もうすぐ５歳♪

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manaたん♪最近逆さまつげの影響で
左目が開かなくなってきて、退化しつつ・・・
早急にオペしないと、弱視など影響がひどくなっちゃうそうです。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
夏休みくらいにオペ決行しないとです。
たかが逆さまつげのオペですが、過緊張とてんかん発作のあるmanaたんなどは
全身麻酔だし、過緊張も増すし、大変なんですよね・・・。
でも、かわい〜数年前のパッチリお目目が開かなくなってきて
びっこになってるんです(写真でわかりますか？）

manaたん、今月２８日で、５歳をむかえます。
最近、久々に会った、サッカーママ友にあっても
「おっきくなったじゃん〜！！」って言われます。
小腸がないと、成長障害も出たり、痩せでちっちゃい子が多く、
成長ホルモンを注射したりして
発育を促している子もいたりするんですが、manaたんは寝たきりに
なってしまったので、あまり体を大きくしないほうがいいといわれています。

でも・・・それもせつない話です・・・。
親ですもん・・・我が子がたとへ寝たきりだとしても
背が何センチ伸びたとか、嬉しいものです(^^
manaたん、ここ１年でぐっと背が伸びました。
といっても、、こないだもうすぐ３歳になる姪っ子と比べたら
いかにmanaたんちっちゃいか漠然としちゃいました。
お顔一個分以上はちっちゃいし、お顔のおおきさなんて・・・
姪っ子がやけにおっきく見えちゃった。２歳児より小柄って事なんだなぁって。

お洋服は、９５ｃｍちょっと大きめを着てます。
手が硬直しちゃって曲がりにくいときなどは
１００ｃｍの服だと脱ぎ着がしやすいけど、お腹周りはがぶがぶです(^^
ウエストは、いろたんの８０センチのズボンでも超〜〜〜ゆるゆる。
あんよは背がのびたのでつんつるてん〜(^^: なんで服の調整が難しいです。

manaたんのお誕生日のプレゼントはまだ悩んでます。
何がいいのかなぁ。音の鳴るおもちゃばかり増えてもなぁ〜
トランポリンや乗り物も療育用にすでに買ってあるので
おっきなものは、もうお部屋がいっぱいになっちゃう(^^:

去年は、ウッドデッキでプールできるように
キティちゃんのプールとプールの上のキティちゃんの
サンシェードにしたんだよなぁ。

お庭にいろたんと乗れるように
（といっても親がおさえてないとだけど）
ブランコとかもいいなぁ〜って思ったけど
以外にお値段が高くてびっくり。

パパは療育にもなるし、いろたんも喜ぶから
ボールプールは？って言ったけど
あれこそ場所とるんだよね。お部屋置き場ないっ(^^:

ん〜〜〜〜あと半月くらいで
決めなくっちゃ。

いろたんです♪
もうすぐ生後９ヶ月、本当早いなぁ。。。

今現在・・・自分でつかまり立ちをし、
テーブルをつかまり歩きはじめました。

歩行器の操縦はスペシャリスト！
すっごいスピードでつっこんできてぴたっと止まります(^^:
かなり乱暴な運転です(^^:

ハイハイもいつのまにか匍匐前進からひじを伸ばして
しっかりしたハイハイになってました。
居間から玄関までは数秒で来ちゃうので
療育園に行くときなど、車に先にmanaたんを乗せにいくのに
いろたん、その度に柵につかまって号泣です。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡
逆にいろたん先に車に乗せても、部屋にmanaたんつれいく間に
やっぱり号泣。おでかけも大変です(汗）暑いのに
余計に汗かきます(^^:

玄関に落ちないように居間の入り口に柵をしました。
といっても、ベビーゲートが欲しかったけど
オークションでみてもそこそこの値段。。。
迷ったあげく、ホームセンターでつっぱり棚を二つ購入♪
きつくセットしたら、大人が蹴っても大丈夫！

言葉は「パパ」と「ママ」と「マンマ」の二つ、身振りでは
バイバイを習得し、パパにもお兄ちゃんにも、ママにもチュウはしてくれないのに
manaたんには「チュ♪」ってやさしくするんですよ(*⌒―⌒*)

