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この記事は、次女より送られてきたものです。
みなさん！この記事を読んで転載ＯＫ！の方がいらしゃったら ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので みなさんのブログに貼り付け ご協力お願いします。 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？ この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。 だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない… つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け 最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。 【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。 湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。 私達にも何か出来る事はないか考えたんだ… それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。 5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。 新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、 52回も点滴され薬の実験台になってる現実… この子達を救うために私達が出来ることは この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。 バトンタッチしてくれる人はコメ下さい。 この文章をメッセします。 日記（ブログに転載）にしてくれるだけでいいので。 【追記１：2007/5/13】 ご協力頂いた方々、本当にありがとうございます。 自分なりに検索をして少しは【ムコ多糖症】 （muco net.→ http://www.muconet.jp/index.html ）と言う病気を少しは理解できたと思います。 【ムコ多糖症】とは 体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。 小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。 このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。 muco net. HPより ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 名前だけは知っていても、実際は私も詳しくは知らない病気です。。。 助けてあげたい！！でも、この子供達のために私に出来る事。。。。 何があるんだろう。。。 今の私には、１日も早く薬が認可される事を祈るしかないんです。。。 こうして、ブログに記事を載せる事しか出来ないんです。。。 だから、この記事を読んで共感を得て頂いた方は ご自分のブログに転載お願いいたします。 【追記２：2007/5/13】 私自身、なぜ？ブログに貼るだけで署名になるのか？ 疑問に思っていますが。。。 ただ、この記事で【ムコ多糖症】と言う病名が 沢山の方の頭の片隅にでも残ってくれれば。。。 認知度が上がれば。。。と言う思いで記事にさせていただきました。 muco net.のＨＰでは、募金活動も行っており 様々なイベントも開催されています。 私も微力ながら、muco net.のＨＰより募金させていただきました。 今後も、今の私にできる事をお手伝いできればと思っています。 【追記：2008/5/16】 嬉しいお知らせで〜〜す！！ ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆ 2008/4/13 ムコ多糖症VI型酵素製剤が正式に薬価収載されました 4月11日、ナグラザイムが正式に薬価収載されたことが官報に掲載されました。 発売開始は4月14日（月）の予定です。 顧問医師 奥山 虎之 2008/3/28 ムコ多糖症VI型酵素製剤が承認されました ムコ多糖症VI型酵素製剤（ナグラザイム）については、 3月24日に開催された薬事・食品衛生審議会分科会での検討を経て、 本日（28日）承認されましたのでお知らせします。 なお、本剤の保険適用は、4月11日を予定しております。 顧問医師 奥山 虎之 日本ムコ多糖症 親の会ＨＰより http://www.mps-japan.org/doctors/index.html ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆
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ま、何もしないよりは･･･という
いつものカンジですが･･･(^^；）
2008/5/16(金) 午前 11:54
これに限らず、何で外国で認可されてるモンが
日本ではダメだったりするんでしょうね。
おんなじ人間なのにねぇ･･･。
2008/5/16(金) 午前 11:55
人事ではありませんねぇ＞＜
それにしても政府の対応が遅すぎです〜〜ﾑｶ･･･(-_-ﾒ)
2008/5/16(金) 午後 3:05 [ ☆☆れびちゃん☆☆ ]
僕も酒さん経由で転載しました♪
2008/5/17(土) 午後 3:10
れびちゃん、
アタシらに新薬の開発なんてできっこナイんやから
アタマのエエ人が、作るのも認めるのも
もっと頑張ってくれんとねぇ･･･。
･･･なんて、ホンマおバカさん発言･･･orz
2008/5/17(土) 午後 5:09
にわか虎さん、
もちろんアタシも酒さん経由です(汗)
2008/5/17(土) 午後 5:10
抗がん剤なんかも、世界中で日本でしか使われてない、大して効かない薬もあるそうです。
どうも医者・製薬会社等の利権を感じてなりません。
2008/5/18(日) 午前 0:29