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ブログ移行したまたフェードアウトしてしまって
どれだけたったでしょう(*´ω｀)
ヤフブロの記事書くのも
久々すぎて超新鮮です♪
というかこんなに放置したまま突然記事書いても
読む人はいるのかーって疑問もありますが(^^:
manaたんは先月の２８日で
生まれてから１０年という月日がたちました。
１０年って。。。
長いようで早かった怒涛の１０年。
その大半をこのヤフーのブログで書くことで
自分の気持ちを維持してこれたような気がします(≧▽≦)
いろいろな気持ちをリセットする意味で
ヤフーのブログから移転しました(*´▽｀*)
manaちんの病気を引き続き知ってもらうためのブログは
こちら
 ハンドメイドの活動ブログは
こちら
です(*´▽｀*)
１０年前は・・・いや・・・５年前でも
今こうやってハンドメイドのイベントに
参加したり、仕事としてミシンに向かっている自分は
想像もつかないことでした(*´▽｀*)
manaたんは
小学校４年生になりました(*´ω｀*)
一昨年胃ろうになり、試行錯誤したけど
栄養がなかなかうまくいかず
来月３度目のＩＶＨをし、在宅で点滴します(#^.^#)
股関節の再脱臼など課題は減るどころか増える一方ですが、
前向きに頑張ってます(#^.^#)
長男は、相変わらずリハ専門学校でサッカーを続けています！
今年は昨年に引き続き
専門学校リーグで全国大会です(*´ω｀*)
そして次男は、サッカー校へ進学したものの
１年の終わりにラグビー部へ転身(*ﾉωﾉ)
親のショックも反対もはねのけて
３年時には夢の全国、花園出場と
いろんな変化があった数年間でした。
こちらで当時サッカー談議をかわした方々にも
ラグビー転身報告もしないまま(^^: 本当すいませんでした。
みなまだサッカー親バカ(*´▽｀*)でがんばっていることかなぁーと
久々にヤフーブログめぐりしてこようと思います(≧▽≦)
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コメント（7）
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七五三用着物ドレスフルオーダー(>ω<)
姉妹ちゃん用２着完成しましたぁ〜
達成感ですぅ〜p(*＾-＾*)q
介護＆育児の合間に作っていたので
時間もかかってしまいましたが
オーダーいただいたママさんも
我が家の状況を理解していただいて
早くからお待ちいただいていました。
やっと完成してお手元に送ることができます♪
素敵な七五三になりますように(*^,^*)
そして我が家の近況ですが
二女iroたんが３才になりました
元気にやんちゃ娘に成長中ですヾ(≧∇≦)ゞ
そしてmanaたんですが
てんかんの新薬トピナを
数年ぶりに薬を新しいものに変え
今までかなり頻繁に一日出ていた
小さな発作がぴたっ！！と止まり
いつも発作の嵐にさらされていた脳が
クリアになったせいか、覚醒レベルが
急によくなり、ぼ〜っと心ここにあらず・・・
寝てるのか起きてるのかもわからない状態ばかり
だったのから、起きてる寝てるの区別がつきやすく
なりました(>ω<)
そのせいか、起きている時には
こんな笑顔も出るようになりました。
６年ぶりのはっきりした笑顔です｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡(感激)
ちょぴっとだけど「あ〜！」と声も一緒です（泣）
ただ、前回動画にも載せたような
ねじれ発作はまったくおさまらず
相変わらず拷問のような発作が
夕方〜夜にかけて号泣の毎日です｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ〜
なんでこれはなくならないの！？
いったいなんなの！？
もう勘弁してよぉ〜｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)
っていうくらい、毎度毎度見ているほうも
せつなくしんどい発作は・・・
これだけ薬を６年間いろいろ試しても
反応しないとなると
てんかんの発作ではなく
「ジストニア」という別のものかもしれないという診察での
話がでました(((p(≧□≦)q)))
でもでも・・・検索をかけると
本当にジストニアの捻転ジストニア（全身性）のものに
とってもよく似ているかもしれない。。。
生まれつきのジストニアもあるけど
manaたんの場合は後遺症による二次性のジストニアの可能性が。
腰から顔面まで全身捻じれていつも手足も発作も同じパターンで
左にひきつれて、悲鳴上げて・・・
確かに当てはまるとこがいっぱいだったり・・・
でもてんかん発作の「向反発作」で検索しても
やっぱり当てはまってるし・・・
いったいどっちなのかなぁ。。。
確定診断をつけるのもかなり今の医学では難しいみたい・・・
とりあえずは現状維持で外科オペは考えないで
成長期と一緒に様子をみていこうと思います。
*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.