ママじゃないと、ダメって時間帯があって、
その時間はべったりです。
いまだこまぎれ睡眠で、４時間以上寝たことがないいろたんです(^^:
夜中もうちょっとまとまって寝てくれると楽になるのになぁ〜。

今日は・・・本当に何年ぶりだろう・・・下手すると１０年ぶり以上！？ぶりに
「ちゃりんこ」に乗りました＼(≧▽≦)／

夜、サッカーがオフの長男と、ふっと気があって
のどかわいたから近くの酒屋まで買いに行こう！ってことに！
でも車出すのも面倒だし、自転車で行こうかって私が言ったら
私が自転車乗ってるのなんて見たことないから
「え！！ママ乗れるの！？」って（＾＾：
本当、今車オンリーの生活だもんね。

長男、すごい心配なのか
着いてくよ〜って(^^:

それで次男の自転車はライトが壊れてつかないから、
「俺の乗りなよ」って自分のやつを私に貸してくれて
それでも心配みたいで「こけるなよ。」って(^^:

正直、チビで足のつかない２７インチの自転車は
怖かったですが、こぎはじめちゃったら
すぃすぃ〜〜と気持ちがよかったです♪

たかが自転車で１分ほどの酒屋なんですが、長男と
年甲斐もなくわいわいはしゃぎながら走っておもしろかったです。

家についたら、自転車しまうのも
長男が、さっとだまって私から自転車をとって
しまってくれました。ちょっと嬉しかったなぁ〜
たまには自転車もいいもんですねっ(*⌒―⌒*)

manaたん、もうすぐお誕生日なんですね。

いろたん、我が家の１０ヶ月の下の子と月齢も近いですね、ウチも猛スピ−ドでハイハイしてどこにでもついてきます♪

あかりさん。本当ですね今はまだ、これでも対処できてて
よじ登る頭ないみたいで、柵をパくっとかじって、廊下を誰かとおると雄叫びをあげてます(^^: よじ登りだしたら、撤去ですね（汗）
そうなったらいよいよゲート購入しなくちゃかなぁ〜

ここひなママ〜本当成長は嬉しいよね。どんなに抱っこがきつくなっても・・・成長し続けて欲しいって願うもの・・・。
いろたんの成長、本当早い。最初はさくにつかまって
泣いてたけど、今は泣かずに、そこから玄関を見ながら立って
雄叫びあげて待ってます(^^: それがなんともかわいいです。
やんちゃだから、本当そのうちよじ登ることを考え付きそうなので
ゲート購入考えます。落ちてからじゃおそいしね〜！！

ももちゃん〜コメ残そうと想いながら読み逃げでごめんね〜
manaたんのお目目も来週眼科にいってオペ予約してこようかと
思ってます。チャームポイントのまつげとお目目を退化させないように・・・逆さまつげのオペでお目目が変わっちゃって顔つきも
変わっちゃたって話も聞くのでちょっとどきどきですが(^^:

ちいさないっぽさん。同じくもうすぐお誕生日なんですね〜
プレゼント決まりましたか？うちはブランコか・・・ドラムセットか・・・他のものがいいかまだ迷ってます(^^: 本当いつ何に
反応がいいかとか、喜ぶとか探すのがむずかしいですね〜

こまるママ〜まだプレゼント迷ってます〜(^^: わたし自身が
優柔不断なんですよね〜(^^: いろたん日々パワーアップでやんちゃになっていきます。典型的二女って感じですよぉ〜(^^

kumiさん♪ 同じ年だったとは、私もびっくり〜！！
うちのがすごいちっちゃく感じてて、逆におにいちゃんだと
思っていました(^^: けいたんもお兄ちゃんになって、ますます
妹ちゃんの刺激を受けて、二人の関係を見ていくのも楽しみですね〜♪ママ〜パパ〜って呼ばれると、一瞬ですべて嫌なことすっとんじゃいます。デレデレ親バカになってます

goodsmileさん。本当ですね。食生活がいかに大切かを娘が病気をもってうまれてから身にしみて・・・大変だけど、手作りの料理とか、
自然と興味でてきて、今は子供たちが喜んで食べてくれるのがとっても励みになりました(^^ 長男は特に介護を自然と手伝ってくれるほうなので、どこか今までのひずみがこないか・・・と心配でしたが、思春期で反抗期になってもそれだけは変わらず、とても嬉しいです。

