tio*i_*3のブログ

礼拝で感じた事

今日の礼拝メッセージは“神の国ではできなかったことがふつうにできる”使徒３章１〜１１、２５、２６節でした。

イエス様の弟子のペテロは今自分のできる事をした。ペテロはできない事にチャレンジした。失敗してもイエス様が引き上げ助けて下さる。イエス様は目を離さずに見ていて下さる。主は圧倒的な勝利者。

いつからだろう。自分にはできない・・と思うようになったのは・・

若い頃は何でもできそうな気がしていたと思う。状況や自分の能力を考えてできるかどうかなんて悩まずにチャレンジしていたと思う。失敗しても立ち上がりできるまで諦めなかった。

今はすぐに自分にはできないと思ってしまう・・・

礼拝メッセージを聞いて、神様はできる事を与えられる。失敗しても、すぐには達成できなくても、自分にはできないと思っても、神様が共にいて下さりチャレンジしてよかったと思う日が必ず来ると思えました。

苦しい事が多く“なぜ私は始めたのだろう。どこに向かっているのだろう。したいからしているのではなくいつまで続くのだろう”否定的な思いで心がいっぱいになる時があります。

いつも喜んでいなさい。絶えず祈りなさい。全てのことに感謝しなさい。　テサロニケ5：16〜18

私はイエス様を知っていて良かったと思います。

祈る時平安が与えられ自分を責めたりしなくていいと思えます。聖書のみ言葉で励ましをもらい元気になります。

教会の仲間が祈って下さいます。

今は理解できないことも“今やるべき事”と信じ、自分にはできないと思っても失敗を恐れず祈りつつチャレンジをするとできるようになるとはっきりと分かりました。

人間なので必ず失敗するけど神様が助け引き上げて下さるので沈むことはないのです。

看護師としての能力の無さ、手話技術の無さ、MSの為に運動ができない身体的な状況、経済的な悩み・etc・・あげるとキリがないくらい後ろ向きなマイナスの思い・・・

誰かと比べてしまうし・・・

神様は私の弱さのうちに働いて下さり立たせて下さいます。信仰で使命を受け取ります。

イエス様の愛はクリスチャンだけのものではありません。

みんなに注がれています。　　私が苦手と思う人にも神様の愛が注がれているのです。だから私は悪口を言わないようにしています。

一日をどう過ごすか・・喜び祈り感謝で過ごしたいと思いました。

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4月の患者家族会

siyouga お久しぶりです。

前回のブログ更新から半年も経ってしまいました

体調は変わりなく元気ですが、ちょっと忙しくてなかなか書けなくてすみませんでしたm(__)m

私は兵庫県に住んでいますが、３年程前だったと思いますが“全国多発性硬化症友の会　兵庫の会”が立ち上がり今年の4/24に集会があり参加しました。　

集会には患者や家族が来られ斎田孝彦先生が講演をして下さいました。

講演内容は『多発性硬化症（MS)/視神経脊髄炎（NMO)の基礎知識と最新情報』です。

最近の状況を知らない私は２つの言葉を初めて聞きました。

１つはNMOSDです

最近はNMOSD・・視神経脊髄炎スペクトラム疾患と言われるものもあるそうです。

NMOSDって何？・・よくは分からないのですが、NMOの診断基準にカチッとは当てはまらないが抗AQP4が陽性の方・・かな・・って思います。症状的にもNMOに似ているのでしょか。

MSとNMOは治療法が違いますがNMOSDはNMOと同じ治療をされるそうです。

２つ目はMOG(モグ）抗体疾患です

小児に多いですが大人にもあり、ADEM（急性散在性脳脊髄炎）や視神経炎、脊髄炎で発症することが多く、視神経炎反復、脊髄下部障害で排尿、排便障害を起こしやすいそうです。