それから、最近更新少なめな私のブログですが・・・
もし目にする方でお知恵をお借りできたらと思う事があります。
アメリカで発売されている
『フードグラインダー！』というすぐれものがあるんですが、
日本での発売は以前、ファミリアと某障害児訓練グッズのサイトでの
取り扱いがあったのですが、今はどちらも取り扱いがなくなってしまいました
↑こういうものです
手動でぐるぐるまわすとうにょうにょ〜と
でてきます。
manaたんが通っていたB型通園にもあって
お給食をこれてうにょうにょやってすごい
いい形状になるんですよね。
manaたんはきざみでもなく・・・ぺーすとでもなく・・・
ミキサー食でもかなりかたさやミキサー具合が微妙で
でもこのグラインダーで出てくる状態が
とってもいいんです・・・
でもどうしても手に入らないんです。
今できる方法は
「アメリカで購入する」⇒旅行の予定なし。旅行に行きそうな人もなし。
「アメリカのネットショップから個人輸入する」⇒完全英語サイトで理解不能でした
この二つしか購入方法がないです｡･"(＞0＜)
値段的には安いものだと
１５００円くらい〜３０００円くらいで売ってるようです
もっと英語しっかり勉強しておけばよかったよぉ〜
↑を万が一売っているところが国内にある・・・
後はアメリカのサイトから購入する方法などなど
お知恵があったらメッセいただきたいです。
同じく障害児仲間でも欲しがっているママが何人もいます。
絶対需要があるから、どこかで輸入販売してくれたら
いいのになぁ〜
もし何か知っている方いたら、よろしくお願いします。
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いろいろみなさんに検証してもらいたくって 動画にしてみました。。。 楽しい動画ではないので・・・ 見たくない方はスルーしてくださいね｡ ↑で見れない方は↓でみれると思います。 ごっついきっつい発作？不随意？過緊張？だか よくわからないＱОLを著しく下げるにっくき奴 緊張もなくおだやかな時でも本当に突然に やってくるねじれ。。。｡･"(＞０＜) 必ず左に首がぐ〜〜〜〜っと力がはいって そうなると大人の力でもまったく戻せなく、どうすることも できない動画でもわかりにくいかもしれないけど 左に向いたお首は、瞼がひっくり返る位の顔面にも力が入り、 まったく解除できないです （泣） 解除できても、陣痛のようにだんだんとその力も強くなって 拷問のようになっていきます（そこまではさすがに動画どれませんでした） 座位保持のパンダに座ってたり、 車のチャイルドシートにのっていて これが起こると、身体がベルトに止められいるので 足や腕も全身に強い硬直が入るので 折れてしまわないように、救出しなくちゃです ｡･"(＞０＜)" ねじれが↑の動画よりもっと強い時は パンダのヘッドやチャイルドシートの側面に 顔面を押しつけてふがふが窒息しそうな感じです (((p(≧□≦)q))) 動画の最後のほうは ねじれた格好で４０分泣き続けて・・やっと泣きやんだところ・・・ ぐったりなｍａｎａ これはジストニアの仕業なのか。。。 発作と不随意運動やら過緊張がからみあっているのか・・・ どうしたら診断がちゃんとつくんだろう 診断がついて、薬で止められたらいいのにな｡･"(＞０＜)" 毎日必ず１時間くらいはこれと格闘しているので 本当にみていてかわいそう｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･ ちょっと↓な話になっちゃったので 最後は今日のmanaたん！ 髪の毛を切って、前髪も久々に作りました(^^ |
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夏休み後半に入りましたね。。。とにかく暑い｡･"(＞0＜)"
暑すぎる〜(((p(≧□≦)q)))
熱中症経験者の兄ちゃんたち二人は、
今週はサッカーの遠征合宿真っただ中｡･"(>0<)"･
二男君は昨日は、学校横の砂浜をあの猛暑の中
１８キロも延々と走ってきたって｡･"(＞0＜)"･
しかも水分補給はポカリでなく「水」だったって。
さらに。。。明日からの合宿には恐怖の長距離マラソンが｡･"(>0<)
学校グランドからある有名なお寺（久能山東照宮）というところを
なんと往復する伝統があるらしく。。。
距離にしたら。。。というよりもあの山の上の東照宮の階段を
走った後に登って降りてきて、さらに学校まで戻るという
過酷なマラソンらしい。
ちなみに二男君は、熱中症の中でも「筋痙攣」というものの経験者。
身体の塩分が失われて、筋肉そのものが痙攣するもので
その時は足全部とお腹と背中の筋肉までが痙攣をおこしました。
本当熱中症で怖いですよね。
長男君は浜松に行ってるんだけど
この猛暑でニュースでは３６度とか言ってる地域｡･"(>0<)"･
熱中症で意識なくしたこともある長男君だけに
心配。。。
どうか二人とも、無事に遠征終えてきますように。
もう緊急連絡は勘弁です｡･"(>0<)
*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.
