。」 私「え〜、それはいいなぁ〜！」 と言って、あと薬は…今までの薬の量を増やし、ステップを上げていく。という方法をとっていこう。ということだった。 『リリカ』を朝晩75mlずつ。 『トラマール』を昼と夜に50mlずつ。これは痛みがやってくるタイミングの前に飲むのがコツ。 あとはレスキュー薬として、痛みが強く出てきたら『トラマール』25mlを1カプセル追加して飲む。ただし、トラマールは90分以上空けて飲むこと。1日4回まで。 そんな風に処方してくれた。 その薬をいただいて、その日はその足で、長野から新幹線に乗車。 翌日の癌研の診察に備え、実家へ向かった。 ・・・・・・ 6月1日（水）癌研有明病院、WOC外来にて。 ストーマの状態のチェックと今までのトラブル等について。 私「先日のストーマもれもれ事件は、ホントに大変なことになったのよ〜」 看護師長Mさん「おうちに帰れて良かったですねぇ〜！遠くに外出中だったら大変でしたね！！」と。 終わった話なので、大笑いしながら“ウンチまみれになった私”を想像してもらった。 そして、前回「ストーマについて安心して知ることができるwebサイトがなかなかなくて…。」ということをおっしゃっていて、もし私のサイトで良ければ…。 と、このブログを教えておいたのだが、 看護師長「たあこさんのサイト、患者さんに紹介させてもらったの。このブログを見て“安心して手術を向かえることができるわ！”っていう方が何人かいらしてね〜。助かっているわ、ありがとう！」 と嬉しいお言葉♪♪ 実際のストーマ君を造設する手術についてリアルに、でも結構楽しみながら（？！）書いているこのブログが好評なんだとか…。 お役にたてて嬉しい限り☆ 診察後、つい先日ストーマを造ったというガン友さんがまだ入院中だ。ということを教えてもらって、病棟の病室にお見舞いに行った。 彼女にも「たあこさんのブログ見てたから、腸閉塞でこんなに苦しいのなら“早くストーマにしてくれ〜！”って先生にお願いしちゃった！ありがとね。」 と言われ…。 お互いに自分のストーマ君についての話をしてきた。 その後、病院を出て白馬行きのバス乗車時間までの間、新宿でストーマの先輩Rさんとお会いした♪ 色々なストーマ情報をいただいたり、装具のちょっとした工夫などを教えていただいたり、あっという間だったが、とても充実した時間を過ごせた。 ありがとうございました。Rさん♪ 早速、いただいたポーチにストーマセットを準備させていただきました♪ ・・・・・ うんうん、ストーマにも慣れてきたし、痛み止めの薬も効いてくれて、昨晩は久しぶりにとてもぐっすり眠ることができた☆ 夜中は2回しか起きなかったし…、しかも、トイレに行った後またすぐに眠りにつくことができたのだ！！ こんなに寝たのは…いつぶりだろう…。 今朝の目覚めはとっても爽快だった♪ そして今日は日中も痛みのコントロールもうまくいって、今のところ痛みで辛いということがない。 いいぞ〜〜〜！！
この調子で過ごせれば、またガンの事を忘れて日常生活をすることができる。 今晩もきっとよく眠れるであろう…と期待して！！ |
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ストーマにだいぶ慣れてきて、腸の動きと、うんちクンが出てくる感触もだいぶ掴めるようになってきた。 食事中の蠕動運動の痛みも徐々になくなってきて、たまに痛む程度で済むようになってきた。 時に、おならは予期せぬときに「プ〜、ぷくぷくぷく…」と音をたてて出る！！ 知っている人の前なら、ご愛嬌♪「こうしておならが出るのよぉ〜」と皆で笑ってその音を聞くのだが、人ごみの中で出たらどうしよう！！ まっ。私の住んでいる田舎では“人ごみ”なんてないからあまり心配はないが☆ しかし！やはりトラブルはやってきた！！ 装具を肌にくっつけているのだが、その台座の粘着が悪くなると…私が動きすぎだったり？姿勢が悪かったりするせいか？？長風呂のせいか？