*..。*By one step。*:゚*障害を負った娘と共に

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気づけばもう12月〜

早いもんですね〜

10月にいろたんが生まれて・・・
あっという間に12月に入りました

寒くなってきて、夜中の授乳に気をつかいます〜
私も冷えひえ状態で、おっぱいをあげてます

長男、次男、manaたんのインフルエンザの予防接種も終えてきました!
こたつも出しました〜 
manaたんは、水曜日と週末以外はデイサービスに日中通っています。
寒くなってくると、手足が動かないmanaたんは、手足がものすごく冷え冷えになり
緊張が増して、かわいそうなくらい身体が硬くなってしまいます

朝は、ストレッチをしてほぐしてあげたりで一日がはじまります
夜中手足が冷えないようにはどうしたらいいんだろう・・・
氷のように冷たくなっちゃってるんですよ(u.u

でも、manaたん、昨年は入院して体重が6キロしかなく、栄養失調で
下痢一つで死んじゃうよ!!と言われた頃なのに
1年たった今、体重は9、9キロ!10キロ目前まで増え
風邪もひかず、体調はとっても落ち着いています(*⌒―⌒*)
これもIVHで余力をつけることができたおかげで、
体調が安定し、『小腸』も力をつけ、お口から食事をとっても
下痢しなくなったこと! 栄養状態が安定してからだの緊張も
落ち着いて睡眠がちゃんととれる様になったからだと思います。



今年の冬は、入院しないですむといいなぁ〜




いろたんも生後1ヶ月半を過ぎました
12月15日で生後2ヶ月になります

すくすくおっきくなっています(*⌒―⌒*)
新生児のホヤホヤちゃんも、あっという間に
抜けてきて、成長が嬉しい反面
ちょっと名残惜しいmanaママです

ただ、ちょっと心配な事といえば
いろたんのおへそが今
こ〜んな感じなんです!

イメージ 3

そうなんです。
生まれた後は普通だったおへそが
ここ1週間くらいまえから、
『でべそ』になってきたんです・・・

長男もでべそだったんだけど
小児科では、大丈夫だし、
10円玉とか昔みたいにはったりしないでね〜
って言われて、いつしか治ってたんだ。

でも、今日お友達ママが
「あ!これはちょっと心配じゃない?」って
そのママの娘ちゃんは、オペをして治したらしくて
急に心配になりました。。。

いろたんのでべそは
1円玉くらいのおっきさで
泣くと、高さが1センチくらいまで
出ちゃうんです・・・
ちょっとやそっとのでべそでなく
まさにこれがでべそだ〜って感じなんですよ


指で押すと、ぐじゅ・・・って
感じになって、
押せるんです・・・

長男とおんなじようなでべそだったら
心配いらないで、そのうち治るんだろうけど・・・

ヘルニア?とかオペ必要なものだったら・・・
と心配なので、今月manaたんの
小児外科の診察の時に、一緒に
診てもらおうかな・・・
と思ってます。心配ないでべそだといいです・・・


イメージ 2 イメージ 1

それから、先週、manaたんの七五三と、いろたんのお宮参りの
写真の前撮りをしてきました(*⌒―⌒*)
神社のお参りは日曜日にいってきましたよぉ〜

写真撮りは、結構大変でした

「脳性まひ」があるとはいってあったんですが、
やっぱり、スタッフは理解ができないようで、
manaたんを知ってもらうのに苦労しました。

スタジオについて、まずは
manaたん、最初に『お化粧』と『ヘアメイク』から!
manaたん、『何してるの?』ってきょろきょろ顔で
おりこうさんに、おめかししてもらいました(*⌒―⌒*)

manaたん、撮影用にお鼻のチューブも抜いて
しっかりお化粧してもらいました♪

やっぱり女の子なのかな・・・
お化粧嫌がらず、アイラインや、アイシャドウ、
口紅からグロス塗ったりするのも、ちゃんと嫌がらずに
なんだかいいお顔してました(*⌒―⌒*)

それから、最初に選んでおいたドレスを着ました。

撮影用にお座りも、もちろん立つこともできないmanaたんのために
おうちで座るのに活用している
ラウンドチェア(市販のものです)をもっていきました
これに、スタッフさんが、白いボアの布をかけてくれて
manaたん、それに座って撮影開始!


