私の娘は先天性トキソプラズマ症です。

先天性トキソプラズマ&CMV患者会ができました。興味のある方はhttp://toxo-cmv.orgを見てください!FBもあるよ

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メディアが!

2012-04-04

メディアが!


昨晩、M記念病院のK先生から、

『これは、チャンスかもしれません!』

という、胸踊るタイトルのメールをいただきましたhttp://stat.ameba.jp/user_images/20120404/11/tomo0901mame0601/fb/ce/g/o0020002011894796542.gif


メールによれば、

昨日、NHK報道局 生活情報部の記者が風疹先天感染についてインタビューに来院したとのこと。



もちろん先生は、

風疹先天感染の患者さんについて説明しましたが、

チャンスとばかりトキソプラズマの方がもっと頻度が高いことを説明したところ、




風疹よりトキソプラズマの方が重要と理解されたようですhttp://stat.ameba.jp/user_images/20120404/11/tomo0901mame0601/21/4a/g/o0020002011894796554.gif



そこで、先生が私の話をしたところ、

私の話を伺いたいとのことで、




電話で少し話したところ、

記者さんは女性で、しかも小さなお子さんがいるみたいですhttp://stat.ameba.jp/user_images/20120404/11/tomo0901mame0601/f4/5d/g/o0020002011894796562.gif






子持ちな女性なら、




まだ番組になるとは、何も決まってないけど、

また小さな前進になるといいな…



メディアの、特にNHKがトキソプラズマの警鐘をならしてくれたら、

国民に一番わかりやすく早く広まると思うし、

そこから逆に厚労省を動かすこともできるかもしれないhttp://stat.ameba.jp/user_images/20120404/11/tomo0901mame0601/55/7a/g/o0020002011894796546.gif



一歩でも前に進めますように…


義実家にて誕生日会

2012-03-29

義実家にて誕生日会

誕生日は22日でしたが、25日に旦那の実家にて、
みーちゃんの誕生日会をしました(#^.^#)


スタジオアリスで姫写真を撮ってから、実家に行きました。


すると義母が張り切って、通販で、一歳のお誕生日グッズセットなるものを注文し、
素敵にお部屋を飾り付けてくれてました♪

 
風船とか、壁飾りとか、なんか外国の子の誕生日会みたいでかわいい!!


みーちゃんは風船を気に入って、
紐を手繰ってパンチして離すという遊びを、
勝手にしてました 笑


でも、右手が不自由で、左手だけでやるから、
なかなか自分の手元までは、風船を手繰り寄せられなくて、
すぐにいらいらして、
キィーーッて言い始めましたが(-_-;)




お誕生日ケーキは、
みーちゃんの大叔母さんが買ってきてくれたサーティーワンの、アイスケーキと
私が用意した、いつものエコールクリオロのさくらロールケーキ♪


アイスの方は、中がストロベリーとバニラで、できてました!


アイスケーキなんて食べるの小学生以来だから、
ちょっとテンションあがっちゃった!!


みーちゃんのはとこの女の子が、砂糖菓子のミッキーを欲しいと言って、
うちの旦那がとってあげようとしたら、首だけもげるというハプニング発生!!


はとこちゃんのテンションガタ落ちでしたが、
みーちゃんがほほ笑んであげたら、ご機嫌治ってました!


4歳のはとこちゃんはみーちゃんが大好きで、
みーちゃんの耳元で「大好き!だっこしていい?」
って聞くほどなんです★


その様子が超かわいくて、見てる方もほのぼのしちゃってました!


これくらいの年齢の子って、妹がほしいみたいね♪


みーちゃんが妹になってくれて、うれしいみたい!


そんな姿を見てると、みーちゃんにも早く兄弟欲しいなーって思っちゃいますね(#^.^#)


さくらロールケーキは、今の季節限定で、
さくらティー風味の生地にカスタードと生クリームを巻いたもので、
超おいしかったよぉ!!


そして、デザートの後に、メインイベントが!!



そうです!一升餅ってやつですな♪

 
重くて泣くかと思ったのに、本人への河童★


それどころか、普通にズリばいして、私の方によってきました!


さすが、力持ちみーちゃん!!1.8キロくらいどーってことないみたい 笑


でも、義母たちがかわいそうよっと騒ぎ出したので、
3分もしないで下してあげました。


もし、すでに歩き始めていたなら、
一升餅かついで歩いてただろう勢いでした!!

