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♪ From ちびとも＆みぃ with Love ♪

膠原病とステロイドと心と共存関係してます

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膠原病

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重いしだるい痛いし・・

イメージ 1

こんにちは。
こんなに暑く湿気じめじめだと体おかしくなっちゃいますよね。

ただでさえ天気に左右される体と心。。
今日は、メンタルの方はおかしくならずに持ちこたえてますが、
体が・・・・＞＜；；；
その上、昨日・一昨日少し体調がよかったので、
今朝、服用中のステロイドを１１ｍｇから１０，５ｍｇに減量してしまったのだぁ（＠＠：：：
　『０，５ｍｇぐらいではそんなに目に見えて影響ないよ^^;』
って先生はおっしゃいますが、ところがどっこい、ちびともにはこの０，５ｍｇが闘いなのです。

頭が痛いような重いようななんとも言えない痛みとともに、
首の後ろの頭の付け根のところがパンパンに腫れてきています。
だから下を向くと、ぐわんぐわんしますね。
それから、肩の上に『こなきじじぃ』が乗ってるがごとく上から押さえつけられている感じ。。。

はぁ

今日は床にゴロンと転がってただ無為な時間を過ごしてしまいました。
でもみぃちゃんはいつも通りスヤスヤ・・。

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結節性動脈周囲炎　Ⅹ

（８）　血管の異常

　

　　　この『結節性動脈周囲炎』シリーズの冒頭で、

　　　血管に起こる様々な症状はご紹介しましたが、簡単にもう１度。。

　　　全身のいたるところにある血管（ここでは動脈）。

　　　それも中・小・細の動脈に炎症の起こる疾患です。

　　　炎症が起こっている時の血管のレントゲン写真（造影剤入れて撮ります）には、

　　　血管の走行異常が見られることがあります。

　　　　　（　ただ、いつもいつも絶対映るってものではないです　）

　　　ここで分かる事で特徴的なのは

　　　　　『血管自体が炎症によってもろくなっていて

　　　　　　　　　　　　　　瘤を作っているところがある』

　　　と言う事です。よく聞く『動脈瘤』（どうみゃくりゅう）です。

　　　これが、この結節性動脈周囲炎の確定診断の際の重要な所見になります。

　　　

　　　皮膚では、表面をさーっと触れただけで、皮下にボコボコと数珠がある様に感じます。

　　　これと同じことが、見えない・触れられない内臓に走っている血管にも起こる事が

　　　あるわけです。見てみたいものですが・・

　　　しかし、確定診断の時や不調の時に検査をしても、１００％分かるわけではない。

　　　　　全身の全ての動脈が

　　　　連続して炎症を起こしているわけではないからです。

　　　断片的に炎症が起こっている場合の方が圧倒的に多いため、

　　　必ずしも組織の生検等で決定的な動脈の炎症が分かるわけではないです。

　　　もし確定診断の時に証明されなくても、臨床的・他の検査所見などを

　　　総合的に見て、診断がなされます。

　　

　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　血管のコブが触れる確率＝２１％

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（主にふとももの表面）

　　　　　発病時、色々な場所が腐り始めました。（壊死）

　　　　　　　右腋リンパ

　　　　　　　両足のふくらはぎの内側のリンパ節のあたり

　　　　　　　右手の甲

　　　　　　　左ふとももの表側

　　　　　　　右手首外側

　　　　　　　右足首（アキレス腱の一番下）

　　　　　どのドクターも（外科・血液内科・皮膚科・整形外科）

　　　　　　　『初めて見る・・・・』

　　　　　と　みんななんとも不思議なものを見るようでした。

　　　　　あちこち切開して、中に溜まっているだろう膿を抜く事をしたのですが、

　　　　　この時のいわゆる＜生検＞で

　　　　　　　　免疫不全に特徴的なものが綺麗に出ていた　　

　　　　　そうです。（場所は左ふとももの所です）

　　　　　　　　　　　　　　　　（他の場所は、もうめちゃめちゃに組織破壊が起こっていて

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　よくわからなかった・・・とも）　

　　　　　もし、この所見がなかったら、ステロイドの開始はなかったかもしれないです。

　　　　　ステロイドは神業のように効くのと同時に、

　　　　　もしなにかしらの菌が体内にあったら、それを爆発的に増殖させてしまうのです。

　　　　　ステロイドの効果で免疫力が断然落ちてしまうので

　　　　　その手の菌やウイルスには、無敵空間なわけですね。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　大喜びでしょう・・大暴れ間違いなしｖｖｖ

　　

