私の娘は先天性トキソプラズマ症です。

先天性トキソプラズマ&CMV患者会ができました。興味のある方はhttp://toxo-cmv.orgを見てください!FBもあるよ

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元気ですよ!

2011-12-08 11:26:04

元気ですよ!


一夜明けて、みーちゃんは調子かなり良いですよhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/320.gif


朝からぶりぶりウンチを二回して、
ヨーグルト食べながら薬も嫌がらずにのみ、
私が作ったツナポテトの離乳食は全力で拒否し(泣)、
NHK教育番組のリトルチャロをガン見し耳を鍛え(笑)、
ミルク200cc飲み干し、
今は昼寝してまーすhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/035.gif


昨日の痙攣なんて、
なかったかのように、
げらげら笑いながら遊んでましたよhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif


ああ、普通って、なんて幸せなんだろう…


昨日のNHK教育番組で、
『アランの幸福論』を読み解いていたけど、
本当、ただ存在できる幸せ、
未来に希望をいだける幸せ、
噛み締めなきゃいけないって思いました。


アラン曰く、幸福は『義務』であり、『決意』なんだって。


幸福は『意志』なんです。


日本は経済的には豊かでも、
だからといって幸福な国ではないのは、
そういうことなんだろうね…


幸福であるという、意志を持った人間が少ない国なんだな…


話戻って、満咲は午前10時くらいから一番調子良いみたいhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/187.gif


朝の二度寝して起きる時間だからね。


今、昼寝してるけど、
だいたい1時間くらいで起きて、
午後の調子は普通って感じ。


日によっては疲れて3時くらいに30分くらい昼寝するから、
午後の方がエネルギー消費が大きいってことなのかなhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/177.gif


それから5時くらいになると、
眠たいモードになってぐずりはじめる…http://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif


私はというと逆で、
午前中は眠くて仕方ない。


夜早く寝ても午前中は眠い。


調子でてくるのは11時過ぎてからだねhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif


いいとも見て、ごきげんよう見て、昼ドラ見てから、
外出する感じ(笑)


一番頭が冴えるのは、
睡眠が足りてる日に限るけど、
深夜2時とかかなhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/177.gif


子育ての生活じゃ無理だけど、
昔は試験勉強とかはその時間が一番はかどってたし…


ああ、今の生活からは考えられなーいhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gifhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gifhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif


今の夢は、
夜、むだに夜更かしして、
好きな時間に寝て、
昼間、好きな時間まで寝つづけることーhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/039.gif(笑)


なんて、怠惰な生活っhttp://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif


母親やってる限り叶わない夢ですな(笑)

2011年03月01日 11時11分18秒

先天性トキソプラズマ症って?

(この記事はwikipediaを編集加筆したものです)
トキソプラズマ症は、単細胞の寄生虫であるトキソプラズマ原虫による感染症です。


トキソプラズマは世界中に存在し、
人やさまざまな動物や鳥に感染します。


米国でも多くの人がトキソプラズマに感染していますが、
症状が出る人はほとんどいません。


重い症状が出るのは、
胎児と免疫機能が低下している人だけです。


この寄生虫はさまざまな動物の組織で成長しますが、
卵であるオーシスト(接合子嚢)を産みつけるのは
ネコの腸の内皮細胞だけです。


卵はネコの糞に混じって排泄され、土の中で最長18カ月間生き続けます。


トキソプラズマの卵が入っている土にさわった人が
手を口に入れて感染する場合もあれば、
食べものに卵がついていて、
それを食べて感染する場合もあります。


ときにはブタなどの動物が、
土からトキソプラズマ症に感染することもあります。


人では、感染した動物の肉を
生や加熱調理が不十分な状態で食べて感染する場合もあります。


冷凍するか、よく加熱すれば、
トキソプラズマは死滅します。


妊婦が感染すると、胎盤を通して胎児にトキソプラズマが入りこむことがあります。


その結果、流産や死産になったり、
生まれた子が先天性トキソプラズマ症になったりすることがあります。


妊娠前に感染した場合は、
寄生虫が胎児にうつることはありません。


先天性トキソプラズマ症の小児は、
重症で生後まもなく死亡することもあれば、
何カ月もたってから症状が出ることもあり、
場合によっては、
何年も症状が現れないこともあります。


