6年目のセカンドバースデー

夏休み後半に入りましたね。。。とにかく暑い｡･"(＞0＜)"

暑すぎる〜(((p(≧□≦)q)))

 

熱中症経験者の兄ちゃんたち二人は、

今週はサッカーの遠征合宿真っただ中｡･"(>0<)"･

 

二男君は昨日は、学校横の砂浜をあの猛暑の中

１８キロも延々と走ってきたって｡･"(＞0＜)"･

しかも水分補給はポカリでなく「水」だったって。

さらに。。。明日からの合宿には恐怖の長距離マラソンが｡･"(>0<)

学校グランドからある有名なお寺（久能山東照宮）というところを

なんと往復する伝統があるらしく。。。

距離にしたら。。。というよりもあの山の上の東照宮の階段を

走った後に登って降りてきて、さらに学校まで戻るという

過酷なマラソンらしい。

ちなみに二男君は、熱中症の中でも「筋痙攣」というものの経験者。

身体の塩分が失われて、筋肉そのものが痙攣するもので

その時は足全部とお腹と背中の筋肉までが痙攣をおこしました。

本当熱中症で怖いですよね。

 

長男君は浜松に行ってるんだけど

この猛暑でニュースでは３６度とか言ってる地域｡･"(>0<)"･

熱中症で意識なくしたこともある長男君だけに

心配。。。

 

どうか二人とも、無事に遠征終えてきますように。

もう緊急連絡は勘弁です｡･"(>0<)

 

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manaたんは薬と脳障害によって、体温調整がむずかしく

すぐに熱が身体にこもってあっという間にお熱が出ちゃうので

夏を満喫。。。とはいかないのが現状｡･"(＞0＜)

 

そうなると必然的に、引きこもりになっちゃうしかない。

元気満々のiroたんを家に閉じ込めておくのもかわいそうだし

ストレスたまってかわいそうなので、おうちプールをしたり。。。

パパが仕事から帰って来たり、兄ちゃんたちがサッカーがOFFの休みに

manaたんを見てもらって、買い物に連れて行ったり、ちょっとだけの発散しか

させてあげられない｡･"(＞0＜)

養護学校に夏休みはこんなにいらないよぉ〜

学校の先生たち、毎日学校に夏休みもいるんだし、

お盆前後だけにしてもらえたらいいのになぁ〜

 

お友達もいってたけど、

やっぱり連れてでかけるには無理がある場所に（たとえば今時期だと

海水浴とかプール）絶対に無理だけど、他の兄弟を連れて行ってあげるには

ショートステイとか使わないと絶対無理だったり。。。

でもそれだって夏休みの間に頻繁は無理だし、

重度障害児ちゃんを育てる家庭は、兄弟の夏休みどうやって

有意義に過ごしているんだろうって思う。

 

 

お外で、子供達が遊んでると、iroたんは

遊びたがるけど、manaたん家の中に放置してはいけないし

夏でなければ抱っこしてお外に連れて行っちゃうんだけど

そうもできないし｡･"(＞0＜)"かといってまだ２才のiroたんを

勝手に外で遊ばせるなんて、この心配症の私には絶対に無理｡･"(＞0＜)

おばあちゃんとかいたら、そういう悩みも解消できるんだけど、

我が家のパパは長男なんだけど、いろいろ事情もあって

パパの５人兄弟の４男が家をとっています。。。

 

○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○

 

 

そして先日、８月１３日は、manaたんの『セカンドバースディ』

 

 

 

manaたんは２つの誕生日を持っています。

ひとつは先天性の内臓の病気をもちながらも

（１８９０ｇ）帝王切開でこの世に初めて誕生した戸籍上の誕生日。

お腹の病気はあれど、脳障害とは無縁だったmanaたん。

そしてもう一つは生まれてからずっと入院していた中で、やっと退院のメドが見えてきた

１歳と半月を過ぎたあの日。。。

闘病中突然原因不明で痙攣を起こし、急性脳症を発症し

治療経過中良好中に、２度目の静かな急変を見逃されて

診断ミスと治療の遅れから、更なる重い障害をもつ身体になってしまった日。。。

 

 

その前日もニコニコとヨチヨチと歩き、カタコトでおしゃべりしていた可愛い姿・・・。
6年たった今も元気だった頃を思い・・・複雑な思いに押しつぶされそうになる。

できることなら、あの日に戻りたい。。。

４２度の高熱で、痙攣が起きても完全看護でママはいない。そんな状態でも病院は

ただの熱性痙攣と判断し、急変の連絡さへもらえず

そばについていることもできなかったあの日。。。

できることなら、そばにいて手を握っていてあげたかった。。。

もしただの熱性けいれんだったとしても・・・

親だったら、４２度も熱があって、痙攣して、唸って唸って何時間も意識がもうろうとした我が子に

ついてあげたいと思うのが本当だよね｡･"(>0<)

 

病院は、あれくらいでは連絡しない・・・だの

連絡してお母さんが心配して事故でも起こしたらって連絡しなかったとも婦長が言ってたけど｡･"(>0<)"･

 

そんなのってあり？？

 

できるなら本当あの時間に連れて行ってほしいい(>0<)

 

その頃は子供のいなかった二人の担当医と主治医だけど

今は親になって、あの時の私の気持ちが少しはわかってくれてるかな(≧□≦)

 

 