血液検査で抗MOG抗体が検出されます。攻撃されるのは髄鞘オリゴデンドログリアでMSと共通ですが、MSとは攻撃の機序が異なると思われ、治療法が異なります。

明確な治療法の確立は未だでプレドニンがよく効くそうです。

治療薬や治験薬のお話もすごかったです。

海外ではすでに承認されているが日本で未承認だったり、効果はあるが診療報酬、病名の関係で処方ができない病院等の現状や諸事情の話、ガイドライン作成委員会でのご自身の考えや主張等斎田先生の熱心さと人柄が伝わってくる講演でした。

近年承認されたコパキソンは海外では20年前から、タイサブリも10年以上前から使用されていたり、新薬が増えつつあり選択の幅が広がっているのにIFNが第一治療薬として開始されていたり・・知らない事ばかりでした。

私は今イムセラを内服しています。以前はジレニアでしたが、病院で処方可能がイムセラだったので昨年から変更しました。製薬会社が違うだけで同一薬剤です。イムセラは田辺三菱です。

フィンゴリモドやタイサブリは脳に入っていくそうです。

IFNは脳に入っていかないそうです。

MS治療目標は「再発がない」「障害が進行しない」「MRI上で新しい病巣がでない」「脳萎縮の進行がない」だそうです。　質疑応答の時私は斎田先生に質問し答えて下さいました。

・頭部MRIは単純と造影とどちらが良いのか→できれば造影MRIの方がよい（新か古いか区別がつく）

・頭部MRIは６か月おきでもよいか→できれば３か月おきの方がよい（気づかないうちに進行しているかもしれないから）

NMOの慢性期の治療薬の経口ステロイドは長期に使用しない方がいいそうです。ステロイドの副作用の危険が高くなるからで、６か月で中止することができるケースが90％と言われていました。日本では長期使用が多く副作用が多いそうです。ステロイドも５㎎/日以下がいいと言われていたように思います（私のメモにそう書いているので間違っていたらごめんなさい）

出席者は若い方も多く妊娠や出産についての質問も出ていました。

アボネックス、ジレニア、イムセラ等休薬はするようですが、奇形率については世界でデータを収集中であること、現時点では一般の奇形率と変わらないので副作用で奇形が生まれるとは言えないとのことでした。

斎田先生がおっしゃっていたことで印象に残ったことは　治療機会の窓（時期）を逃すなということです。

初期にこそ治療効果が高いそうです。どのタイミングで診断をうけたか、MIRのタイミング（病巣が消えてしまうことがある）も大切ということでした。

凄く偉い先生だと思うのですが優しく謙虚な方で、熱心にMSやNMO、NMOSD、抗MOG抗体疾患等研究され臨床活用にご尽力下さっているのが分かりました。

講演後は机を移動させたり椅子の並び替え等スタッフのように動いておられる様子を拝見し本当に人間として素晴らしい方だと思いました

長くなってしまいましたが斎田先生のご講演内容を全部は書けていません。

MSネットジャパンHPもありますので病気や治療の情報を見て下さいね。

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持論・・

私はよく足がつっていました。

ふくらはぎや太もも、膝回り、足の指・・etc・・

起きていても寝ていてもバレーボールーをしていても・・いつでも突然足がつり、酷い時は四つん這いで１時間同じ姿勢でじっとしていたこともありました。ちょっとでも姿勢を変えると余計酷くなります。

