♪ From ちびとも＆みぃ with Love ♪

可能な事を考えようか・・

不可能なことを夢みても仕方ないのよね

だから可能なことを考えようか



今

頑張ってステロイドを減量しているから　そもそも具合いが悪いことが多くて当たり前だ

この自分の頑張りには目的があるのだから

少々の不具合いはもう付き合っていくしかない

身体が慣れると改善される症状もあるって自分が一番よく知ってる

１９ｍｇから今１６，５ｍｇになって・・（４月の終りから０，５ｍｇずつ減量）

１７ｍｇになった時から　手首・足首が痛くなるようになった

１７ｍｇに減量して痛み出したときは１週間で慣れてくれたようで上手く行った

１６，５ｍｇに下げたら、また同じように痛み出した

けれど今度はそうは簡単にはいかないようだ

絶対に確信しているのは、
　
　「だったら１７ｍｇに戻したら治るか？いんや、治らない」

なので今日の外来で先生と相談して、

経口を戻したくない（自分も主治医も同意見）ので、まずは点滴を適宜打ってみて

効果があるのなら（デカドロンなので中程度の威力があり
　　　　　　　　　結構半減期が長くてもつ時は３日ぐらい時間かせぎができる）

そうやって減らせられるところまでだましだまし減らそう　という方針になった

点滴してきた

けれど、あまり効果がなかった・・

ここ数年、ステロイドに慣れてきているせいか、歳のせいか、病が緩やかに悪化してきているせいか

あまりステロイドの点滴の切れがよくない

夜になって少しだけ、きもち傷みが和らいだので　ちょっとタイムラグがあったのかもしれない

なので

　「どうしよう　最後の砦がなくなった・・」

と悲観するのはやめよう



女なので毎月生理になるのは当たり前

子宮筋層炎になってるせいもあって、もともと相当ひどい（・・らしい）生理痛がもっとひどいことに

なるのは仕方ないこと

痛み止めが効かないのも今に始まったことじゃない

けれど

生理だけは、多少他の人より期間が長くても終わる・・

だから今の一番辛いこころが通り過ぎるまでの辛抱


むくみがひどく、以前と違って、指で押したすねがもとに戻らないようになったと伝え

初めて利尿剤をもらった

帰宅して飲んでみた

主治医や薬剤師の話と違い、どうにも私はあまりトイレへ行きたいとか量が増えたとかって実感がない

そこで友達で服用している人に聞いてみたら、その友もはじめの１回２回ではあまり効果がなく

２日目の終わりぐらいになってきて始めて、随分効果が出てくると・・

まだ１回飲んだだけで、このむくみと尿量増加が治らないかもと悲観するのはやめよう

もし

処方された１０個がなくなっても効果がなかったら

また先生に相談して、他の手を考えてもらおう

それに今日採血をしてきたので、腎臓を含め問題があるのなら結果が出たらわかるわけで

そうなったら、治療方法があるのかもしれないしね




可能なこととはなんだろう


悲観せず

焦らず

苦境を超えるための思考を思い出すことと

必要ならば新たな思考を作り出すこと

思考が出来たら　苦しい胸のうちの感情もコントロール出来るはず

展望がないのなら、自分で展望を望めばいい

今までの思考で足らないのなら新たなものを構築したらいい



がんばれ、ちびとも

「今までやってきた。だから今回だってちびともならやれるよ」

そう自分を励ますこと

これも可能なことね



誰かに投げれない「自分」

そんな思考に乗っとられない自分でありたい

５分でもいい

５分でいいのです


どこかに、誰か、
５分でいいのでこの身体と交換して下さる人　いらっしゃいませんか？


と

夢のようなことを考える今日・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんなら一瞬でもかまいませんが・・・

難病へのご理解とご協力をお願いします

mamachanからの転載です。
出来れば　ご署名と転載お願いいたします。

全ての病気で苦しんでる人に、適切な治療が適正な金額で受けられるようになってほしいのでご協力いただけたら嬉しいです。





皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。


リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください


「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552


これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m



ミカゲ


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最後までお読みくださりありがとうございました。

皆様に祝福がありますように

愛と祝福をこめて


私　ちびともも難病の体です
　自分は幸いなことに発症当初より難病認定のある「結節性動脈周囲炎」だったので
　医療費補助や薬の全額補助（入院なども一定限度額でお願いできます）が
　もし、３割もしくは全額自己負担という病であったら、
　うちの家計状況からして・・
　命ある限り必要だろう費用の捻出からして・・　
　もしかしたら今生きてはいられなかったかもしれません。

　転載の病「再発性多発性軟骨炎」。
　このたび、ブロともさんのところではじめて知りました。
　とても困難な状況でも、必死に生きようとしている同じ命ある仲間のために
　どうかこのブログを読んでくださった１人でも多くの人に
　なんらかのお手伝いをお願いできたら幸いです。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　From　ちびとも
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　with Love　　　　　