一生発病しない場合もあります。


新生児によくみられる症状は、
「脈絡網膜炎」と呼ばれる失明に至る眼の炎症、
肝臓や脾臓の腫大、黄疸、
青あざができやすくなる、
けいれん発作、頭蓋骨形成異常、精神遅滞、などです。


健康な人が後天的にトキソプラズマ症にかかった場合は、ほとんど症状は現れません。


症状が出ても普通は軽症で、痛みのないリンパ節の腫れ、
間欠性の微熱、はっきりしない体調の悪さなどです。


妊娠中にトキソプラズマ症にかかった場合は、
胎児への感染を防ぐために
スピラマイシンで治療します。

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妊娠中はネコのトイレの掃除をするのはやめるか、
掃除をする際には手袋をはめるなどの注意が必要です。
★生肉,土壌,猫のトイレを扱った後に手を徹底的に洗うことが肝要る。
★猫の糞便で汚染されている可能性のある食品は避けるべき。


肉は十分に加熱調理したものだけを食べるようにします。
★肉は165〜170°F(74〜77℃)で調理。

 
------------------------------------------------------------------


先天性感染乳児においては,トキソプラズマ特異的IgA抗体の検出がIgMよりも高感度ですが,
利用できるのは特別な委託施設に限られています。


血液,脳脊髄液,または羊水における原虫DNAを検出するPCR法はいくつかの委託研究所で利用できます。


PCRに基づく羊水分析は,妊娠中のトキソプラズマ症診断のために選択される方法です。

----------------------------------------------------------------------------
新生児,妊婦,および免疫不全患者における急性トキソプラズマ症に対しては,
特異的な治療(投薬)が適応となります。


最も効果的なレジメンは,ピリメタミンを成人では50〜100mg,経口,1日2回,1日間,
その後50〜100mg,1日1回,3〜4週間
(小児では1mg/kg,12時間毎,3日間,その後1mg/kg,1日1回,4週間)
に,スルファジアジンを成人では1〜1.5g,経口,1日4回,4週間
(小児では25〜50mg/kg,1日4回,4週間)加えます。


ピリメタミンによる骨髄抑制は,ロイコボリン(治療効果を阻害する葉酸は不可)10〜25g,1日1回(成人に対して)により最小限にできます。
(小児では、うちの娘の場合は一日おきにロイコボリン1錠)


眼トキソプラズマ症患者に対してはコルチコステロイドも投与するべきです。
(小児では、うちの娘の場合は、スルファジアジントピリメタミン投薬の間に、
自然と治癒してきたので使用しなかったです。)


先天性感染の乳児は,ピリメタミン1mg/kg,1日2回,2〜3日間投与し,
その後同薬1mg/kg,1日1回に,スルファジアジン50mg/kg,1日2回を併用し,
6カ月間続ける;6カ月以降は,ピリメタミン週3回,スルファジアジン1日1回を継続し,計1年間の治療を行います。
(うちの娘は当初からピリメタミン分1、スルファジアジン分2を毎日、一歳過ぎまで服用しました。)

乳児に対しては,ピリメタミン投与時および投与中止後1週間は,
ロイコボリン5〜10mg,経口,週3回の投与も行う。
(うちの娘は一か月間週三回の投与を続ける予定です。)


急性感染した妊婦の治療によって,胎児感染の発生率が低下します。
(出産までのアセチルスピラマイシンの連続投与でリスクが1/7に下がるという報告もあります。)

しかしながら,ピリメタミンは妊娠第1トライメスターが終わるまで使用してはなりません。


妊娠第1トライメスターの妊婦における伝播のリスクを軽減するには,
スピラマイシン1g,経口,1日3回が安全に使用されていますが,
ピリメタミン-スルホンアミドの組み合わせより活性が低く,胎盤を通過しません。


