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いろいろみなさんに検証してもらいたくって 動画にしてみました。。。 楽しい動画ではないので・・・ 見たくない方はスルーしてくださいね｡ ↑で見れない方は↓でみれると思います。 ごっついきっつい発作？不随意？過緊張？だか よくわからないＱОLを著しく下げるにっくき奴 緊張もなくおだやかな時でも本当に突然に やってくるねじれ。。。｡･"(＞０＜) 必ず左に首がぐ〜〜〜〜っと力がはいって そうなると大人の力でもまったく戻せなく、どうすることも できない動画でもわかりにくいかもしれないけど 左に向いたお首は、瞼がひっくり返る位の顔面にも力が入り、 まったく解除できないです （泣） 解除できても、陣痛のようにだんだんとその力も強くなって 拷問のようになっていきます（そこまではさすがに動画どれませんでした） 座位保持のパンダに座ってたり、 車のチャイルドシートにのっていて これが起こると、身体がベルトに止められいるので 足や腕も全身に強い硬直が入るので 折れてしまわないように、救出しなくちゃです ｡･"(＞０＜)" ねじれが↑の動画よりもっと強い時は パンダのヘッドやチャイルドシートの側面に 顔面を押しつけてふがふが窒息しそうな感じです (((p(≧□≦)q))) 動画の最後のほうは ねじれた格好で４０分泣き続けて・・やっと泣きやんだところ・・・ ぐったりなｍａｎａ これはジストニアの仕業なのか。。。 発作と不随意運動やら過緊張がからみあっているのか・・・ どうしたら診断がちゃんとつくんだろう 診断がついて、薬で止められたらいいのにな｡･"(＞０＜)" 毎日必ず１時間くらいはこれと格闘しているので 本当にみていてかわいそう｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･ ちょっと↓な話になっちゃったので 最後は今日のmanaたん！ 髪の毛を切って、前髪も久々に作りました(^^ |
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Mもみてきたよ☆
manaたんしんどいよね。。。
うちのだいちもそうだけど、どうにかしてあげたいよね。。。
スヤスヤ気持ち良さそうに眠ってるmanaたんかわいい☆
お姫さまみたいだね♪
この穏やかな状態をずっとキープしてあげたいよね☆
2010/8/25(水) 午前 8:27 [ ☆だいちママ☆ ]
再生可能なクリップがありませんと表示されていて・・見れず・・。
2010/8/25(水) 午後 1:29 [ - ]
だいちママありがとう。。。
まだまだ、難治的なてんかん＆不随意運動の治療の世界なんですよね｡･"(＞0＜)"･｡穏やかな時間もあるのですが、このスイッチが入ると数時間は闘いです(((p(≧□≦)q)))
2010/8/25(水) 午後 5:16
きよママにも是非みてもらいたいです｡･"(＞0＜)
こっちで見れないとすると、mixiのほうでも
同じのアップしてあるのでそっちなら見れるかもです〜
2010/8/25(水) 午後 5:17
お久しぶりですm(_ _)m
同じく『再生可能なクリップがありませんと表示されていて・・見れず・・』ですが…。
うちの場合は全身性硬直性痙攣（てんかんの一種）ですが
成長期は酷く出てました。それは脳が発達してるから…とDrの説明でしたが…。唇や手先がチアノーゼ（紫色になる）が出て…目は天上向き。見てる方も辛いですよね。
早く診断がついて、良い治療法が見つかると良いですね。
2010/8/25(水) 午後 5:57 [ - ]
こんにちは
本当に 見ているだけしかできない状態の我が子を、『安全に‥』ただ それだけを 毎回
捻れの入る緊張強は 本当に 切ないですね。
一日の中で 良い時間が 増えて いきますように
2010/8/26(木) 午前 9:39 [ りょう 大好き ]
グゥさん！お久しぶりです(^^
私は見れるけど、なんででしょう｡･"(＞0＜)"･｡
成長期で脳が発達してくれているならキツイ発作も我慢なのかって思いますが、やっぱりそれでも辛そうで見てるほうも辛いですよね。
ちょいちょい、どっかに意識が一瞬でもいっちゃってる姿って、
せつないですよね｡･"(＞0＜)"･｡
2010/8/26(木) 午後 9:38
りょう大好きさん〜
ねじれて座位保持椅子の隙間に手や足があたって
闘っていたり、骨折しちゃわないかも心配で｡･"(＞0＜)
首の骨も・・・あんなに異常な力がはいって大丈夫なのかなとか・・・以前よりはおだやかな時間も日中過ごせるようにはなっているんですが、やっぱり夕方近くからは格闘になっちゃいます。。。
ねじれて息止めしなければいいんですが、息止めはこっちも息とめちゃいます。。。
2010/8/26(木) 午後 9:41
こんにちわ！先日はご訪問ありがとうございました。
初コメです。よろしくお願いします☆
うちのPCの環境が悪いせいか動画が見れなくて・・・またトライさせてくださいね。
もももよくなる（時間は短く１．２ふん）ねじれて、力が入り眼が上転して怖い形相になるやつに近いのかな？
もものは発作（複雑部分？強直？）でこの手の発作は薬のコントロールが難しいって言ってました（泣）
manaたん、気持ちよさそうに寝てる（o≧∀≦o）かわいい〜♪
発作のない日がいつかくると信じて・・・・
また遊びにきま〜す！！
2010/8/27(金) 午後 6:32 [ ももママ ]
ももママさん。コメありがとうございます^^
動画、PCによってか見れないみたいです｡･"(＞0＜)"･すいません
manaもすごい形相です。口はひし形によれて、まぶたはひっくりかえって、やっぱり複雑部分発作ということでした（昨日の診断で）
やっぱりうちも難治な発作と聞きました（泣）
発作との付き合い消えることはないみたいですが、
本人が苦痛な時間が今より減ってくれることを願うばかりです。
私もなかなかお伺いできませんが、またおじゃましますね(^^
2010/9/3(金) 午前 2:31
お久しぶりです。
40分も…ほんのちょっとビデオを見させてもらっただけでも胸が苦しくなります。
発作とか不随意とか私達には分からない事ばかりだけど、manaちゃんが少しでも穏やかに過ごせるようになるように願うばかりです。
2010/10/1(金) 午後 7:42
はじめまして。
manaたんかわいいですね。
2010/10/4(月) 午後 7:07 [ C51A ]
mamaちゃん抱きしめたいほどかわいいです。
2010/10/4(月) 午後 11:01 [ C51A ]
ちいさないっぽさん。お久しぶりです(^^
コメありがとう！ねじれスイッチが入ると
もう止める手立てがなくそのままねじれあがるのを見ているしかできないので、あ〜｡･"(＞0＜)また来たよ（汗）とその度に胸がきゅんと痛くなります。発作が去ってくれるのを待つしかできない。もちろん世の中には、いろいろな形の発作が一日中おそってきて苦しんでいる子もいて、うちはまだ午後の数時間にこれが何回来るか！！の闘いなんだけど、やっぱり一つがおっきくてキツイ発作なので、もうやめて〜〜！！って変わってあげたくなります(泣）
2010/10/7(木) 午前 3:56
かきさかさん、コメありがとうございます。
親ばかですが、毎日しつこいくらいぎゅってしてます(^-^
娘のしつこいなぁ〜って反応がいっぱいでてくれたらいいなぁ〜と
思うくらいで(^^:A
2010/10/7(木) 午前 3:57