　　　　　だから慎重に慎重を重ねて、何かの菌・ウイルスがいないか血液検査をして、

　　　　　徹底的にいない事を確認してからでないと、ステロイドは使用されないそうです。

　　　　　自分の場合・・

　　　　　あまりに状態が鬼気迫っていたので、急速血液培養しか出ていませんでしたが

　　　　　結果を待ってるうちに死んではもとも子もない・・と。。

　　　　　　（どのみち駄目そうだから、ステロイドで駄目になっても同じよね・・・＾＾；）　

　　　　　そして皮膚科で出た生検の結果を併せて、

　　　　　一か八か、ステロイドの投与が開始されたというわけです。

　　　　　その決断を下した当時の主治医の先生。。

　　　　　本当に大変な決断を下されたのだなぁと今更ながらに感謝で一杯です。

　　　　　でもね、転院してステロイド開始まで約１週間は

　　　　　地獄の苦しみは日に日に悪化してました。

　　　　　この世にお産ほど痛いものはないと思っていたのですが

　　　　　１００人でも１０００人でも産めちゃうってベットの上で泣いてました。

　　　　　　ほんとうに痛かった・・・

　　　　　　ほんとうに辛かった。。。

　　　　　一番辛かったのは　

　　　　　　　　　　『どうしてこんなことになってるの？』

　　　　　　　　　　『いったいこれはなんなの？』

　　　　　　　　　　『どうして痛み止めが効かないの？』

　　　　　　　　　　『どうしてずっと熱が３９度から下がらないの？』

　　　　誰も疑問に答えてくれなくて、いいしれぬ不安の顔をしたドクターばかりだったことです。

　　　　先も見えず、原因も分からず、痛い処置ばかりされるのに、刻々と悪化していく恐怖・・

　　　　多分、あの時の私は、このシリーズで紹介してきた全ての症状があったのではないかと

　　　　思っています。

　　　　　　　

　　　　だから・・　

　　　　　　　　今の私には　怖いものはありません　　　　

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結節性動脈周囲炎　Ⅸ

（７）　血液の異常

　

　　　結節性動脈周囲炎では、『炎症』という事が最大の問題です。

　　　体の中のどこかで異常が起こっている事を示す指標が炎症反応です。

　　　

　　　この「炎症」が示すものは、

　　　　

　　　　　体内に炎症があるときに作られる「蛋白」です。

　　　　　　　　　　　　　　通常、採血用紙には、『ＣＲＰ』という表示がされています。　　

　　　

　　　　　　・・他のもので例えるとしたら・・

　　　　　　　　　何かしらのウイルスが体内に入った時、

　　　　　　　　　白血球をはじめとするものが、その敵を倒そうと闘います。

　　　　　　　　　通常の量よりたくさんの白血球の仲間が活躍するのです。

　　　　　　　　　この時に採血をすると、白血球の数値が高く出ます。

　　

　　　　　　　　　闘いが終わった白血球は、リンパ節にたどりつき

　　　　　　　　　いずれ「どん食」され体内から消えていきます。　　

　　　　　　　　　これが回復です。

　　　

　　　体内に異常がある時に採血をすると、この炎症反応が高く出ます。　　

　　　結節性動脈周囲炎の血液検査における最大の特徴は、

　　　　　　　　　　　　　　　　　↓　　　　　　

　　　　炎症反応＜ＣＲＰ＞が半端なく高くなる事です。

　　　　　　　　　　　　　これを　『強陽性』　といいます。

　　

　　　健康な状態では、この炎症反応の数値は　＜０．０３以下＞なのですが、

　　　私の発病時は、最高で＜２６．１０　＞という凄まじい数値でした。

　　　　

　　

　　　　　　　　　　大学病院に緊急転院した時、助教授が難しい顔をしていたそうです。

　　　　　　　　　　この凄まじい数値が示すものがわからなかったからです。

　　　　　　　　　　かなり高度な点滴などの処置が始まってからも、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この数値がほとんどさがらなかったので。。

　

　　　血沈も早まります。　

　　　白血球・血小板・γーグロブリン＝増える傾向があります。

　　　　　　　　　　　　　膠原病の種類によっては反対のものもあります。

　　

　　　　　　　　　　当時、白血球が２００００を越えていた日もありました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（通常値４０００～９０００ぐらい）

　　　　

　　何か首を傾げたくないですか？

　　　　最強の治療をしているのに

　　　　明らかに突き抜けて炎症したままで、ＣＲＰも白血球も異常な数値のまま・・・って？

　　そうなのです。

　　これが困ったところなのです。

　　点滴治療では、主に、抗生物質・抗真菌剤で、ウイルス・真菌等を撃退します。

　　その治療をしているのに、その薬が効かないから、ずっと数値が下がらないわけでものね。

　　