これらを第1トライメスターの終わりに胎児への感染が実証されるか,または除外されるまで継続します。


もし伝播していなければ,分娩日までスピラマイシンを継続できます。


もし胎児が感染していれば,ピリメタミンとスルファジアジンによる治療を開始します。

---------------------------------------------------------------------------
新生児の重症感染では、
多発的な内臓所見、出血症候群、黄疸、肝脾腫、脳症が見られ、急速に悪化します。
(うちの娘の場合は30週でいきなり脳室拡大が認められました。)

病気が僅かに進行したりしなかったりという場合は、
早期から胎児感染があったもので、水頭症、痙攣、神経障害、高アルブミン性髄液、頭蓋内石灰化および網脈絡膜炎を生じます。


本型は眼球(微小な眼症、眼振、網脈絡膜炎)、神経(筋力低下、一過性不眠)と稀に肝(数週間持続する黄疸)に所見を有します。


新生児期に本症が潜在していると、発育不全をきたします。


精神運動系の発育遅延はよく見られる臨床症状で、
痙攣や Sylvius溝の狭窄を認める水頭症も生じます。


先天性トキソプラズマ症は新生児黄疸の2.2%に、2才までに起こる単発性水頭症の6.2%は本症に因ります。


網脈絡膜炎と頭蓋内容の増大が合併したものは69%が先天性トキソプラズマ症です。
--------------------------------------------------------------------------
出生時に見つからなかった網脈絡膜炎は、その後数年経つまでわかりません。
(だから潜在的先天性トキソの人がいると言われているのです。)


眼トキソプラズマ症は先天性のことが多いのです。


網膜上に嚢子が寄生する結果、網脈絡膜が剥がれ、萎縮と色素沈着をきたします。


病変が単独であると、学童期まで判らないことがあるため、視力障害は一生残ります。


局所の炎症所見は、網膜の他の部位にも見られることがあります。


後部ぶどう膜炎や全ぶどう膜炎は稀です。


眼病変の拡がりと栄養体の拡散には相関はなく、血清抗体価と関係します。


唯一の生物学的所見は、眼房水中の抗体価が単独で上昇することです。


抗寄生虫薬を投与しても効果は少ないです。


網膜の病変部の拡がりを防ぐために、コルチコステロイドが用いられています。

ケイレンおきた

2011-12-07 22:26:54

ケイレンおきた④

母も10分くらいのところに住んでいるので、
すぐに来てくれましたが、
まぁ、さっきまで顔面蒼白だったとは思えないほどの、
元気なみーちゃんを見て安心してました。


今度は母が来たことにはしゃいで喜んで、
全くねる気配がなくなったみーちゃん…


母にまかせてる間に、
台所仕事や、自分の入浴なんかを済ませちゃいました。


二時間くらいしてようやく眠くなったミーちゃん。


母にも帰ってもらい、
一緒に添い寝して寝かせようとしましたが…


また抱っこ要求。


いつもは、眠い顔してる時は、ベッドに入れたらすぐに寝るのに、
なんだか甘えん坊になっていたのは、
自分がケイレン起こしたことで、
ちょっとおびえてたからかなぁ?


抱っこしてたら、寝ました。


でも、一回寝たはずのみーちゃんが、
暗闇で目を開けて空をじーーーーっとみていたりしてたんです。


まさか、また?と思って目の前で手をひらひらさせたら、
眼で追ってたし、
ただ寝ぼけていただけみたい…


ほんと、ドキドキしちゃいました。


そう、本当は、私が一番ドキドキしてたんだと思う。


そりゃ、感情を表面に出して、
泣いたりしてたチャンピオンはおばあちゃんだけど、
(私が帰った後も、泣いていたみたい。
電話してもうわらってるし大丈夫だよって言ったら、
ようやく、寝られるって言ってたくらい…)
私はいろんなことが頭の中を駆け巡っていた…


一瞬でみーちゃんの将来のこととか、
私の生活とか、
なんかとにかくいろんなことが頭の中をぐるぐるしてた…


おばあちゃんに電話で大丈夫だよって伝えるときになって、
ようやく私も泣きそうになってきたけど、
でも泣かなかったけどねーー!!