…はがれてくることがあるのだ！ 以前、弟の車で実家まで乗せていってもらった時、車中で小さくうずくまっていたからか…、台座がはがれてしまった。 何となく臭いような気がして…お腹を見ると…「げげっ！はがれてうんちクンが見えてる！！」 私「ごめん！臭うね！！うんち臭いでしょ？」 弟「そう言われれば、臭うなぁ〜」 いやいや、申し訳ないっ。 私「次のSA…長野道、東部湯の丸SAに寄ってくれぇ〜！！」 この車、弟と二人で乗車しているのだったらまだしも、一緒にスキーに来ていた弟の友達も同乗…。 私「ひゃ〜、ホントごめんねぇ〜、申し訳ないっ！」 彼「…」 この弟のお友達、超無口くんで…。彼はどう答えてよいかわからず…だったのだと思うが…。しばら臭いにおいに我慢をしてもらった。 東部湯の丸SAにもオストメイトトイレがあり、これはもう、本当に助かった！！ 服を脱いで、ストーマ君を洗い、新しい装具を付けることができたのだから♪♪ そして３日前。appleと買い物中… 私「appleちゃん、ママ臭くない？？」 apple「クンクン…、くさーい！」 私「やばい！！帰るよ！たぶん大変なことになっているから…」 うちのトイレに駆け込むと… 私「うわ〜！大変！大変！！」装具がはがれ、買い物途中で催した気配がしていたのだが…、ストーマ君から大量のうんちクンが！！ apple「わ〜〜〜、ママ、お腹がウンチまみれになっているよ〜！大変だぁ！早くお風呂に行かなくちゃ！」 ホント、大変なことに…。服は汚れるわ、手まで汚れるわ…。どうしたらいいやら…。 トイレットペーパーをどれだけ使ったことか！ そして、そのまま風呂場に直行だった。 たくさん食べれるようになり、ちゃんとお通じがあるようになったのは良いが、こうしたトラブルの際には本当に“ヒャ〜！”なのである。 この日は、うちに駆け込むことができたからまだしも、遠くに外出中だったら…と思うと冷や汗が出た。 ストーマに慣れてきたとは言えど、まだまだトラブル慣れはしていない私。 これからはバックに装具準備は当たり前のことだけれど、車に着替えも積んでおかねば…。 あと、臭い消しと、ペーパーたくさん…。 それに他に何が必要なのか…？ しかし、こんな状態になった私に対して「ママ汚くて嫌！」などと言わない娘の心遣いにはホント感謝だ。
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25日（月）退院後、2週間目の外来診察。 WOC外来（ストーマ外来） 専任の看護師さんが、ストーマケアをしてくれる。 この道10数年のベテランの優しくて腕の良い看護師さんが、患者の相談に乗ってくれて、術後のストーマの様子、皮膚の様子、装具のチェック、どのメーカーのものが合うのか…などなどを見てくれる。 私は退院時に勧められた、ダンサックの装具を使っていた。 袋の大きさは女性向きでコンパクトだし、粘着板も小さめで適度に柔らかくそれなりに良かったのだが…。 袋からの排泄作業をするときに今ひとつで、いちいち手が汚れるのが気になっていたのだ。 ここってかなり重要なポイントだと思うのだが！！ たぶん袋の出口のところの作りが、ただ折り返す。というシンプルすぎる作りだからであろう。 そんなことを相談したところ、今回はコロプラストの製品を紹介され、サンプルを付けさせてもらった。 こちらは粘着板がちょっと硬いのだが、袋の扱いはしやすく、丈夫で、排泄作業時に手を汚さずにすむ♪ 次回はこれを注文してみようかと思う。 日本製ならこういった使い勝手には、かゆい所に手が届くような良い製品を作れそうなものなのだが…、 今のところ日本のメーカーのものは、私からするとかなりダメ出しをくらわせてしまう、あまり気のきいた製品ではない。 何とも残念！！ 何せこの装具、24時間365日、肌に付けているものなので、良いものでないとかなり困るのだ！！ 癌研では、こうしたストーマ外来にとても力を入れてくれていて、とても心強い。 