近況(o＾o＾o)

 

七五三用着物ドレスフルオーダー(>ω<)

 

姉妹ちゃん用２着完成しましたぁ〜

達成感ですぅ〜p(*＾-＾*)q

介護＆育児の合間に作っていたので

時間もかかってしまいましたが

オーダーいただいたママさんも

我が家の状況を理解していただいて

早くからお待ちいただいていました。

やっと完成してお手元に送ることができます♪

 

素敵な七五三になりますように(*^,^*)

 

 

 

 

　

 

そして我が家の近況ですが

二女iroたんが３才になりました

 

 

元気にやんちゃ娘に成長中ですヾ(≧∇≦)ゞ

 

そしてmanaたんですが

てんかんの新薬トピナを

数年ぶりに薬を新しいものに変え

今までかなり頻繁に一日出ていた

小さな発作がぴたっ！！と止まり

いつも発作の嵐にさらされていた脳が

クリアになったせいか、覚醒レベルが

急によくなり、ぼ〜っと心ここにあらず・・・

寝てるのか起きてるのかもわからない状態ばかり

だったのから、起きてる寝てるの区別がつきやすく

なりました(>ω<)

 

そのせいか、起きている時には

こんな笑顔も出るようになりました。

６年ぶりのはっきりした笑顔です｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡(感激)

 

ちょぴっとだけど「あ〜！」と声も一緒です（泣）

 

 

 

 

ただ、前回動画にも載せたような

ねじれ発作はまったくおさまらず

相変わらず拷問のような発作が

夕方〜夜にかけて号泣の毎日です｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ〜

 

なんでこれはなくならないの！？

いったいなんなの！？

もう勘弁してよぉ〜｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)

 

っていうくらい、毎度毎度見ているほうも

せつなくしんどい発作は・・・

 

これだけ薬を６年間いろいろ試しても

反応しないとなると

てんかんの発作ではなく

「ジストニア」という別のものかもしれないという診察での

話がでました(((p(≧□≦)q)))

 

 

でもでも・・・検索をかけると

本当にジストニアの捻転ジストニア（全身性）のものに

とってもよく似ているかもしれない。。。

生まれつきのジストニアもあるけど

manaたんの場合は後遺症による二次性のジストニアの可能性が。

腰から顔面まで全身捻じれていつも手足も発作も同じパターンで

左にひきつれて、悲鳴上げて・・・

 

確かに当てはまるとこがいっぱいだったり・・・

 

 

でもてんかん発作の「向反発作」で検索しても

やっぱり当てはまってるし・・・

 

いったいどっちなのかなぁ。。。

 

 

確定診断をつけるのもかなり今の医学では難しいみたい・・・

 

 

とりあえずは現状維持で外科オペは考えないで

成長期と一緒に様子をみていこうと思います。

 

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.

 

 

それから、最近更新少なめな私のブログですが・・・

もし目にする方でお知恵をお借りできたらと思う事があります。

 

 

アメリカで発売されている

『フードグラインダー！』というすぐれものがあるんですが、

日本での発売は以前、ファミリアと某障害児訓練グッズのサイトでの

取り扱いがあったのですが、今はどちらも取り扱いがなくなってしまいました

 

 

↑こういうものです

手動でぐるぐるまわすとうにょうにょ〜と

でてきます。

manaたんが通っていたB型通園にもあって

お給食をこれてうにょうにょやってすごい

いい形状になるんですよね。

 

manaたんはきざみでもなく・・・ぺーすとでもなく・・・

ミキサー食でもかなりかたさやミキサー具合が微妙で

でもこのグラインダーで出てくる状態が

とってもいいんです・・・

 

 

でもどうしても手に入らないんです。

 

今できる方法は

「アメリカで購入する」⇒旅行の予定なし。旅行に行きそうな人もなし。

 

「アメリカのネットショップから個人輸入する」⇒完全英語サイトで理解不能でした

 

この二つしか購入方法がないです｡･"(＞0＜)

 

値段的には安いものだと

１５００円くらい〜３０００円くらいで売ってるようです

 

 

もっと英語しっかり勉強しておけばよかったよぉ〜

 

 

↑を万が一売っているところが国内にある・・・

後はアメリカのサイトから購入する方法などなど

お知恵があったらメッセいただきたいです。

同じく障害児仲間でも欲しがっているママが何人もいます。

絶対需要があるから、どこかで輸入販売してくれたら

いいのになぁ〜

もし何か知っている方いたら、よろしくお願いします。

 

 

 

 

 

 

 

 

[-]

お久しぶりです。
manaたんのお顔、ずいぶんお姉さんらしくなったね☆
すごくかわいいです。
もし、誰の力も借りる事が出来なければ
アメリカのサイトを教えて下さい。
親父は英語がわかるので力になれるかも。

では、また
manaたんのかわいい写真、
載せて下さいね。

[-]

http://www.ayatan.com/ayatanfood.htm
ここ見てみて

こんにちは〜（＾＾）。

ご無沙汰しております。
まなたん、お元気そうで良かったです（＾＾）。最近更新が私も中々出来なかったり、まなたんママも中々更新がなかったりと、本当に日々忙しく時間の過ぎるのが早いですよね（＞＜）。
いろたんも大きくなられましたね。
我が家の真央も弟も大きくなりましたよ〜（＾＾）。
真央も最近ミキサー食がかなり固めでも食べれるようになってきたんです。でも、ペーストとは又違う硬さなんですよね。
この器具が手に入ったら良いですね。
もし、機会が有れば食事の写真を見せて下さいね（＾＾）。

ももちゃんありがとう〜ちょうど譲っていただける方がいました(^^
お友達は海外サイトから購入できるようです(^^

真央ちゃんママお久しぶり！超〜ご無沙汰です♪
後ほどブログおじゃましますっ(^^ 真央ちゃんもmanaもお姉ちゃんだなんて、本当月日を感じますね〜！！
うちも学校の給食をびっくりするくらいおいしく食べてきてくれて
学校でもこのごりごりする機会とか使ってるんだけど、市販がなくって。。。また食事形態もアップしますね^^

すっごいドレスですね〜きれい！！
ｉｒｏたんとうちの真ん中の子が同級生やったんですね〜３月生まれなんでまだ２歳半過ぎですけど
ｍａｎａたんかわいい笑顔ですね！
笑顔ってすごい励みになりますよね！
にょろにょろの道具は知らなかったくらいなのでお力になれなくて申し訳ないんですけど…
ちょうどいい物があるってわかってるのに手に入らないなんて歯がゆいですよね。
購入方法が早く分かるといいですね。

manaたん、素敵な笑顔ですね。
発作かどうか難しい事は分からないけど、少しでもmanaたんが楽に過ごせるようになる事を願っています。
うちも少しずつご飯が食べられるようになってきたので、またフードグラインダーの事教えてください☆
いつもみても着物ドレス素敵です！

kumiさん〜
返事すっかり遅くなりました〜
同級生ですねぇ〜(^^ びっくり！
笑顔前よりも表情筋が固くなってでにくくなっちゃってて
とっても切ない分、それでも笑えたときは
めっちゃ嬉しいです〜！

ちいさないっぽさん〜
なかなか？かなり貴重な笑顔です(^＾
親ばかだけど、笑顔がでると
親までテンション↑↑↑で「笑ったよぉ〜」と
さわいでしまいます(^^

はじめまして＾＾
履歴からお邪魔しました。
あまりにも素敵なドレスで思わずコメしちゃいました＾＾
ハンドなんですよね？？ハンドとは思えない素敵さです！
こんな素敵な着物を着れるお子さんが羨ましいですね＾＾