敢えて自分が選んだ道なんだから

昨日は通院日でした。

musukoのインフルエンザ騒ぎも収束。どうも自分は感染しなかったようだと

先生と二人、祝杯モードでした。

やっぱり、本当にある一定年齢以上はかかりにくいんだなぁと先生もちょっとびっくりなさって

ましたね。あと２〜３日は様子見ですが、今のところはなんともありませんので、

よく寝てよく食べて（最近あまり食べませんけど＾＾；）手洗いうがいして

なんとかしのいでやります＾＾ｖ　結構強気なのが不思議ですけどね。。　



最近はずっと、よほどの事がなければ１ヶ月に１度の受診にしているので

　　（インフルエンザ感染防止のためと通院後の疲労からくる不調回避のため）

今回、かなり前回から時間がたってます。

だから、ステロイドは増量した２０ｍｇのままです。

体調は９月の後半頃から、安定しています。

単純に計算しても４５日間体調がよいのです。（幾日かは駄目な日もありましたけど）

これだけ長い時間、あまり体の不調に泣かなくてもいい事ってありません。

というより一生ないと思っていたぐらい長い期間なのです。

だから・・・

ステロイド、このまま動かしたくない。。

ずっとこの調子でいけれるのなら、長期服用の副作用のリスクが増えようとも

このまま２０ｍｇのみ続けたい。

でも受診したら、絶対減量の話になるとわかっていました。

本当に減量の話になっちゃったよぉ。。＞＜；



もう最近は、先生もくどくどと説得などしません。（減量のね）

最後は自分で決断するだけ。



　　　　今の平和でどこも苦しくない生活を維持して将来の不安を大きくするか？

　　　　今の平和でどこも苦しくない生活を脅かして、もしくは、捨てて

　　　　　　　　将来の不安をすこしでも減らすために、敢えて減量を選ぶのか？



選ぶのは自分。

決めるのも自分。

その結果を受け取るのも自分。



そして自分は減量しようと・・

平和がもう終わってしまうかもしれないというリスクをとって減らすと決めた。

もう少し先延ばしにしても誰も文句は言わず、誰からも責められることもない話。

　　

　　

でも決めたから・・

明日からステロイド２０ｍが１８、５ｍｇです。



今年の上半期のメンタルの状態を考えたら

この決断を下せた今の自分を誉めてあげなくては・・・

けれど、もしかして・・いや多分同じ状態であることは絶対にないのは明白の事。。

決定権は自分にあったのだと思うと、後悔というかなんというかなんとも切ない。

けれど、全て承知の上で、自分で敢えて選んだのだから

どうなっても、泣かないでいよう



泣かないぞ



がんばれ、あたし



きっと、大丈夫だよ、あたし

間に合わなかったかも〜＾ｐ＾

昨日
musukoは高専祭の片付けが終わってから、
そのまま友達のお宅に泊まりに行っておりました。
今日、帰宅前にバイトに行って、先程、迎えに行って帰宅しました。
　（昨日の朝、とても寒く雨がばんばん降っていたので
　　　インフルの事もあるしって駅まで車で送っていったので今日も迎えに行ったの）

そしたら、バイト中のnusukoに昨日一緒に泊まった友達から緊急入電があったそうで！！！

『俺、新型インフルエンザに感染してました・・・（＞＜！』

がっはははははははｈ

ワクチン、結局のところ、間に合わなかったみたいね、あたし＾＾；
まだ、musukoにそれらしき兆候はないですが
どっぷり引っ付いてゲームし、食事をともにし、布団を並べて寝た仲・・
多分、昨日の朝から夕方別れるまで３６時間は一緒にいたのでねぇ
もともと、常に一緒に学校にいるので、確立としてはもうmusukoも感染者であるのは
かなり現実だろうと・・・
あさって、自分の主治医が外来に来る日なので
さっそく病院行ってタミフルもらってきますｖｖｖ
予防策、コレくらいしかないぞぉ
もちろん、マスクとか消毒とか、狭いながらも一応個室にこもっていただきますがね。。

musukoは心配してます。
あたしの事を・・やさしい子・・・。
『自分は発症しても絶対死なない自信あるけど
　mamaはやばい・・移したらやばい・・・・・・・やっばい〜＞＜!』
心なしか顔色が悪いです、すでに。。
本人に言うと『新型インフルの事心配してるからだって』と言いますが
泊まりに行って、睡眠不足してて、バイトして、疲労してるわけで
その上、新型インフルを持っているのなら、そりゃ顔色も悪くなるってものです＾＾；

さぁ
どうなりますことやら・・・

追ってご報告しますね＾＾ｖ