 
それから、はじめて会った、旦那の弟に会ってギャン泣きしたり…
(みーちゃんは濃い顔、ひげ、でぶが苦手みたい 爆笑!!)


 
義母の愛犬にテンションあがって(犬のテンションもあがりまくってたけど)
ご機嫌治したりして、
楽しく過ごして帰ってきました♪


アリスの写真は再来週できるみたい!楽しみだなぁ♪



3/22誕生日会

2012-03-24

3/22誕生日会

 


みーちゃんと、おともだちの誕生日を一緒にやりました!


友達は5/22が誕生日なので、ちょうど二か月遅いの。


しかし、発達が早すぎて、とても10か月と思えない動きをするのー!!

 
もう、たっちどころか、歩くし、
しかも、こんなオッパッピーな片足あげた姿勢とかできちゃうんだよっ!!


すごいよねー!


みーちゃんは、お友達と遊べるのがうれしくて、
尻を踏まれても、上に乗っかられても、終始にっこにこでした(#^.^#)


こういう早い友達と遊んだ方が、刺激されて、
みーちゃんもやる気になるのかも!?

 
みーちゃんと友達のためのケーキなのに、
大人二人でペロリと食べちゃいましたよっ!!


やっぱり、エコールクリオロのケーキは最高だぁぁ!


実は明日も、義実家でみーちゃんの誕生日会があります!


スタジオアリスで写真撮って、また、エコールクリオロのケーキ食べるのだぁ♪


みーちゃんにかこつけて、ケーキばっかり食べてます!


楽しみだなぁ、ケーキ★

検査結果と、これから

2012-03-23

検査結果と、これから


30分くらい待って、

診察室に呼ばれました。



シャーカステンに、

みーちゃんのMRIが貼ってありました。



なんか、いつも通りだし、

先生の説明でも、

『著変なし』でした。






ひとまず悲しくはないし、

悪くなってないから、少しは安心で、

トキソプラズマに侵されていない部位はちゃんと成長してるから、

ま、総じて良かったのかなー…



脳波はねぇ…






ずっと発作出てないし、

もしかしたら、消えたかなって、




ま、でも、テグレトールが効いてるんだか、




本当は、血中濃度が欲しい濃度の半分くらいだから、

増薬しようかという話もでていましたが、

ひとまず発作がでていないから、

血中濃度は低いけど効いてるのかもということで、

このまま行くことになりました。



次に発作がもしでたら、




普段のんでる、

スルファジアジンやピリメタミンについては、

一歳を過ぎたので、購入分が終わり次第、




スルファジアジンはあと二週間で無くなるので終わります。



ピリメタミンだけもう少し続けて、

それが終わったら、

さらに一ヶ月はロイコボリンを飲みつづけて、







あと、一歳半になったら、




いわゆるIQとか、そういうやつね。




一歳、脳波検査

2012-03-23

一歳、脳波検査

実は、今日は、

月曜にやるはずだったのに、

眠ることができずにキャンセルになってしまった、




朝、いつもより早めにみーちゃんを起こし、




何も食べさせず、

お腹空いてる状態で連れてきたから、




待ってる間に、朝飲まなきゃいけない、

いつもの薬4種をベビーダノン半分に混ぜて、




それからナースに言って、

トリクロをすぐに用意してもらい、


スポイトで強制的に口に流し込みました。



今日の抵抗は前回より強くて、




でもまぁ、なんとか飲ませて、検査室に移動しました。



それからベビーダノンの残りを食べさせてお口直しをさせ、

ミルクを150cc飲ませながら、







…と思いきや、

途中でいきなり、『うーーんhttp://stat.ameba.jp/user_images/20120323/22/tomo0901mame0601/93/e4/g/o0020002011870160518.gif』と言いながら、

伸びをして、起きるのかと焦りましたが、




で、よく眠ったみーちゃん、

検査の最後、

覚醒した脳波がとりたいのに、




ナースに鼻を三回つままれても、




本当に大の字になって、

スヤスヤ寝ていて、




で、抱っこして起こしたら、

寝ぼけ顔のまま〜



頭にくっついてる、

端子を固定するワセリンみたいなやつが、

かなり頑固に髪に絡むから、




その洗髪後の、まだ寝ぼけ顔が、




気づいたら12時過ぎで、

そのまま小児科に検査資料を持って行き、




MRIと脳波の検査結果を聞くために。





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