生産的じゃないから。


それより、忘年会で帰ってこない旦那に腹が立った。


10時には帰ってきたけど、
私だったらたとえ発作がすぐに治まったって聞いても、
酒なんて飲んでられないよ。


早く帰っちゃう。


旦那は余裕だな!!怒


ま、いいけど。


私もこうやって記事書きながら、
状況の整理してる。


余裕あるよね?笑


ま、そんなわけなんです。


でも、みーちゃんはラッキーガールだから大丈夫。


信じてる。


脳室拡大、脳内石灰化が何さ?


短命だとか、腰が据わらないとか、
サイアク寝たきりだとか言われたみーちゃんが、
ほとんど発達遅延なく、
こうして成長してるんだよ?


むしろ普通の子よりも大きな恵まれた体格で!!


みーちゃんはラッキーガール。


だから、大丈夫。

ケイレンおきた

2011-12-07 22:18:20

ケイレンおきた③

で、そんな話を電話でしていたら、
おばあちゃんに抱かれていたみーちゃんが動いた。


まるで、夢から醒めたみたいに。


さっきまで、何も意思が感じられなかった目には光がともって、
ちゃんと私たちのことを見ていたよ。


それから、大きな声でワーーンと泣いて、
おばあちゃんにミルクを要求してた。


電話で、「あ、今醒めたみたいです」
っていって、その様子を伝えた。


ミルクをごくごく飲んで、
それから、すごく疲れたのか、
いきなりパタリと寝ちゃった…


「ケイレンってすごく疲れるんですか?」
ってきいたら、そうなんだって。


本人は、すごく疲れるんだって。


みーちゃんは自分に何が起きたのかもわからず、
怖くてないちゃったのかな?


とりあえずケイレンが治まったなら、
移動とかしても大丈夫だけど、
あまり刺激を与えたくないということで、
今日は入浴は控えることにしました。


そーっと抱っこして、バギーにみーちゃんを移動したら、
起きちゃったけど…


歩いて5分のマンションまでいそいそと帰り、
ベッドに寝かせたら、元気に泣き始めちゃいました。


ミルクをあげたら200ccくらいぺろりとのんじゃうし、
抱っこして寝かせようとしたら、
ケラケラ笑いながらピョンピョン動くし!!


すっかり回復したみたいで、安心しました。


でも二時間くらいは目が離せないので、
近所に住む母に電話してきてもらいました。

ケイレンおきた

2011-12-07 22:08:31

ケイレンおきた②

ながい発作だったから、
さすがに冷静を装っていた私も、
ちょっと怖くなって、
いつもの病院に電話したの。


当直の小児科医につながって、
状況を説明したところ、
間違いなくケイレンだろうって言われた。


そんな話をしている間も、
みーちゃんは無反応なままで、
まるで金縛りにあってるみたいだった。


言われたのは、
今、救急外来に来ても、それを治す処置は特になくて、
まずは治まるのを待って、
あとはけいれん発作を予防する薬を飲み始めるようになるかもってことだけ。


熱があるわけじゃないからね…


いつもの担当医のT先生もまだ院内にいたみたいで、
電話をつないでもらったの。


もともと通院日は金曜だったから、
明後日まで病院に行かなくてもいいかとかをきいてみた。


Tの一言目は、「でちゃったんですね…」
でした。


そうそう、私もそんな気分だったよ。


二時間くらい様子を見て、
また発作が起きなければ大丈夫。


もし、今夜とか、明日とかも発作が出たら、
明日の外来に来てくださいということだった。


リハビリ病院の先生から前に聞いた話なんだけど、
それでも、そういうケイレン発作が消えていくこともよくあるみたい。


前にも書いたかもしれないけど、
8か月って、赤ちゃんの脳が大人の脳に変わっていく、
とてもデリケートな時期みたいなの。


小さなもともとあったバグが、その成長を機に出てきちゃうこともあるみたいで、
点灯てんかんとか、この時期に起きやすいんだって。


でも、消えていく子が多いって確かに言ってたよ!!


だから、話は初めに戻るけど、
私は、またみーちゃんのケイレン波は消えていくって信じてる。


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