首が据わらないのはわかってもらったんですが、
付随運動で首と腕が勝手に連動して動いちゃうんですが、
そうなると、緊張で反り返るんですが、
スタッフさん、??っていう感じで、
「こっち向いて〜」って一生懸命読んでくれるんですが、
manaたんは、身体が緊張してるんでおこっちゃって
manaたんは「こっち向いて〜」と言われても
呼ばれたほうをむいたりはできません。
一生懸命音のでるおもちゃとかで前を向くようにしてくれるんですが
maanたんは、目が右側を向くクセがかなり強いので、
「この目線でいいです」ってお願いしたんですが、
やっぱりカメラマンさんは、ちゃんとマニュアルどおりとりたいらしくって(汗)

それと、持っていったお椅子でも
首が安定せず、顔が後ろに傾いちゃって
下から撮った角度になっちゃうので、それだとかわいく
撮れない〜(鼻の穴が見えちゃう角度)と思ったので
私が、そばにいって手で頭を持ってあげて
一番いい角度にして「手がうつってもいいですから〜」
って言ったんですが、やっぱり手は入れたくないみたいで、
ドレスだけで1時間近く、撮影格闘したって感じです(^^:

ちょうどその頃、学校終わった兄ちゃんたちを連れてパパ到着

パパ・・・お化粧してドレスアップしたmanaたんに超感激してました・・・
「お目目も・・・口紅までしてるんだぁ〜」ってうっとりしてました。
やっぱり、父親ってそんな娘の姿には超弱いんだなぁ〜
特に、障害をおって、寝たきりになってしまった
manaたんがメイクしてもらって・・・すごい感動してた感じです。

manaたんが生まれて闘病中も「お嫁にはやらない」って
言ってたパパですが、
1歳で突然障害を宣告された日・・・
manaたんの枕元でパパが言った言葉・・・
「もぅ・・・恋愛もできないんだ・・・お嫁にも行けないんだ・・・」って
すっごいせつなそうに言ったんだよね。

おしゃれしたり・・・生意気な事言うようになるんだろうなぁ〜って
病気があっても、manaたんの成長をとても楽しみにしていたパパ・・・
障害のあまりの重さに・・・そんな夢は本当に夢になってしまった・・

先週の、パパの弟の結婚式のチャペルでの挙式・・・
「manaたんは、お嫁に行かないでずっとパパと一緒だもんね」と言いながらも
バージンロードをお嫁さんが歩いてくる姿を
どんな想い出見ていたんだろうって思うとなんだかせつなかった・・・

そんな結婚式の後だから
ドレスアップしてお嫁さんみたいになったmanaたんに
余計にパパ感激したんだと思う(*⌒―⌒*)

その後、manaたん、いろたん二人同じような
ピンクのお着物に着替えて
お兄ちゃんといろたんと4人兄弟で撮って
いろたんと二人『姉妹』で撮って
最後に『家族6人』で撮りました。

写真は、まだ出来上がってないので、
また記事にできればいいです(*⌒―⌒*)
とりあえず、携帯で撮ったものを載せました

閉じる コメント(49)

yukikoさん〜御兄ちゃんたち、家族写真撮るの説得するの実は大変だったの・・・思春期・・ってあまり写真撮りたがらないんだよね・・・まして家族とは(u.u 半ば強引だったかも(^^: だって家族写真なんてめった撮ることできないからぁ〜 撮れてよかった(^^

2007/12/12(水) 午前 0:20 tom*at*y*uko

naoママ(*⌒―⌒*)ありがとねぇ〜
私も検索したよっ
目安は1歳みたいねっ。でも押すとぐじゅぐじゅするのは
やっぱり心配。稀に入り込んだ腸が腐る・・・とも書いてあるとこ
あったりさ・・・manaたんの診察ついでにちらっと聞いてみようかと
思ってる(^^

2007/12/12(水) 午前 0:22 tom*at*y*uko

littleさん。いよいよ寒くなって『冬』になってきましたよね〜
インフルエンザも、ノロウイルスもどちらもなってしまったら大変だよね(>,< 特にこの子たちは重症化しやすいから、本当に怖い(>,<
家にこもりきりになっても予防あるのみです!!