manaたんは薬と脳障害によって、体温調整がむずかしく
すぐに熱が身体にこもってあっという間にお熱が出ちゃうので
夏を満喫。。。とはいかないのが現状｡･"(＞0＜)
そうなると必然的に、引きこもりになっちゃうしかない。
元気満々のiroたんを家に閉じ込めておくのもかわいそうだし
ストレスたまってかわいそうなので、おうちプールをしたり。。。
パパが仕事から帰って来たり、兄ちゃんたちがサッカーがOFFの休みに
manaたんを見てもらって、買い物に連れて行ったり、ちょっとだけの発散しか
させてあげられない｡･"(＞0＜)
養護学校に夏休みはこんなにいらないよぉ〜
学校の先生たち、毎日学校に夏休みもいるんだし、
お盆前後だけにしてもらえたらいいのになぁ〜
お友達もいってたけど、
やっぱり連れてでかけるには無理がある場所に（たとえば今時期だと
海水浴とかプール）絶対に無理だけど、他の兄弟を連れて行ってあげるには
ショートステイとか使わないと絶対無理だったり。。。
でもそれだって夏休みの間に頻繁は無理だし、
重度障害児ちゃんを育てる家庭は、兄弟の夏休みどうやって
有意義に過ごしているんだろうって思う。
お外で、子供達が遊んでると、iroたんは
遊びたがるけど、manaたん家の中に放置してはいけないし
夏でなければ抱っこしてお外に連れて行っちゃうんだけど
そうもできないし｡･"(＞0＜)"かといってまだ２才のiroたんを
勝手に外で遊ばせるなんて、この心配症の私には絶対に無理｡･"(＞0＜)
おばあちゃんとかいたら、そういう悩みも解消できるんだけど、
我が家のパパは長男なんだけど、いろいろ事情もあって
パパの５人兄弟の４男が家をとっています。。。
○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○
そして先日、８月１３日は、manaたんの『セカンドバースディ』
manaたんは２つの誕生日を持っています。
ひとつは先天性の内臓の病気をもちながらも
（１８９０ｇ）帝王切開でこの世に初めて誕生した戸籍上の誕生日。
お腹の病気はあれど、脳障害とは無縁だったmanaたん。
そしてもう一つは生まれてからずっと入院していた中で、やっと退院のメドが見えてきた １歳と半月を過ぎたあの日。。。
闘病中突然原因不明で痙攣を起こし、急性脳症を発症し
治療経過中良好中に、２度目の静かな急変を見逃されて
診断ミスと治療の遅れから、更なる重い障害をもつ身体になってしまった日。。。
その前日もニコニコとヨチヨチと歩き、カタコトでおしゃべりしていた可愛い姿・・・。 6年たった今も元気だった頃を思い・・・複雑な思いに押しつぶされそうになる。 できることなら、あの日に戻りたい。。。
４２度の高熱で、痙攣が起きても完全看護でママはいない。そんな状態でも病院は
ただの熱性痙攣と判断し、急変の連絡さへもらえず
そばについていることもできなかったあの日。。。
できることなら、そばにいて手を握っていてあげたかった。。。
もしただの熱性けいれんだったとしても・・・
親だったら、４２度も熱があって、痙攣して、唸って唸って何時間も意識がもうろうとした我が子に
ついてあげたいと思うのが本当だよね｡･"(>0<)
病院は、あれくらいでは連絡しない・・・だの
連絡してお母さんが心配して事故でも起こしたらって連絡しなかったとも婦長が言ってたけど｡･"(>0<)"･
そんなのってあり？？
できるなら本当あの時間に連れて行ってほしいい(>0<)
その頃は子供のいなかった二人の担当医と主治医だけど
今は親になって、あの時の私の気持ちが少しはわかってくれてるかな(≧□≦)
ＩＣＵもない一般病棟で脳の沈静で薬で眠らされながら命がけの戦いをしている娘に、どうか元のままで戻ってきて下さい！と何度も祈って・・・願っていた・・・。
治療開始から６日目頃、奇跡的に多臓器不全一歩手前状態から
奇跡の回復を見せて・・・目を開けて戻ってきたmanaたん。
まだ薬の沈静でもうろうとしているものの、もぞもぞと少し動き、
検査結果も、脳波もひどいものではなく、このまま回復していくだろうと言われて一気に
