 2月14日19時41分
ＮＨＫニュース http://www3.nhk.or.jp/news/k10015629581000.html 交通事故などの衝撃で、 脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が漏れ出し、 激しい頭痛やめまいを引き起こすと考えられている「脳せき髄液減少症」は、 全国に１０万人を超える患者がいるともいわれていますが、 この病気に取り組む医師らが１４日に会合を開き、 国に健康保険の適用など治療態勢の整備を求める緊急の要望を行うことを決めました。 要望を行うのは、 全国の脳神経外科の医師などでつくる「脳脊髄（せきずい）液減少症研究会」です。 研究会によりますと、 交通事故やスポーツ中の事故で「脳せき髄液減少症」になった患者は、 全国で１０万人を超えるとも推計されるということですが、 発症のメカニズムが十分に解明されず、診断基準も確立していないことから、 国は健康保険の適用を認めていません。 このため、患者は自費で「髄液」が漏れている場所をふさぐ治療を受けていますが、 １回の治療費が３０万円かかり、経済的に大きな負担となっています。 こうした状況について、１４日に開かれた研究会では、 患者の多くは仕事ができなくなっているうえに、 重い治療費の負担に苦しんでいるとして、早急に診断基準を作成し、 健康保険の適用を認めるなど、 治療態勢を整備するよう国に要望することを決めました。 研究会では、今週中にも厚生労働省に要望書を提出することにしています。 研究会の事務局長を務める東京の山王病院の美馬達夫医師は 「病気として未解明な部分はあるものの、 現に困っている患者は非常に多く、 政府はすぐにでも対策を行うべきだ」と話しています。 感謝の気持ちで一杯です。。。 今週、篠永先生に受診です。 楽しみです。 〒437-0605
浜松市天竜区春野町気田961-1
みんなの家・野に咲くすみれ
メールsumire.kyotaku@technowave.ne.jpＴＥＬ０５３９８３５０１０ 小澤明美 |
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   2月14日19時41分
ＮＫＫニュース http://www3.nhk.or.jp/news/k10015629581000.html 脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、 頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、 救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、 有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。 「脳せき髄液減少症」は、 交通事故などの衝撃で髄液が体内に漏れ出し、 激しい頭痛やめまいなどを引き起こすものです。 患者で作る団体は、患者自身から採った血液を、 患部に注入して髄液が漏れるのを防ぐ治療法が有効だとしていますが、 厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、 健康保険が適用されておらず、 負担が重すぎて治療を受けられない患者がいると指摘されています。 この病気に悩む患者の救済策を検討しようと１０日、 民主党の議員連盟が発足し、 会長に就任した川内博史衆議院議員は「難病で苦しんでいる人たちに、 明るい知らせが届けられるよう取り組んでいきたい」と述べました。 そして、議員連盟として今後、専門家や患者団体から話を聞くなどしたうえで、 有効とされる治療に対し、 健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。 |
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28歳の誕生日を迎えてひと月あまり経った昨年9月、体の不調を訴え、病院で診察を受けたところ、C型肝炎が悪化し、肝硬変に至っている事実を知らされ、余命が僅かしか残されていないとの宣告を受けました。
感染経路は母子感染の可能性が高いとのことです。生まれながらに病に侵されていた事すら知らず、もはや治す手段もなくただ死を待ち、何の為に生きているのかさえ分からない毎日を送っていました。 しかし、治療する方法が一つだけ残されていました。移植という方法です。国内での移植を希望しましたが、生体肝移植では親族に適正がなく、国内の脳死ドナーからの提供は5年待ちとされており、自身の余命からまず不可能でしょうと告げられました。唯一残された道は海外移植しかありません。 ですが、海外移植は莫大な費用がかかり、私個人ではとても負担出来る額ではありません。 父亡き今、同じくC型肝炎を患っている母を支えていく為、どうか、もう一度私に生きる機会をいただけないでしょうか。 皆様の暖かいご支援、ご協力を宜しくお願い致します！ 細谷恵介 （恵介くんを助ける会HPより転載） 私の友人の知人である、細谷恵介さんからのメッセージです。 ご協力、よろしくお願いします！！
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対象疾患一覧表(123疾患)
尚、この記事は転載許可にしてあります。皆様のご協力をお願い致します。特定疾患とは？特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し 後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、 医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、 その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。 現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。 1 脊髄小脳変性症 63 多発性嚢胞腎