2007/12/12(水) 午前 0:24 tom*at*y*uko

ろんろんさん〜5年前に3人同時にやったんですかぁ〜?
それは大変だったですよね!でもかわいさも三倍だったでしょ?
3姉妹の華やかさは格別ですね(*⌒―⌒*)

2007/12/12(水) 午前 0:25 tom*at*y*uko

junkoちゃん(*⌒―⌒*)大変だったけど〜変な汗かきつつも〜
無事撮影が終わった〜 もっといい椅子があればよかったんだけど
何せ市販のただの椅子だもんなぁ〜 レンジでゆたぽん!朝までもつ?試してみようかな!外出にもいいねっ!注入ボトルはどうやってあっためながらするの?

2007/12/12(水) 午前 0:28 tom*at*y*uko

maoちゃんママお久しぶりです(*⌒―⌒*)
私のほうこそ、ぜんぜんブログ除く間もなくってごめんなさい(^^
そうなんですよぉ〜無事manaたんお姉ちゃんになりました。
もうすぐ2ヶ月になります♪ maoちゃんも七五三やったんですね!
写真屋さん・・・配慮はしてくれたけれど、やっぱりマニュアルどおりってところがあって・・・私の手がうつってでもmanaたんらしいお顔を撮りたかったなぁ〜って思います。

2007/12/12(水) 午前 0:31 tom*at*y*uko

yuduかあちゃんこんばんわ(*⌒―⌒*)
ちょっと赤系のピンクだったけど、かえって映えたかなぁ〜
いつもは、ピンクらしいピンクばっかだから(^^
おへそちゃんすごいでしょ?泣くと更に倍くらい膨張しておっきくなるの(更に腸が入り込んでくるらしく)心配事をかかえたまま年越ししたくないので、受診してきま〜す

2007/12/12(水) 午前 0:33 tom*at*y*uko

ぼ〜ママ(*⌒―⌒*)今の写真館って、普通の普段着で、
いつもらしく〜かざらずに〜って自然な姿の家族写真とかを撮ってくれるところが結構あるよ(^^ もとジーパンとかでもかっこよく素敵にとってくれるの。もちろん自然にだから、子供にこっちむいて〜とかないの。目線がおもちゃだったり、遠くを見てたり・・・そういうほうがmanaたんもmanaたんらしく撮れるかな〜って、いつかそういう写真を撮りたいって思ってます(*⌒―⌒*)

2007/12/12(水) 午前 0:36 tom*at*y*uko

nanaママ〜神社まで同行!?そんな写真館こっちにあるの?今度教えてね〜♪私も次は『自然に・・・』を重視して撮ってもらいたい(^^
目線なんてカメラにいかなくてもいいんだぁ。本当に自然な姿をとってほしいよね〜 そういうのはああいうスタジオでは無理なのかなぁ〜もっともっと希望を言えばよかったかな(^^: 昨日出来上がりをみて注文してきたんだけど、でも結構素敵に撮れてたのもあったの♪
10枚とって、まともにとれてるの1枚で、後はほとんど半目だったり寝ちゃってたりだったけど(^^: 親ばかで寝てても、半目でもかわいいの\(≧▽≦)/ 本当親ばか♪

2007/12/12(水) 午前 0:39 tom*at*y*uko

たかびごんさん(*⌒―⌒*)ありがとうです♪
いろたんのおへそは、はじめてみる人はびっくりです〜

2007/12/12(水) 午前 0:40 tom*at*y*uko

ask先生お久しぶりです(*⌒―⌒*)先生のお子さんもでべちゃんでしたかぁ〜!腹筋ついてくれば?ってことはハイハイいっぱいして、鍛えればいいのかなぁ(^^ 良く泣いても腹筋が鍛えられるかな?
それにしても、でべそってヘルニアのことだったんですね〜