それでも、病院内でこの部門を立ち上げるのに、「先輩看護師さんは大変な苦労をしたものだったのよ〜。」と聞いた。 一昔前は、当然、こういったケアはなく、Dr達は、ストーマを作ったら、「はい、おしまい！」で、患者は苦労しながら悩みながら、ストーマと付き合っていくしかなかった。 看護の部門でこうしたケアが必要だと訴えても、「看護師が何を言っている。」のような空気だったそうだ。 いまでこそ、“チーム医療”が当たり前になってきていて、手術前の心のケア、手術、術後の様々なケアと上手く連携もでき、患者は安心して治療を受けることができるようになってきたが。 そう考えると、私はガンになっても、治療の上での不安な面というのが今までにない♪というのは何と幸せなことなのだろう！！ 今はストーマ君が愛おしく、色々面倒ではあるけれど、楽しみながら付き合っていられるのだもの☆ ありがとう！看護師のMさん、Yさん♪ Mさん「また来月、様子をみて調整しましょう」ということで、1ヶ月後の予約を。 私「うん、ではでは、またね〜」 ・・・・・ さて、その後は外科のF先生の診察。 私のお腹の創口をチェックし Dr「おっ、いいですねぇ〜。きれいきれい！！ストーマも浮腫みが取れて小さくなってきたようだし…WOCには行ってきた？」 私「うん。ありがとうございます♪先生の作ったストーマ、看護師さん達みんなに誉められますよ〜。“上手にできている”って。“とってもべっぴんさんに作ってもらって良かったですね”って言われますよ〜。“先生の腕がいい”ってことだって♪さすがですね〜先生☆」 先生はちょっと照れ笑い。 うんうん、いいんですよぉ〜、もっと嬉しそうな顔をして！ しかしながら、残ったガンについては…。 あまり先生に突っ込んで聞くと、先生は答えにくいだろうし…かわいそうだから、私はもう特に聞かない。 私「先生、これでたくさん食べれるようになって、免疫力上げて、次の治療もしてみて、ガンがちっちゃくなったら、また手術で取ってね〜。」 Dr「はい、そーですね。」 私「楽しみに待っててね♪」 Dr「痛みが辛くなってきたら、近くの病院…長野でお薬を出してもらってね。」 ということで、次は3か月後、あくまでも“ストーマ造設の術後経過を見る”という診察の予約をしてきた。 癌研での『癌の治療』は、もう終了。ということだ。 さあ、これからは次なる手。 自宅に戻り、長野市民病院の“がんサロン”に電話を入れた。医療連携室に連絡をとってもらって…。 来週月曜日は、久々にT先生にお会いする。 癌研からの“報告書”を持って。 まだまだ、ガンとの付き合いは続くのだ。
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最近、公共のトイレにオストメイト用が設置されつつあるという。 高速道路長野道の梓川サービスエリアにも、このトイレが設置されていた。 オストメイトのマークは人の身体の左下に赤十字マーク。 ちょうど私のストーマがついている辺りに十字のマークがついているものだ。 我が弟 「あ〜、最近見かけてたけど、何なんだろう？って思ってたよ。姉貴みたいな人達用ってことなんだね！」 私だって自分事じゃなければ『？』だった。 トイレ内にはストーマ袋の中身を出して処分できる排水口に、袋を洗える蛇口とシャワーが備え付けられている。 それに着替え用の足乗せ台、腹部まで写る大きな鏡、あとは隣に普通のトイレの便器がある。 出先でこのような施設があるのは大変ありがたい♪ 色々な所にできてくれるといいなぁ〜。 やはり、ストーマ袋はできるだけスッキリきれいにしておきたいもの…。 ただ、ここのトイレは和式だったが、私たちオストメイトにとっては洋式の方が都合が良いと思う。 服をたくしあげ、腹のストーマもチェックしながら用を足したいものだから…。 和式だと、非常にやりずらい…。 これこそ使ってみて初めて分かるものだったのだが。 今後は快適なお出かけをするために、オストメイト用トイレのありかをチェックしておかなければ！！ |
