梅雨はやっぱり・・・(((p(≧□≦)q)))

特別支援学校に入学してはやちょうど３カ月がたちました。

早いものですね〜もうすぐ初めての夏休みですp(*＾-＾*)

 

学校は、manaたんにとって、親の想像以上に楽しくて刺激的な

ところなんだって、manaたんの表情が証明してくれています(＞ω＜)

あんなに５年間、スキあれば寝る(≧∇≦)ﾉ彡 ってmanaたんだったのに、

学校の！特にお給食は完璧に起きてますヾ(≧∇≦)ゞ

 

授業も、お目目まんまるで、いろんな事を吸収しているみたいです(^^

担任の先生もmanaたんの心の動きをすごい汲んでくれているので、

manaたんも安心して先生に抱っこされています

 

入学してしばらくは

誰この人〜？状態で、こんな緊張だったら、学校においていけないよ〜ってくらい

ビンビンに緊張しまくっていましたが、先生との信頼ができてきてから

かなり落ち着きました。

 

７月中は、週に一回、大きなシンクロ競技の大会や飛び込みの大会が

開かれるような、おぉ〜〜〜〜っきな水泳場を借りて、プールがありました。

 

療育園の時は、母親が水着着て一緒に先生たちと一緒に水中指導を

したんだけど、学校は先生たちが入れてくれます(o＾o＾o)

看護師が学校外への付き添いがないため

医療ケア児の母は、吸引や水分補給をするために付き添いです。

でも、付き添いは大変だけど、特別に一緒に授業とかの様子が見れちゃう

のが利点なんですよね〜校外学習なんかも

医療ケア児親は付き添いなんですよね☆*:;。(○`･∀´･)ゞ★*:;

 

manaたんはこのプールが大好きなようで、先生が「もうでようね〜」と

プールを上がろうとすると、とたんに緊張がぐいぃ〜〜〜〜ん(((p(≧□≦)q)))

と入って、先生が「じゃあ、もうちょっとだけね！」っていうと

とたんに緊張が治まるそうです。とってもいいお顔で、manaちゃんは、言葉はないけど、緊張で意思表示ができてたり、とってもわかりやすいです(^^って言われてます。

 

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.

 

 

緊張がすべて意思表示でおこってたらいいのになぁなんて思うのですが、

やっぱり自分の意思とは関係ない、緊張や反りかえり、身体のねじれ・・・

硬直が梅雨の時期のせいか頻発しています｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ〜

 

そのせいか、トリクロ９CCと発作のお薬も同時に注入して

眠りに入るmanaたんですが、夜中の２時か３時頃になると

薬も切れちゃうのか、お布団の上で変な格好でもがいて苦しんでたりします。

 

眠る時の姿勢もすごく以前から悩んでいるんですが、

低反発のまくらを使っているんですが（フラットだと、反りかえりがはいっちゃう）

スイッチがはいって身体がねじれると、その低反発のまくらに

顔面を押しつけてふがふがしてます(((p(≧□≦)q)))

 

膝の下にも股関節の装具をつけたりしているので

まるめたバスタオルやクッションを入れたりしているけど、

身体がねじれると、そんなものも意味がなくなってます。

はじけ飛んでる時もあります。。。

 

 

そのうちにしんどくてしんどくて泣きだしたら、

しばらくは何をしても泣きやまない(≧□≦)

母の中途半端な睡眠不足は、もうこの５年ずっとだけど

さすがに母もそこから５歳は年をとってきているので、

辛いなぁ〜って思う事もあります(＞ω＜)タフが自慢だったけど

最近は正直な身体がSOSを出してきます｡･"(＞0＜)"･

 

といってもちょっとリンパが腫れたり、口内炎ができたり・・・

膀胱炎にすぐなってしまったりですが。。。

 

もともとのバせドウ病の動悸や息切れもあるから、

梅雨はmanaたんだけでなく、母もかな〜りしんどいのです｡･"(＞0＜)"

 

manaたんも、梅雨の寝苦しさと（軽くエアコンはつけているけど）

そのせいなのか発作かなんなのかよくわからない硬直にじゃまされて

寝不足のせいか・・・せっかく入学から頑張れていた学校も

先週はほとんど、うつろな状態（泣）ただ救いなのは

お給食だけは、食べなくちゃ！！って起きるそうですが、

食後の注入で、またまた夢の中へ(^^:

 

早く、梅雨があけて、すっきりした夏がこないかなぁ〜

その前に、入学時に大量に学校にもちこんだmanaたんグッズたちと一緒に

長〜い夏休みがくるよ｡･"(＞0＜)"･manaｒたんグッズの中には学校用につくったおきっぱなしの

ウォーカーや車椅子の大物も含まれてますp(≧□≦)q　それ以外にもクッションやお布団、タオルやお着替えやら、きっと引っ越しのように車いっぱいになるよ(＞ω＜)

 

さらに〜撤収してきても

狭い我が家のどこに１カ月半も保管しとこう｡･"(＞0＜)"･汗

 

*・゜゜・*:.。..。.:*・*:゜・*:.。. .。.:*・゜゜・**・゜゜・*:.。..。.:*・*:゜・*:.。

 

 

夏休み中に、

manaたん、ロング脳波がとれたらなぁ〜と思う母です。

やっぱり、あのきっつい硬直発作がなんなのかを

少しでも、わかればいいなぁって思うから・・・

manaたんもかなりつらそうだけど、私もとてつもなく

辛い時があって（胸がいっぱいで一緒に泣きたくなる・・・）

毎日、毎日時間が来ると絶え間なく襲ってくる硬直を

なんとかやっつけられたらいいのになぁ。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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こんにちは！
ご無沙汰してます！
manaたん、色々な刺激を受けてどんどん
成長していますね。
4年前にmanaたんと初めて会った時と比べたら
格段の成長だね。
その分、私達は確実に年をとって行きましたが．．．．

momoちゃん♪本とご無沙汰しちゃって、Blogにも
なかなかおじゃまもできていなくって(＞ω＜)
多忙ですが、元気に過ごしています(＾＾
manaたんもなんと７歳！そして私も
確実に年をとったのが実感できる今日この頃です｡･"(＞0＜)"･