　　なぜ？

　　

　　　　上記のウイルスの話を当てはめると

　　　　　　ウイルスなどは全て薬でやっつけて、もう何もいないので回復するはずが

　　　　　　全く回復せず、それどころか明らかに悪化していく・・・　　

　　　　　　この状態の悪化の原因がわからない・・・

　　

　　ドクターのせいでも、薬が弱いわけでもなんでもないのです。

　　以前ご紹介したように、膠原病は自己免疫疾患です。

　　　　　　　白血球達が本来攻撃するのは

　　　　　体外から入ってきた外敵のはずなのに

　　　　　なにがどうなんだか　

　　　　　自己の体の成分を敵と見なし攻撃し続けていたから

　　だから血液に異常が現れていたのです。そして

　　　　　　　この反応をとめる・炎症を抑えてしまう薬が

　　　　　　　　　　　＜ステロイド＞です。

　　原因は分からなくても、とにかく体内で起こっている炎症をとめてくれるので

　　劇的に回復するのです。

　　先生がこの指示を出さなかったら当然死んでいた事でしょう。全身腐ってね。。　

　　

　　

　　自分の命は、ステロイドに１０００％支えられています。

　　　　　Ｑ．　『命とステロイド・・どちらが大切？』

　　　　　　　　　　　　　　　　↓

　　　　　Ａ．　　　　『同じラインです』　

　　　　　　　　　　　　　　　　ステロイドがなかったら命もないので・・・・・・・・　

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（・・って事は、ステロイドの方が上かな？？？）

　　　　　　　　

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結節性動脈周囲炎　Ⅷ

（６）　呼吸器の症状

　

　　　結節性動脈周囲炎は、あまり肺に異常が出ることは少ないようです。

　　　他の膠原病では、間質性肺炎や呼吸不全を起こすタイプもあります。

　　　ですが、もちろん肺にも血管はあるので、注意にこした事はありません。

　　

　　　風邪をひいたりすると要注意です。

　　　咳が続くことによって、気管支炎を起こしやすくなったり、

　　　喘息様発作に至ることもあります。

　　　咳というのは、ものすごいエネルギーを使います。

　　　主治医は

　　　　　『１度の咳で、

　　　　　　　のどを巨大台風が瞬間最大風速４０キロで

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　吹き抜けるくらいの威力だからね』

　　　っておっしゃってました。

　　　こうして咳が続くことで、どんどん体力を消耗して行くと、

　　　結果、全身の免疫が低下して、本体の病気にも悪影響を及ぼしかねないです。

　　　風邪は本当に万病の元だって実感しています。　　

　　　少ないながらも、時に

　　　　　　　　　　　　『胸膜炎』・・・胸に水が溜まる疾患

　　　　　　　　　　　　『肺梗塞』・・・肺の血管が詰まって血液が流れなくなり

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　命を脅かす疾患があります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肺に炎症が起こる確率＝７％

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　水が溜まる確率＝９％

　　　　　　　

　　　　発病当時、自分がこの結節性動脈周囲炎にかかっているとは

　　　　誰にもわからなかったのですが、先生は、

　　　　　『脳か肺でいつ出血してもおかしくない血管の状態です。（血管のショック状態）

　　　　　　それが起きたら、もうおしまいですので

　　　　　　　　くれぐれもそのあたりに気をつけて付き添っていてください』

　　　　と説明されたそうです。

　　　　

　　　　肺。。

　　　　特に左の肺の心臓に近いところ（胸の中心から左へ５cmぐらいのところ）と、

　　　　　　　左腋に近いところの肋骨の間に、

　　　　頭痛の五寸クギのような、激しいさしこみ痛が時々あります。

　　　　心臓にグサッと来るのもビックリしますが、

　　　　肺に起こると、暫く、

　　　　　　　息を吸うことも吐くことも出来ず、結構苦しいです。

　　　　頻度が少ないので安心ですが、出先でこれが起きると、

　　　　急いで帰ろうかと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　断続的に肺が苦しい。。呼吸が苦しい。。

　　　　喘息の方の苦しみは、きっと、筆舌を尽くせないのだと感じます。　

　　　　今、咳が止まらない時や、息苦しい時は、速攻で、

　　　　　　　　「フルタイド　５０ディスカス」を２噴射してます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（成分はステロイドです）

