学校生活(^○^)

特別支援学校の新生活がはじまって

２カ月がたとうとしています

 

付き添いであわただしい４月を終えて

５月に入ってgw明けは、いろいろ親子で

疲れがでて、発作や筋緊張もかなりひどくなって

サチュレーションが落ちる硬直発作も午後〜夕方に

かけて頻発の毎日で、落ち着かない生活でした。

 

ねじれてねじれて左に硬直が入って

自分で戻ることも力を抜くこともできない発作は

学校でも今まで同じタイプの子はいなかったようで、

病院でも、ビデオをとってみせてみたけれど、

それを、『不随意運動』か『過緊張』か『てんかん発作』かを

見極めるのは、神経科でも難しいそうで・・・

 

なんだかはっきりわからないまま、

薬増量にて様子見をするしかないそう。。。。

 

どうしても硬直が嵐のようにおそってきて

どうにもならない時は(日に一回はある）

ダイアップで眠らせちゃうしかないみたい

 

 

対処法って・・硬直自体を直すわけでも薬でおさえてるわけでもなく

仕方がないからダイアップで寝かせちゃうしかない・・・みたいな

感覚がどうしても私はダメで

でも、悲鳴あげてねじれてるmanaたんを見ていると

使うしかないか・・・葛藤です。

 

せっかく学校へはいってから刺激でいっぱい

脳の覚醒がはっきりでてきて、笑顔いっぱいまではいかないけど

意思表示もお顔でできるようになってきて。。。

できたら、薬でうとうと・・・にはしたくない気持ちもいっぱいで。。。

 

やっぱりこの硬直だけは、永遠の課題になりそうです

 

でも学校は大好きでこ〜んないいお顔をしながら通っています

 

 

 

そして、今週はオムツケーキのオーダーがいっぱい(o^o^o)あ(o^−^o)り(o^o^o) が(o^O^o)と(o^.^o)う

 

 

 

 

 

 

 

manaたん学校行き始めて早２ヶ月！！
とっても楽しそうですね♪
私のお友達も、子供を薬で眠らせたくない！と
悩んで悩んで過ごしています。
折角の楽しい時間、うとうとさせるのももったいないって。
そらはというと、肝心な時に寝てしまうんですよウトウト･･･。
（どうやら無呼吸でよく眠れていないようです･･）
試行錯誤の毎日ですよ〜！！
おむつケーキ、すごい人気ですね♪かわいい！！

[☆だいちママ☆]

こんばんは♪
ママの気持ち、すっごく分かる分かる！！！
緊張を沈めるための根本的な薬は今、だいちも、なくって・・・
ダイアップかトリクロみたいな・・・感じです。。。

デモこれ使っちゃうと、次の日眠くって・・・
出来たら使いたくないですよね。。。
でも、しんどいのを見ているとつらいし・・・
毎日「薬どうしよう？？？」の日々です。。。

オムツケーキかわいい☆
最近、新聞の記事にも出てましたよ☆

返事遅くなりました〜

かんちゃん(＞ω＜)本当そのお友達と同じく
「もったいない」んですよぉ〜せっかくの時間
有意義に楽しんだり学んだりしてもらいたくって。。。
訓練も３年間は泣着続けて終わりか・・・爆睡で帰る時に起きたり・・・そんな感じだったから（むなし〜ものがあるんですよね〜）
今頑張ってやる気スイッチが入ってくれてるので
それを眠気に邪魔させたくないって言うか。。。本当試行錯誤ですよね日々・・・。

だいちママ〜
結局薬を増量したけど、突然の硬直スイッチは収まりません｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ~ 腹たってくる（manaでなくって硬直にね！！）娘を苦しめるなぁ〜って(((p(≧□≦)q)))あまり辛かったらやっぱりダイアップを使うかないのかなって思ってます。。がなかなか使えない優柔不断な母｡･"(＞0＜) 本当どうしようの日々です。。。

オムツケーキだんだんとポピュラーになってきてるみたいですね〜
でもまだまだ知らない人が多いです(^^*

[-]

うちの子もダイアップ使ってますが…やはり眠気はスゴイですね。
小学生の時、ダイアップを使うと食事の時…口が開かなくって…大変でした。誤嚥しそうになったり…。
脳波の検査とかしたのかな？脳波にスパイク（異常波形）が出てたら
まずてんかん発作なんでしょうけど…。
そして今は脳も成長の時。ちょっとした脳波がてんかんとして出やすい時期だから、出来れば抗てんかん薬で落ち着かせる事が出来れば
本人もずっと楽になるのにね…。
でも私の知人の息子さんは…ダイアップは全然弱すぎて効かないって言ってましたよ。だからまだまなちゃんは救われる方かもです。
脳神経の薬は本当に調整が難しいから…。うちも長女の薬は未だに小児量なんですよ。体格も私より大きいし、来年20歳なのに…少ない薬で調整しないと眠り姫になってしまうのです。小学五年生の時、全種類の薬を試しに使って…受診も毎週。でも効果の期待出来る薬は今使ってるモノしかなかったんです。それでも小発作は出ますが…。
まなちゃんに合う薬が早く見つかると良いですね。ポチッと！

グゥさん〜参考になる話しありがとうp(*＾-＾*)ダイアップってやっぱり速攻効くけどその後はかなりだら〜んとしちゃいますよね｡･"(＞0＜)"･｡うちはリボトリールを頓服的に使ってみようと出て、使ってみたら、目は２ミリくらい開いて起きてるのか寝てるのかもわからないぼけぼけ状態に。。。硬直は多少収まるものの完全になくならないし、夕飯前に使っちゃったら、ハングリーな娘も口があかないし、よだれも多いし(((p(≧□≦)q)))
飲み込みも悪くなるよね（u.u なんだか考えちゃう。。。
脳波は２４時間脳波はとってなくて、今までの脳波はいつも昼間なので激しい硬直発作は検査中に起きたことがないんです。でも脳波のチクチクはい〜〜〜っぱい出てます！特に前頭葉が多いみたいです。
眠り姫にならずに、うまぁ〜く効いてくれる薬が見つかることは
雲をもつかむくらい難しいことかもしれないですね｡･"(＞0＜)"･｡
なかなか病院も次から次へと薬を試してみるとかしない病院なので、
今後どうなるかです(＞ω＜)