つるのが自然に消失するまでただただ耐えていたのです。

２〜３年前の足がつった時に片足ケンケンで冷蔵庫まで行き炭酸ジュース飲んでみたのです。

なんと飲んだ直後から足のつりが消失し少し痛みは残ったけれど両足で歩けたのです。

足がつるとつった足をひきずりながら、時には這いながら冷蔵庫の炭酸を飲みました。

また、バレーボールの練習や試合中につった時もすぐ炭酸を飲みました。

いつも飲んだ直後から足のつりがなくなり歩けるのです。

私は“足がつった時は炭酸飲料が効く”と持論を持っています。

バレーボール仲間にもよく足のつる友人がいて炭酸飲料の事を話し試したそうです。

「効いた」と感動していました。　　友人は練習や試合の時は炭酸飲料を必ず持参しています。

先日は60代の方が朝起きる時によく足がつると言われたので、炭酸飲料の話をしたら

「本当に効いた」と言われていました。

炭酸飲料は何でもいいと思っています。

私はスポーツ前に予防的にも飲んでいます。　　現在は足がつることはありません。

私の持論ですが足がつる方は一度試してみては如何でしょうか

足がつりそうな時もつった時もすぐ効果があると思います。

なぜ効果があるのか分かりませんしちょっと調べてみると、逆に炭酸飲料はよくないように書いてありました。本当はどうなのかな・・・　　

飲みすぎはダメだと思いますが、足のつりに炭酸飲料が効いた経験者としては根拠がなくても炭酸飲料を信じています。

私はいつもレモンジーナやノンカロリーのサイダーやコーラが多いです。

無糖の炭酸は試した事がないです。

友人や60代の方が飲まれた炭酸飲料は分かりません。

明日は仕事が休みで友人とゴルフのコースに行きます。

スコアはまだまだ悪く叩きすぎて数えることができないホールがある時もあります

今は右にスライスしまっすぐ前に飛ばないのです

とりあえずクラブにきれいに当てて前に飛ばす事を目標に頑張ります

事前に炭酸飲料を飲んで500ｍｌは持参します

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やっと冬休みです(^^)

ご無沙汰しておりましたm(__)m

体調は変化なく元気で暮らしていたのですが、更新する気持ちがもてず数か月も過ぎてしまいました　　色々な事が落ち着きましたのでご報告したいと思います。

６月から市が主催の手話通訳者養成講座を受講しています。受講は毎週木曜日に２時間、３月上旬までです。今年の12月に全国統一試験を受験し、12/23に市の手話登録者面接を受けました。

受験の気分ではなかったのですが集中して頑張りました。でも知っている手話単語数が少なく表現の仕方、日本語の語彙数、聾者の歴史等理解できていない事が多く全くできませんでした

できなかった事で落ち込みはありません。不思議と緊張はあまりせず試験や面接時は落ち着いていました。

高校や大学受験の方が“受からなきゃ・・”というプレッシャーがあり緊張すると思います。

手話の実力がないのに合格することはないですし合格すると資格を取得し責任が伴ってきます。

合格は通過点でありゴールではないので手話技術をもっと身に着けて再チャレンジしたいと思っています

受験はいい勉強になりました。　集中して勉強できたからです。受験のための特別講座も１１月に６日間、計１２時間も受講できました。不合格だと思いますが全力で取り組めたので満足しています　後悔はないですし自分のできていない部分を知ることができて良かったです

少しハードスケジュールだったのでストレスでMSの再発を心配しましたがそれもなく無事に冬休みに入りホッとしています。

１月は手話サークルがシナリオに合わせて手話通訳の体験をするのでちょっと大変です。

この体験は舞台上でするので凄く緊張しますが頑張らなきゃ　　

仕事は相変わらず泌尿器科外来です。今の職場に勤務して１年が経ち少し慣れました。

嚥下に関わりたかったのですが希望が叶わず残念です。１年では異動はないでしょうね・・

自信を主張できるスキルはないのが辛いところですが何か行動を起こせるかな・・　

神様に祈り続けていればきっと希望が叶う時がくると信じています。

手話も嚥下も神様のご計画ならば将来私には必要な技術なのだと思っています。

だから無理せず気長に自然体の自分で取り組んでいきます。

MSの診察は１２月中旬で頭部MRIも採血も変わりなしでした。主治医からｺﾊﾟｷｿﾝを提案されましたが現状で問題ないのでイムセラ継続をしコパキソンは断りました。

次回診察は３月ですが頭部MRIは間隔をあけ６か月後にすることにしました。

７月〜９月にかけて毎朝手指関節のこわばりがあったので１２月の採血にリウマチの項目を追加してもらったのですが結果は異常なしでした。現在はこわばり感は消失しています。こわばり感は女性ホルモンに関係して出現する事もあるそうなので意識して納豆を食べたのが良かったのかな・・

