お家で訓練グッズ(＞ω＜)スイッチの巻♪

 

梅雨に入りました〜｡･"(＞0＜)"･｡

低気圧＝発作and緊張が強くなったり

イマイチ不調になる子が増えますよね(((p(≧□≦)q)))

 

manaたんも、相変わらず

夕方の硬直発作が多いですが、

それを過ぎて寝る前の数時間が

一日のうちで一番覚醒のいい時間に(o＾o＾o)

 

夕方、あまりに硬直がひどくて

母・・・薬を使うか葛藤に葛藤を重ねて・・・

やっぱり使おう。。。とリボトリール（筋弛緩剤）を

使ったところ、発作が治まりきれるわけでなく

それでいて、半目状態の起きてるか

起きてないか・・・ぼけぼけ〜としたmanaたんになっちゃう

 

硬直地獄から救ってあげるのが

=眠りにつながっちゃうのは

いいのか悪いのか・・・

 

もっともっと５年前は今よりも更に４種類も

筋弛緩剤や緊張を取る薬、発作の薬を

出されていました・・・。

 

夜は睡眠障害で朝まで硬直しながら

ぎゃんぎゃんわけもわからなく

ひたすら突っ張ってチアノーゼで泣くmanaたん・・・

 

でも昼間は、薬が多く入るせいか

寝てるわけじゃないけど

何をしても身に入らないような

ぼ〜〜〜〜〜〜っとした時間ばかり。

 

訓練に言っても、おもちゃやら

立位やらやってもらっても・・・

心ここにあらずで、ぼ〜っとしてばかりのmanaたんでした。

 

 

そんな状態でも今とかわらずガチガチの硬直が来ていました。

 

結局そのぼけぼけ状態が嫌で

転院した病院の先生と相談しながら

母子入院の３カ月の間に調整をして

２種類にまで減らしました。

 

 

減らしたことで、緊張が増得たり、発作が増えたりということは

あまりなかったけれど、

だからといって覚醒レベルがあがることも目に見えてはなく・・・

 

本当に覚醒レベルがあがるようになったのは

薬の調整でなく、なんと特別支援学校の

入学だったmanaたん！！

 

いっぱいいっぱい今までお家でも

デイの通園でも刺激いっぱいでもなかなか

覚醒ばっちりまではいかなかったのに、

今のmanaたんは、お給食後の注入タイム以外は

まったくと言って起きてますヾ(≧∇≦)ゞ スゴイ

 

 

本人が成長したのか・・・

刺激のあり方が覚醒のつぼに入っているからなのか・・・

わからないけれど、覚醒があがったのは

かなり嬉しい事です｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡(感激)

 

 

 

最近、こんなmanaたんでも

押すことのできる、コミュニケーションが

とれたりするようなスイッチ教材に

出会うことができました(＞ω＜)

 

旦那は・・・今までどんなおもちゃをいろいろ買っても

manaたんの微妙な力で理解もしつつ

押せるようなおもちゃって、

ほとんどなかったから

「こんな高度なの無理だろう〜？」って半信半疑でしたが、

 

↓の表情を見ていただければわかるように

最初は「あれ？」という偶然が何回も重なり・・・

「あれ？できた？？」とじぶんの指や手の動きと

「扇風機が回った」り「音が鳴ったり」

「ボイスレコーダーに録音したiroたんの声がしたり」

が、一緒になってるってことにうっすらでも

理解ができているのか・・・

 

できた！って瞬間とっても満足気なお顔に(＞ω＜)

 

親ばかですが、manaたんが

iroたんが録音した「ママ〜」って声を

自分の手でスイッチを押して

再生してくれただけで超〜感激で｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡

自己満足の世界かもしれないけど

manaたんがママって言ってくれたみたいな錯覚で

「なぁにぃ〜？manaたん呼んだ？」って言うと

manaたんも、なんだかとってもいいお顔に（＊＾。＾＊）

 

 

 

 

 

 

 

 

重度で自分で手を動かせない子も押せるように

かなり弱い力で押せるスイッチになってます(＾＾）

 

 

↑のは黄色い部分の左を軽くさわると

「●」ピンポーン！

右側を軽くさわると

「×」ブー！

 

っていう感じで、○×スイッチになってます。

 

 

まだmanaたんには、こちらの問いに対して

●と×を使い分けて押してくれるような

高度な反応はもちろんありません。

ただ、ちょっと動かした手で●と×が鳴るのを

楽しんでいる感じです。

 

いつか・・・

こんなスイッチでコミュニケーションがとれるように

なったらいいのになぁ〜とパパとママの願いです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そういうきっかけにこのスイッチがなってくれたら

いいなぁ〜〜〜〜〜(＞ω＜)

 

 

今は、遊び感覚で、いろんなスイッチを使って

訓練していってあげたいなって思います。

 

棒型スイッチや指にはめるスイッチ

軽くタッチで反応するスイッチ、紐型スイッチなどです。

 

これらのスイッチは検索すると

けっこういろいろと作り方が出てきますよ(o＾o＾o)

 

 

２年前位にも部品をネットで取り寄せてはみたものの・・・

失敗・・・（たぶん半田つけをしていないからだと・・・・）

 

マイクロスイッチなどは３００円もしないであるし

ボイスレコーダーも１３００円くらいで手に入ります。

 