2シャイ・ドレーガー症候群 64 肥大型心筋症
3モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） 65 拡張型心筋症
4正常圧水頭症 66 拘束型心筋症
5多発性硬化症 67 ミトコンドリア病
6重症筋無力症 68 Fabry病
7ギラン・バレー症候群 69 家族性突然死症候群
8フィッシャー症候群 70 原発性高脂血症
9慢性炎症性脱髄性多発神経炎 71 特発性間質性肺炎
10 多発限局性運動性末梢神経炎 72 サルコイドーシス
（ルイス・サムナー症候群） 73 びまん性汎細気管支炎
11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 74 潰瘍性大腸炎
（クロウ・フカセ症候群） 75 クローン病
12 筋萎縮性側索硬化症 76 自己免疫性肝炎
13 脊髄性進行性筋萎縮症 77 原発性胆汁性肝硬変
14 球脊髄性筋萎縮症 78 劇症肝炎
(Kennedy-Alter-Sung病) 79 特発性門脈圧亢進症
80 肝外門脈閉塞症
15 脊髄空洞症 81 Budd-Chiari症候群
16 パーキンソン病 82 肝内結石症
17 ハンチントン病 83 肝内胆管障害
18 進行性核上性麻痺 84 膵嚢胞線維症
19 線条体黒質変性症 85 重症急性膵炎
20 ペルオキシソーム病 86 慢性膵炎
21 ライソゾーム病 87 アミロイドーシス
22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD) 88 ベーチェット病
23 ゲルストマン・ストロイスラー・ 89 全身性エリテマトーデス
シャインカー病（GSS） 90 多発性筋炎・皮膚筋炎
24 致死性家族性不眠症 91 シェーグレン症候群
25 亜急性硬化性全脳炎(SSPE) 92 成人スティル病
26 進行性多巣性白質脳症（PML） 93 高安病（大動脈炎症候群）
27 後縦靭帯骨化症 94 バージャー病
28 黄色靭帯骨化症 95 結節性多発動脈炎
29 前縦靭帯骨化症 96 ウェゲナー肉芽腫症
30 広範脊柱管狭窄症 97 アレルギー性肉芽腫性血管炎
31 特発性大腿骨頭壊死症 98 悪性関節リウマチ
32 特発性ステロイド性骨壊死症 99 側頭動脈炎
33 網膜色素変性症 100 抗リン脂質抗体症候群
34 加齢黄斑変性 101 強皮症
35 難治性視神経症 102 好酸球性筋膜炎
36 突発性難聴 103 硬化性萎縮性苔癬
37 特発性両側性感音難聴 104 原発性免疫不全症候群
38 メニエール病 105 若年性肺気腫
39 遅発性内リンパ水腫 106 ヒスチオサイトーシスＸ
40 PRL分泌異常症 107 肥満低換気症候群
41 ゴナドトロピン分泌異常症 108 肺胞低換気症候群
42 ADH分泌異常症 109 原発性肺高血圧症
43 中枢性摂食異常症 110 慢性肺血栓塞栓症
44 原発性アルドステロン症 111 混合性結合組織病
45 偽性低アルドステロン症 112 神経線維腫症�儀�
46 グルココルチコイド抵抗症 113 神経線維腫症�況�
47 副腎酵素欠損症 114 結節性硬化症(プリングル病)
48 副腎低形成(アジソン病) 115 表皮水疱症
49 偽性副甲状腺機能低下症 116 膿疱性乾癬
50 ビタミンD受容機構異常症 117 天疱瘡
（レックリングハウゼン病） 118 大脳皮質基底核変性症
51 TSH受容体異常症 119 重症多形滲出性紅斑(急性期)
52 甲状腺ホルモン不応症 120 肺リンパ脈管筋腫症(ＬＡＭ)
53 再生不良性貧血 121 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
54 溶血性貧血 122 色素性乾皮症(XP)
55 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 123 スモン
56 骨髄線維症
57 特発性血栓症
58 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)
59 特発性血小板減少性紫斑病
60 ＩｇＡ腎症
61 急速進行性糸球体腎炎
62 難治性ネフローゼ症候群
現在、日本では１２３の難病が認定されています。原因不明、有効な治療方法もなく余命幾許もない方々や、若年で命を落とされる方、長期間入院や生涯入院生活を余儀なくされている方々がいらっしゃいます。その現状を皆様に知ってもらいたいのです。多くの患者さんが救われることを切に願います。また、皆様のご理解のほど宜しくお願い致します。私も、この中の疾患を患っていて余命長くはなく苦しんでいます。どうか皆様、難病で苦しまれている患者さんへのご理解が広まり、ともに支えあうことができる社会システムを創ることをしなくてはならないと思います。ご協力を再度お願い申し上げます。
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が、昨日私の投稿している大木を心で悩んでいる人に見せたいと言って、来られました。みみりんさんが、コメントで皆さんに当てたメッセージに心を打たれましたので、ちょうど挑戦（スポット・ライト）の技法を使うので投稿しました。これも転載可としますが、ダブル転載はしないでください。
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