ＩＣＵもない一般病棟で脳の沈静で薬で眠らされながら命がけの戦いをしている娘に、どうか元のままで戻ってきて下さい！と何度も祈って・・・願っていた・・・。

治療開始から６日目頃、奇跡的に多臓器不全一歩手前状態から

奇跡の回復を見せて・・・目を開けて戻ってきたmanaたん。

まだ薬の沈静でもうろうとしているものの、もぞもぞと少し動き、

検査結果も、脳波もひどいものではなく、このまま回復していくだろうと言われて一気に

張りつめていた気持ちの緊張が解けた。

 

でも・・・その後再び静かな発作がおこっていたのを

診断の遅れ・・・診断ミス・・・と私の目の前で

思ってもいない方向へと運命は変わっていき・・・

再び昏睡状態になってしまったmanaたん｡･"(>0<)

そして発症から１１日目に再び戻ってきたmanaたん。

 でもその代償にたくさんのものを失って、manaたんは戻ってきた。

 

医学上は「植物状態」という状態で

私たちのところに戻ってきたmanaたん。

 

 

私の娘のふたつ目の誕生日・・・

人間て欲張りだから・・・命さえあれば・・・と願っていたはずなのに、

こんな皮肉な結果にどう障害を受容すればいいのかって

数年はボロボロだった精神状態。。。 


だけどリハビリ施設へ転院して

世の中には同じように病気や事故で生死の境を乗り越えて頑張っている人はたくさんいる・・
娘と同じように急性脳症を経験した方はもちろん、交通事故、溺水、脳炎、脳出血そのほか病気や事故で中途障害を負った人も皆必死で家族で乗り越えて頑張ってるという姿を目の当たりにして

本当歯をくいしばって頑張ってきました。

でも、そうは思いながら、綺麗事だけではすまない壮絶な毎日の介護に疲れて、

周りが見えなくなってしまいそうな日々に時には・・・何度も気持ちが折れそうになりました。

それだけ、重い後遺症との闘い。不随意運動や、激しい痛みをともなう発作に

安眠できる夜はないし、目の前で悲鳴をあげて全身で闘って１時間も２時間も泣き続ける娘に

先の明かりを見失い自分が身動きさえできなくなってしまうこともあった。。。

 

だけど・・・病院との医療不信もずっとずっと重く胸に引きずりながら、

それでも、過ぎて行った６年って・・・。

辛く苦しい事ばかりでもなかった(^.^

 

辛く苦しい人生だったなんて

死ぬときに絶対思いたくないし、

manaたんにだってそんな想いをさせたくない。。。

私にとっても、manaたん自身にも、そして家族みんなにとっても

人生は本当悔やんでも一度しかないから。。。

 

だから、家族で笑って、後遺症との闘いは、ずっと続いていくけれど、

乗り越えていかなくちゃなって思う。。。

 

先日７歳になったmanaたん。

そして１３日にセカンドバースデーをむかえたmanaたん。。。

なんとなくやっぱり楽しいばーすでーとは思えず

悶々といろいろ考えちゃったりしていたんだけど

その翌々日に、manaたんの前歯が

ぐらぐらしているのを発見。

身体は２歳児並みの小さなmanaたんが、

普通に１年生で歯が抜けるなんて思っても見なかったから・・・

そんな小さな事に、すっごい感動してしまいました。

 

manaも頑張って生きてるよ！って言っているような・・・(＞ω＜)

そんな小さなサプライズをmanaたん(o＾o＾o)あ(o＾-＾o)り(o＾o＾o) が(o＾O＾o)と(o＾.＾o)う

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[-]

manaたん、いっぱいいっぱい頑張ってるね！
子供の可能性ッて無限大。
その可能性にかけた親の人生っていうのも有りだよね。
Fight!!

[☆だいちママ☆]

manaたんも。。。ママもｲｯﾊﾟｲ頑張ってるよね☆
思い出したくない日あるよね。。。
凹んだり這い上がったりの日々だけど・・・
一緒に・・・頑張って行きましょうね☆
がんばろうねぇ〜！！！のパワー送信☆
(*^-^*)/=☆=☆=☆=☆=☆

[Hawaii life]

クリママです。manaたん、頑張っていますね。
私も今日病院に行って辛い話しを聞いてきたけれど、manaたんママに勇気づけられました。
お互いに頑張りましょう。祈ってますね。

ももちゃん(＞ω＜)元気かなぁ〜
そうなんですよね〜子供の薄紙を剥ぐような
ものすごぉ〜く、かすかな可能性にだけど。。。
manaたんを通じて学ぶ人生でもありまぁす(^^

だいちゃんママ〜(^^
毎日ねじれに悩まされて穏やかとはいかないけど、
何より昨年６月から入院がなかったことは
ありがたく思わなくちゃなぁ〜って思ってます。
まだまだ世の中、もっともっと一緒に暮らしたくても暮らせないで
頑張ってる親子もいるし｡･"(＞0＜)泣きごとばかり言ってたら
バチがあたっちゃうなぁ〜って！普段能天気な分、凹むととことん凹んじゃうんだよね｡･"(＞0＜)"そこから這い上がっての繰り返しだけど、みんな同じだよね(^^ だいちゃんママのパワーをしっかり受け取ったので、また一歩前進しなくっちゃ〜p(*＾-＾*)q

クリママさん(^^ ありがとう〜
私もすぐにペコんと凹んで立ち上がれなくなっちゃうので
（浮き沈みが激しい・・・）凹んだ時にブログに来ると、
あ〜私だけじゃない・・・って思って、勇気もらえてます(^^
遠く離れてますが、お互いに頑張っていきましょう＆私も
少しでも穏やかに暮らせることを祈ってます。。。