張りつめていた気持ちの緊張が解けた。
でも・・・その後再び静かな発作がおこっていたのを
診断の遅れ・・・診断ミス・・・と私の目の前で
思ってもいない方向へと運命は変わっていき・・・
再び昏睡状態になってしまったmanaたん｡･"(>0<)
そして発症から１１日目に再び戻ってきたmanaたん。
でもその代償にたくさんのものを失って、manaたんは戻ってきた。
医学上は「植物状態」という状態で
私たちのところに戻ってきたmanaたん。
私の娘のふたつ目の誕生日・・・
人間て欲張りだから・・・命さえあれば・・・と願っていたはずなのに、 こんな皮肉な結果にどう障害を受容すればいいのかって
数年はボロボロだった精神状態。。。
だけどリハビリ施設へ転院して 世の中には同じように病気や事故で生死の境を乗り越えて頑張っている人はたくさんいる・・
娘と同じように急性脳症を経験した方はもちろん、交通事故、溺水、脳炎、脳出血そのほか病気や事故で中途障害を負った人も皆必死で家族で乗り越えて頑張ってるという姿を目の当たりにして 本当歯をくいしばって頑張ってきました。
でも、そうは思いながら、綺麗事だけではすまない壮絶な毎日の介護に疲れて、
周りが見えなくなってしまいそうな日々に時には・・・何度も気持ちが折れそうになりました。
それだけ、重い後遺症との闘い。不随意運動や、激しい痛みをともなう発作に
安眠できる夜はないし、目の前で悲鳴をあげて全身で闘って１時間も２時間も泣き続ける娘に
先の明かりを見失い自分が身動きさえできなくなってしまうこともあった。。。
だけど・・・病院との医療不信もずっとずっと重く胸に引きずりながら、
それでも、過ぎて行った６年って・・・。
辛く苦しい事ばかりでもなかった(^.^
辛く苦しい人生だったなんて
死ぬときに絶対思いたくないし、
manaたんにだってそんな想いをさせたくない。。。
私にとっても、manaたん自身にも、そして家族みんなにとっても
人生は本当悔やんでも一度しかないから。。。
だから、家族で笑って、後遺症との闘いは、ずっと続いていくけれど、
乗り越えていかなくちゃなって思う。。。
先日７歳になったmanaたん。
そして１３日にセカンドバースデーをむかえたmanaたん。。。
なんとなくやっぱり楽しいばーすでーとは思えず
悶々といろいろ考えちゃったりしていたんだけど
その翌々日に、manaたんの前歯が
ぐらぐらしているのを発見。
身体は２歳児並みの小さなmanaたんが、
普通に１年生で歯が抜けるなんて思っても見なかったから・・・
そんな小さな事に、すっごい感動してしまいました。
manaも頑張って生きてるよ！って言っているような・・・(＞ω＜)
そんな小さなサプライズをmanaたん(o＾o＾o)あ(o＾-＾o)り(o＾o＾o) が(o＾O＾o)と(o＾.＾o)う
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 ワンデーショップ開催２０１０年 ８月７日（土）
開催場所等、詳細は↓を拡大して
見てください(o＾o＾o)
規模としては、自宅カフェ内での小さなワンデーショップです
私とあと１グループさんの
ハンドメイドグッズが並ぶ予定です(^^
もう１グループさんは、市内では
名前聞いたことある、ハンドメイド作家さんらしく
作 品みるも楽しみですp(*＾-＾*)q
その他、開催場所でもある、
不定期に自宅カフェを開いている、『響和歌カフェ』の
ママの作る、おからを使ったドーナツやパンも並ぶそうです！
その他、カフェでは、軽食ランチも当日は
食べられるそうです(*^.^*)
私は、あまり時間がなく
↓のものしか作れなかったんですが、
お客さんが気にいってくれるものが
一つでもあればいいなぁと思います(^^
当日はおむつケーキも５点ほど
もっていく予定です♪
お時間のある方は是非是非
manaたんも一緒にお待ちしています♪
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