2007/12/12(水) 午前 0:42 tom*at*y*uko

メケちゃん〜そうなんだよっ、でべそはこんなんを言うんだよ!
私はてっきり、へその緒の結び方が悪くってなっちゃうものをでべそだと思っていたよ(^^: だから、兄ちゃんがなったときにも、「これは何?」って思った〜生まれた直後しばらくはでべそじゃなかったから(^^ いろたんは特に女の子だし、しっかり治って欲しいなぁ

2007/12/12(水) 午前 0:43 tom*at*y*uko

雄君ママ!そうなんだ!おさえたほうがいいって場合もあるんだね!
たしかに大きくなる子はもっともっと腸が入り込んで、500円玉くらいになる子もいるってネットに書いてあったよぉ。。。抑えることで、これ以上おっきくならなければいいなぁ。痛くはなさそうだけど、やっぱり心配になっちゃいます。七五三、一年おくれだけど、やることができてよかったです(*⌒―⌒*)

2007/12/12(水) 午前 0:46 tom*at*y*uko

manaたん、七五三写真撮ってきたんだね!?うちの次女も先月撮ってきたよ(^^)パパさんの喜びが伝わってくるわぁ〜!!うちのダンナも次女が初めてドレスを着た3歳の頃・・いろんな思いがあって目頭熱くなったんと違うかな・・・はは(^^;
いろたんのおへそだけど・・うちの次女もこんなおへそになってたよぉ〜〜!!なんか、泣くたびに膨れ上がりビックリしてた記憶が(汗)でも放っててもいいと言われたから放っていたら、そのうち小さくなってきたよ。今は小さくなりへその穴も潰れてるけど・・たぶんそれは病気で潰れたんやと思う(汗)

2007/12/13(木) 午後 11:44 [ - ]

顔アイコン

いろたん・・・臍ヘルニアっですね!! うちもありますが・・・ポコって小さいです。 きゅって入れれます。 泣いたときとかきゅってなり出てる部分が収縮したとき出てるヘルニア部分の色が悪くなったりする場合は緊急オペ対象になると思うんだけれど、マナタンの診察時についでに見てもらっちゃえ!!

2007/12/19(水) 午前 7:52 [ bsn*w89* ]

顔アイコン

ふたりとも可愛い・・・抱っこしてるおにいちゃんの眼差しがたまらなく優しい!!
お疲れ様の撮影でした。


あっ
障害持ったときのパパの台詞
実は私も思ったことでした。
恋愛したり、結婚したりって幸せ味わえないのかなって胸がギュってなりました。

2007/12/19(水) 午前 7:55 [ bsn*w89* ]

ありささん!次女ちゃんもでべそちゃんあったんだぁ〜
泣くときもびっくりだけど、抱っこした時にも、おへそが押されるから、ぐじゅっ・・・って音がするの(^^: 本人は気持ち悪くないのかなぁって思う。そのうちちっちゃくなるのかなぁ〜

2007/12/23(日) 午前 1:03 tom*at*y*uko

bsnfw893さんとこもでべそちゃんだったんですね〜 おまんじゅんみたいです〜ホント! 中に入り込んでる腸が稀にくさっちゃうらしいけど・・・そんな時は色も変わるし、きっと泣くんだよね〜
もちろん・・・緊急オペだよね(u.u めったなことおこらないんだろうけど・・・心配だぁ〜

2007/12/23(日) 午前 1:05 tom*at*y*uko

顔アイコン

今頃お返事ですが(^^;)
レンジでゆたぽんは、一応7時間もつって書いてあったかな。
でも、その頃にはかなりぬる〜くなってるけど。
布団の中じゃないとこで使うと、もっともっと早く冷めちゃうけどね。
注入は、ボトルじゃなくてチューブを温めてるよ!
ゆたぽんの上に、チューブの一部(下の方)をくるくるってまるめて
置いといて、その上にタオルでも置いとけば、まあまあ温まる!
にうーん、わかったかなぁ。。

2007/12/28(金) 午前 4:54 [ junko ]

jyunkoちゃん♪そうなんだぁ〜!ゆたぽんにチューブをくるくるっと巻けばいいんだね〜!ボトルに保温保冷バックを切っちゃって巻いたりしたらいいのかなぁとかいろいろ考えたけど、そうゆう方法があったのね(*⌒―⌒*)

2007/12/28(金) 午後 2:36 tom*at*y*uko

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