静の徒然道草

ムコ多糖症を知ってますか？

↓の文章はsayo様のブログからそのままコピーしてきたものです。
ムコ多糖症の子供達は日々難病と闘っています。
２４時間TVでも取り上げられていたのでご存知の方も多いと思いますが、少しでもコノ病気に苦しむ子供達や支援している人々の助けになればと、コノ記事をコピーさせて頂きました。
バトンとして廻しています。
ぜひ協力して下さい。


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というﾗｼﾞｵ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします!!

[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合､身体や精神の発達遅滞､骨の変形､水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




ﾑｺ多糖症支援ﾈｯﾄﾜｰｸ



★この本文を　日記に貼り付けてくださると嬉しいです。



※ﾌﾞﾛｶﾞｰさん達が何か力になれれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います｡


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聖寿さんからのバトンを受け取りました。
聖寿さんのお友達の「せきとさん」が闘っている病気です。
「多発性硬化症な毎日」というブログを書かれています。

http://blogs.yahoo.co.jp/jkkjk00

１人でも多くの方に知っていただきたいので　ここを訪れた方、ご協力お願いします。m(_ _)m

町立図書館

図書館に行ってきました♪

外観です→　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 　

結構遠くから写してます。
コノ建物の横に運動場やアスレチックを併設。
デカイです。
この大きな建物が『町立』ですよ！！！
建物内は
イベントホールも内包してますww
←何時来ても駐車場は満車

中庭です→
ココで本が読めます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

←中での撮影は禁止なのでココから
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ココでも本が読めます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　奥にちょっとだけ読み聞かせスペースが
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　見えるんですが・・・よくわかんないなぁ。

ちょっとだけ→
図書館スペース入り口です。
中はとってもゆったりした空間です。
オススメは
子供スペースの
読み聞かせ専用の部屋。
貝殻の形をしていて独立した空間が
図書館スペース内部にあります。
落ち着きます。
写真が撮れないのが残念m(･_･；)m
中庭スペースはモチーフ違いで５箇所あります。
天気のいい日は中庭で本を読むのがスキvv

他にもイベントホールやギャラリー、ヤングリーディングルーム、インターネットスペース等々
あります・・・が、
全部は見たことないんだよねぇ。特に２階。
かなり設備がイイので
利用者が途絶えません。
人気の本は
１〜２ヶ月待ち当たり前
郷土資料なども揃っている上、
かなりコアな専門書も扱っているので
大人の利用者が多いこの図書館。
駐車場は何時も満車。
開館９時〜閉館１０時という使いやすさも
社会人に人気のポイントですけどね♪

飲食可の場所もあるし、運動場やアスレチックがあるので
子供連れで遊びに来る人も多いですww

で、
私が今日図書館に行った目的は
別に紹介をしたかったからではなく・・・
借りたい本があったからなのですが

目の前でドコゾのオヤジに掻っ攫われました(T△T)