　　　　早めに吸入しておけば、気管支炎や喘息様発作に至らないのです。　

　　　　何事も、

　　　　　　　悪化させないで

　　　　　　　未然　もしくは　傷が浅いうちに芽をつんでしまう事

　　　　が大切なようです。　

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結節性動脈周囲炎　Ⅶ

（５）　精神・神経症状

　　　体の中でも、最重要な脳。

　　　ここにも当然血管は張り巡らされています。

　　　脳の動脈に炎症が起こることが、私にとっては一番厄介なのかもと思ってます。

　　　

　　　　　脳の動脈に病変が生じると起こる症状

　　　　　　１　脳出血・脳梗塞　（心臓と同じ原理）

　　　　　　　２　けいれん

　　　　　　　３　意識消失発作

　　　　　　　４　精神症状

　　　　　　　

　　　　　上記１は非常に命が危ないですよね。

　　　　　１の後遺症で、片麻痺や脳神経麻痺が残ったりする事もあります。

　　　　　

　　　　　このような症状は、この病がある程度経過した後に出る事が多いのだそうです。

　　　　　　　　　　　（私は、この＜ある程度＞が＜どの程度・期間＞なのか知りたいです）　　　　　　　

　　　　　また、結節性動脈周囲炎に特徴的な高血圧によって

　　　　　　　　頭痛　

　　　　　　　　視力の低下

　　　　　　　　脳出血

　　　　　が起こることも少なくないそうです。（勿論　血管の炎症からも起こります）　

　　　　　まだあります。

　　　　　手・足のしびれ。運動障害もよく起こります。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（しょっちゅうですね、私。）

　　　　　

　　　　　特に、下肢を走っている神経が障害されることが多い。

　　　　　この障害が強く出たときには、足が動かなくなることもあります。

　　　　　これを　『下垂足』（かそくすい）といいます。

　　　　　　　よく、（足の動きが悪くって、馬鹿になってる・・・）

　　　　　　　　　　　（命令しながら、１・２・１・２・って歩いてる・・・）

　　　　　　　って事をブログに書いて、ひどいときは杖のお世話になってます。

　　　　　　　先生からこれの診断をもらったことはないのですが、

　　　　　　　調べれば調べるほど、これ以外には考えられないように思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　手・足がしびれ、感覚が鈍くなる確率＝１７％　　　　　　

　　　　　　　　

　　　　　今から５年前の４月

　　　　　　　猛烈な頭痛に襲われました。

　　　　　　　五寸クギで、頭のてっぺんからあごに抜けるように串刺し状態の激しさ。

　　　　　　　　　　『グサ＝！』『グサグサグサー！！！』　　　　　　　

　　　　　　　これが５～１０分おきに襲ってくれて、

　　　　　　　２日過ぎた頃には、もう、襲ってくる痛みを声をころして耐えられないように。。

　　　　　　　旦那さんが背負って階段を下りようにも、痛みの度に叫ぶし暴れて危ないので

　　　　　　　救急車を呼びました。　

　　　　　　　グッサーって刺しぬかれる痛みは、突然なので、そのたびに全身に力が入る。。

　　　　　　　従って、全身筋肉痛も起こしてました。

　　　　　　　

　　　　　　　主治医の対応は速攻♪　ステロイドの点滴ｖｖｖｖｖｖｖ

　　　　　　　ある程度治まってから検査をしたのですが　　　　　

　　　　　　　　　『ＣＴやＭＲＩをとっても何も異常なしってどういう事？』

　　　　　　　って、ハッキリしたことは、このときもわかりませんでした。

　　　　　　　

　　　　　　　結局１週間の入院。。

　　　　　　　神経内科からも応援があったのですが、神経内科の先生いわく

　　　　　　　　　『その痛みから推測すると、

　　　　　　　　　　神経にそって痛みが走っているわけではなさそうなので、

　　　　　　　　　　やはり脳動脈のどこかに炎症が起こっていて、

　　　　　　　　　　そこの動脈が狭窄しているところを、すこしずつ狭窄部分の前に

　　　　　　　　　　たまる血液が一気にそこを流れる時に、激しい痛みを起こしている

　　　　　　　　　　ように思います』

　　　　　　　という診断でした。

　　　　　　　

　　　　　　　今も、時々あります。　

　　　　　　　　五寸クギばかりでなく、三寸クギや、細めで長めのクギや

　　　　　　　　画鋲ほどの小さなかわいらしいものや、ハンコウ注射みたいな束になってるヤツ

　　　　　　　　剣山みたいなかなり大きなタイプのものまで、多種多様です。　

　　

　