12/３１は友人達のゴルフコンペに行きます。時間が間に合えば教会のカウントダウン、元旦は元旦礼拝１/３は日曜礼拝、1/4〜は仕事・・あっという間の冬休みですがリフレッシュして楽しく過ごします

12/20 Xmas礼拝(427人）　1/27 ゴスペルコンサート（1699人）に友人が来てくれて嬉しかったです。　神様の祝福に感謝です

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GOD'S NOT DEAD を見ました(^^)

8/26教会で“GOD'S NOT DEAD  神は死んだのか”　の上映会がありました。

無神論者の教授とクリスチャンの大学生が議論を戦わす映画です。

教授や大学生の他に癌の告知を受ける女性やイスラム教徒の女性等も出てきます。

牧師の教えてくれる御言葉で決断していく姿に力強さを感じました。

何をどう考えどう行動すればいいのか・・いつも迷います。

私達は朝起きてから夜眠る時まで判断決断の連続です。

１０年くらい前だったでしょうか・・

私達は簡単な判断決断を含め１日4000回以上も決断をしていると聞きました。

朝目が覚めた時起きるかもう少し寝るか、朝食を食べるか食べないか、食べるなら何を食べるか、何を着るか、どの番組を見るか・・etc

難しい決断する時の基準は何か・・

人のアドバイスも勿論大切だと思います。

私は神様に祈ります。いつでもどこに居ても祈りたい時に思うままを神様に話をします。

嫌な事件や出来事が起こり神様なんて本当に居るのだろうか・・神はいないと思える時があるかもしれません。

でも、もし神様がいないとすると希望はどこにあるのでしょうか。

私は短距離走が好きでした。スポーツが大好きです。

でもMSになり足の痺れと感覚がよくわからなくて20ｍも走れません。

バレーでジャンプのタイミングも分かりにくいです。

最初は辛いと思いました。なぜ私が・・とも思いました。

風邪等の感染症もなく、子供の頃は外遊びをしていたので日照時間が短かったこともなく突然の発症でした。　　初発から６年目。足首までだった痺れが今は太ももまで痺れています。

レルミットもウートフも持続しています。

できなくなった事を思っても悲しいばかりです

私がMSになった理由は神様だけがご存じです。私の理解を超えた神様のご計画なのだと思っています。　　神様は私を愛して下さっているので決して失望させることはないと信じています。

いつも私を見ていて下さっています。

人の評価でなく神様に正直でいることを心がけています

誰もみていなくても、いいと思うことは行動します。誰かに褒められなくても神様が褒めて下さり喜んで下さっています。　誤解を受けても悪口を言われても動揺をしません。　　　神様が全てをご存じだからです。　

神様は今も生きて私を見て下さっていて共におられます

クリスチャンだけが神様に愛されているわけではなくみんな愛されています。

“GOD'S NOT DEAD  神は死んだのか”　の中で私が印象に残ったところは認知症の婦人の言葉です。　　「サタンは、神様に目を向けない様にする為にわざと、悩み苦しみから遠ざけることもある」　穴に入り扉が開いている・・

サタンの誘惑は甘く従うのは簡単だと思います。神様の計画は難しく恐れさえ感じると思います。でもその出来事の先に希望を見、期待をするなら必ず神様の支えと助けがあります。

分かっていてもチャレンジは怖いです　　本当に神様のご計画かサタンの誘惑か・・

決心がつくまで祈ります。

映画を見て信仰の姿に感動しました

何を信じ誰に祈るのか。　　使命を確信し毎日を過ごせたらいいのですが・・確信を持てなくて祈りつつ過ごす事ばかりです

本当に私に信仰はあるのかな・・　　

「信仰を与えて下さい。信仰をお守り下さい」と祈っています。

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