たかびごんさん。manaたんの逆さまつげがよくなれば、
もっと目を開いて、いろんなものをみれる力が強くなるかもなので
もっと早くにオペしてあげればなって思いました。
秋にはオペ終わってぱっちりお目目のmanaたんを見せられるといいです♪

ryou himaサン。自転車と合体した車椅子なんてあるんですか！？
私も何かmanaたんでも乗れるもの（名前忘れちゃったけど、首の据わらない子でも歩ける福祉機器ありますよね〜）を購入してあげたいなって思うけど、お値段が・・・(^^: manaたんはじめての障害者用のＲＶバギーがお誕生日に合わせてできあがりました。今まで4年間も普通のベビーカーに乗ってたのが信じられないですよね(^^:

mirumiruさん。はじめまして。
うちより少し早く生まれたんですね〜
本当、ハイハイのスピード日に日にスピードアップです。
最近は障害物も乗り越えて私に突進してきます（この子達いのしし年なんですよねぇ〜♪）顔は必死だったり、ニコニコだったり、
マァマァ〜って言いながら、もぅぎゅせずにはいられません＼(≧▽≦)／

[yudutin2007]

まなたん、少し早いけど５歳のお誕生日おめでとう♪♪
おめめが辛そうだなぁ〜。 手術はリスクもあるみたいだけど、
パッチリおめめになるといいね☆
自転車。。私も上の子を妊娠してから乗ってないから早３年近くになるなぁ〜…。 自分でも今乗るのはちょっと勇気がいる。
でも、久しぶりに乗って風を感じるのも気持ちよさそうだなぁ。。

[-]

まなたん５才になるのねぇ〜★
|′艸`●)*･ﾟﾟ･*ｫﾒﾃﾞﾄｩ*･ﾟﾟ･*(●′艸`|
パッチリおめめになるよう、頑張って手術するんだよぉ〜♪

yudutinnママ〜お目目いつも朝は、目やにでお目目が開かないの〜
本当かわいそう。すっきりさせてあげたいです。
オペリスクより、たくさんものを見れるお目目がいいもんね。
自転車・・・スタートも怖かったり(^^: 買い物行って来い〜って
一人で行くのは不安かもっ(^^: この年でこけたくないし〜（笑）

yukikoさん〜月曜日が誕生日♪お兄ちゃんたちもサッカーが
ちょうど休みの日で、ゆっくりお誕生会できそうです〜♪
でも肝心の誕生日プレゼント買ってない〜ケーキも頼んでない〜
いつも前日なんだよねっ。

[ちーちゃん]

マナたん誕生日おめでとう

[LANDC]

初めまして！水口 和美と申します。
突然の書き込み大変失礼かとは思いましたが、せっかくの機会ですので、書き込みます。
私の長女はダウン症という障がいを抱え生まれてきました。そのおかげで色々なことを学ぶこともできておりますが、逆に制約も付いてきております。
しかし、私も女性ですので、美しくありたい、おしゃれをしたいというのが本音です。
そんな風に同じ悩みを抱えておられるような方のためにアクセサリーとランジェリーのネットショップを立ち上げました。扱っている商品はどれも流行の雑誌で紹介されているものばかりですので、外出ができない方でも流行の商品を身に付けて頂きたいと思います。
外出ができなくてもネット上でウィンドウショッピングを楽しんで頂けるように頑張りますので、是非、一度サイトに立ち寄ってください。
LANDC２ URL ： http://shop.landc2.com/
LANDC３ URL ： http://www.landc3.com/
ブログ URL ： http://landc.seesaa.net/

[domans_children]

５歳のお誕生日おめでとうございます♪
しばらく訪問出来なかったので、おめでとうの言葉が遅れてしまってゴメンなさい！

[YOちゃん♪]

お久しぶり〜〜
かわいい娘ちゃん達の育児で大変だろうね〜暑いし^^;
manaたんのおめめホント痛々しいね＞＜。かわいそうに。。。
いろたん大きくなったね♪

[kyohei]

始めてブログ読ませていただきました、千葉県に住む恭平といいます
障害がある娘さんとの生活は大変ですね、
日ずけが古いろこからみせていただきました
娘さんは障害にも負けずに必死に日々生きているということを感じました
これからも頑張ってください応援してます