ただそれらを組み立てるには

少々の電子の知識？がいるみたいです。

私の身内にはそういう人がいないんだよね。

旦那は電気設備工事士だけど・・・

「ちょちょいって作れないの？」って聞いたら

「電気と電子の世界は違うからできねぇ〜よ〜」と｡･"(>0<)"･

 

 

うちの旦那ができたら、可能性を少しでも

試してみたい！！って重心児ちゃんに

作ってあげれたのになぁ〜ε=(｡･｀ω´･｡)ﾌﾟﾝ

 

特別支援学校に入ると

こういうスイッチにお目にかかる機会も増えるようですが、

それは学校ごとに力の入れ具合も

違うみたいです。

 

一個使えるスイッチを持っていれば

後はＢＤアダプターを使って

手持ちのいろいろなおもちゃにつなげば

遊びの世界もコミュニケーションの可能性もぐ〜んと広がるので

一人に一個myスイッチが支給されればいいのになぁ〜

 

 

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o

 

話は変わって・・・

自立支援法が廃止になったの？

やっと理解できたような（たぶん半分も理解してない・・・）

感じなのに、またまた変わっちゃうの｡･"(>0<)"･｡ﾝﾓｫ〜

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[-]

まず支援法が変わったことで我が家はヘルパーにかかっていた料金が無くなりホッとしています。
スイッチ色んなのがあるし、ＰＣと連動させる事も出来結構使ったよ〜
今は録音してある物が流れるように押すだけのボタン型スイッチをセンターでは使っています。
色んな事が刺激になってこれからもいっぱい楽しみが逢えると思うよ！

[りょう 大好き]

こんにちは
身体も精神も 緊張度が あまりにも高まると 辛いですよね。
耐えてる息子をみているのにも 辛さはあります。 泣いて泣いて どうしようもない身体の動きに 抱き抱えることも できず
やはり 不随運動なのか てんかん発作なのか わからず‥（病気の症状）脳の萎縮によるものなのか
ダイアップは 息子には合わなくて変なエクソシストな動きになり使用すると必ず入院になったんです
課題では ありますね。本当に少しでも 緩和してくれるといいです。午後４時〜５時魔の時間であります

スイッチ遊び
学校の先生にたくさん教わり色々遊びましたよ。
楽しいですね
素敵な笑顔ありがとうございました

コメ遅くなりました！
きよママ〜！支援法は、ヘルパー料金がなくなるんですか〜？
どこもなのかな〜？こないだ更新したけど、何も言ってなかったけど
前の上限！ってとこが０になったとかかな〜まだまだ勉強不足です。というかそういう説明のパンフとか利用者にも特に送ってもこないですよね〜スイッチmanaたんもボイスレコーダーを使ったものが一番いいみたいです(^^ スイッチに出会えてよかったです！

りょう大好きさん！
私も、たとへが悪いですが、首も勝手に左をむいたまま目は右によって泣き叫んで、本当エクソシストみたいだなってせつなくなります。
今度、これが何なのかを確定して少しでも穏やかにすごせる治療をしてあげたいので、やっぱり入院してロング脳波をとってみなくちゃって思ってます。梅雨のせいか、夕方からは身体全体でねじれてねじれて、泣いて泣いての繰り返しでちょっとしんどいです。魔の時間帯同じですね。ちょうどご飯を作る時間ですが、ずっと抱っこでご飯も作れず途方にくれてる日もあります（旦那が遅い日とか・・・）
お互いに、何か合う薬で穏やかに過ごさせてあげたいですね。

manaたんも返事の確立ができたらいいですね。
うちもやってたけど、どうなったのかな？
やっぱ、難しいのかな？
学校大好きです。学校の近くの交差点に来ると高確立で笑いだすんです。
学校の先生がいつも隣にいて息子の名前を呼んで、触れて、何を感じ取ってるか見ていてくれて、何かできないか考えてくれて、応援してくれて、できたら褒めてくれて
言うこと無し。（な・はずですが・・・欲が出て先生に迷惑ばっかりです^_^;）
自立支援法も就学児童だとうちは変わってないか、使えるサービスも限られてますし。
居宅ヘルパーも使いたいからといって簡単に使えないんです(上手に理由つけて使ってる人もいるけど・・)。
児童サービス施設も少ないし〜
先日検査入院したところで、息子の緊張(強烈でもないのですが・・)のこと筋弛緩剤のことについてDr.に聞いてみたら息子の場合、ガンマニューロン２(1もあるけど)の仕業の緊張だから、筋弛緩剤は意味がないとか言われました。
（覚醒状態が悪くなるのは嫌なので飲ませていませんでしたが・・・・ボトックスも結局やってません^_^;）

コメ遅くなりました〜
りょう大好きさん〜エクソシスト的動き(((p(≧□≦)q)))なんかわかります〜私もエクソシストを想像しちゃう娘の動きに胸が痛くなることも（泣）本当勝手に首が左むいて硬直して苦しんでたり、バン！って手と足が動いたり。。。治療方法がもっと進んでほしいですよね。

ryouhimaさん！
すごいいつも参考になるお話ありがとうございます(^^
いつもゆっくり言葉かけをしながら、ママって１００回・・いや１００００回聞かせたら、ママって言ってくれるのかな・・とか脳の可能性については常に頭にひっついてます｡･"(＞0＜)高確率での反応って絶対わかってる反応だって思いますよ〜(^^ あ〜しかしガンマニューロン２の仕業とか〜うちも聞いてみたいです(^^