..。By one step。:ﾟ障害を負った娘と共に

御無沙汰しています！manaたん１０歳です(´▽｀)

Mon, 12 Aug 2013 17:01:27 +0900

ブログ移行したまたフェードアウトしてしまって

どれだけたったでしょう(*´ω｀)

ヤフブロの記事書くのも

久々すぎて超新鮮です♪

というかこんなに放置したまま突然記事書いても

読む人はいるのかーって疑問もありますが(^^:

manaたんは先月の２８日で

生まれてから１０年という月日がたちました。

１０年って。。。

長いようで早かった怒涛の１０年。

その大半をこのヤフーのブログで書くことで

自分の気持ちを維持してこれたような気がします(≧▽≦)

いろいろな気持ちをリセットする意味で

ヤフーのブログから移転しました(*´▽｀*)

manaちんの病気を引き続き知ってもらうためのブログは

こちら

http://ameblo.jp/takaoka-1015/

ハンドメイドの活動ブログは

こちら

http://manairo.blog6.fc2.com/

です(*´▽｀*)

１０年前は・・・いや・・・５年前でも

今こうやってハンドメイドのイベントに

参加したり、仕事としてミシンに向かっている自分は

想像もつかないことでした(*´▽｀*)

manaたんは

小学校４年生になりました(*´ω｀*)

一昨年胃ろうになり、試行錯誤したけど

栄養がなかなかうまくいかず

来月３度目のＩＶＨをし、在宅で点滴します(#^.^#)

股関節の再脱臼など課題は減るどころか増える一方ですが、

前向きに頑張ってます(#^.^#)

長男は、相変わらずリハ専門学校でサッカーを続けています！

今年は昨年に引き続き

専門学校リーグで全国大会です(*´ω｀*)

そして次男は、サッカー校へ進学したものの

１年の終わりにラグビー部へ転身(*ﾉωﾉ)

親のショックも反対もはねのけて

３年時には夢の全国、花園出場と

いろんな変化があった数年間でした。

こちらで当時サッカー談議をかわした方々にも

ラグビー転身報告もしないまま(^^: 本当すいませんでした。

みなまだサッカー親バカ(*´▽｀*)でがんばっていることかなぁーと

久々にヤフーブログめぐりしてこようと思います(≧▽≦)

近況(o＾o＾o)

Tue, 02 Nov 2010 01:36:11 +0900

七五三用着物ドレスフルオーダー(>ω<)

姉妹ちゃん用２着完成しましたぁ～

達成感ですぅ～p(*＾-＾*)q

介護＆育児の合間に作っていたので

時間もかかってしまいましたが

オーダーいただいたママさんも

我が家の状況を理解していただいて

早くからお待ちいただいていました。

やっと完成してお手元に送ることができます♪

素敵な七五三になりますように(*^,^*)

そして我が家の近況ですが

二女iroたんが３才になりました

元気にやんちゃ娘に成長中ですヾ(≧∇≦)ゞ

そしてmanaたんですが

てんかんの新薬トピナを

数年ぶりに薬を新しいものに変え

今までかなり頻繁に一日出ていた

小さな発作がぴたっ！！と止まり

いつも発作の嵐にさらされていた脳が

クリアになったせいか、覚醒レベルが

急によくなり、ぼ～っと心ここにあらず・・・

寝てるのか起きてるのかもわからない状態ばかり

だったのから、起きてる寝てるの区別がつきやすく

なりました(>ω<)

そのせいか、起きている時には

こんな笑顔も出るようになりました。

６年ぶりのはっきりした笑顔です｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡(感激)

ちょぴっとだけど「あ～！」と声も一緒です（泣）

ただ、前回動画にも載せたような

ねじれ発作はまったくおさまらず

相変わらず拷問のような発作が

夕方～夜にかけて号泣の毎日です｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ～

なんでこれはなくならないの！？

いったいなんなの！？

もう勘弁してよぉ～｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)

っていうくらい、毎度毎度見ているほうも

せつなくしんどい発作は・・・

これだけ薬を６年間いろいろ試しても

反応しないとなると

てんかんの発作ではなく

「ジストニア」という別のものかもしれないという診察での

話がでました(((p(≧□≦)q)))

でもでも・・・検索をかけると

本当にジストニアの捻転ジストニア（全身性）のものに

とってもよく似ているかもしれない。。。

生まれつきのジストニアもあるけど

manaたんの場合は後遺症による二次性のジストニアの可能性が。

腰から顔面まで全身捻じれていつも手足も発作も同じパターンで

左にひきつれて、悲鳴上げて・・・

確かに当てはまるとこがいっぱいだったり・・・

でもてんかん発作の「向反発作」で検索しても

やっぱり当てはまってるし・・・

いったいどっちなのかなぁ。。。

確定診断をつけるのもかなり今の医学では難しいみたい・・・

とりあえずは現状維持で外科オペは考えないで

成長期と一緒に様子をみていこうと思います。

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.

それから、最近更新少なめな私のブログですが・・・

もし目にする方でお知恵をお借りできたらと思う事があります。

アメリカで発売されている

『フードグラインダー！』というすぐれものがあるんですが、

日本での発売は以前、ファミリアと某障害児訓練グッズのサイトでの

取り扱いがあったのですが、今はどちらも取り扱いがなくなってしまいました

↑こういうものです

手動でぐるぐるまわすとうにょうにょ～と

でてきます。

manaたんが通っていたB型通園にもあって

お給食をこれてうにょうにょやってすごい

いい形状になるんですよね。

manaたんはきざみでもなく・・・ぺーすとでもなく・・・

ミキサー食でもかなりかたさやミキサー具合が微妙で

でもこのグラインダーで出てくる状態が

とってもいいんです・・・

でもどうしても手に入らないんです。

今できる方法は

「アメリカで購入する」⇒旅行の予定なし。旅行に行きそうな人もなし。

「アメリカのネットショップから個人輸入する」⇒完全英語サイトで理解不能でした

この二つしか購入方法がないです｡･"(＞0＜)

値段的には安いものだと

１５００円くらい～３０００円くらいで売ってるようです

もっと英語しっかり勉強しておけばよかったよぉ～

↑を万が一売っているところが国内にある・・・

後はアメリカのサイトから購入する方法などなど

お知恵があったらメッセいただきたいです。

同じく障害児仲間でも欲しがっているママが何人もいます。

絶対需要があるから、どこかで輸入販売してくれたら

いいのになぁ～

もし何か知っている方いたら、よろしくお願いします。

これみてください　by　ねじれ発作？の動画｡･"(＞０＜)"･

Wed, 25 Aug 2010 02:46:27 +0900

いろいろみなさんに検証してもらいたくって
動画にしてみました。。。
楽しい動画ではないので・・・
見たくない方はスルーしてくださいね｡

http://www.flipclip.net/static/swf/playlist/normal.swf?coreURL=http://www.flipclip.net/static/swf/PlayerCore3/core.swf?&seqURL=http://www.flipclip.net/api/playlists/5e7f09baa362aa8d304ca6bb459f510a/sequence?t=&modPath=http://www.flipclip.net/static/swf/PlayerCore3/module/&autoPlay=

↑で見れない方は↓でみれると思います。

http://www.flipclip.net/playlists/5e7f09baa362aa8d304ca6bb459f510a

ごっついきっつい発作？不随意？過緊張？だか
よくわからないＱОLを著しく下げるにっくき奴

緊張もなくおだやかな時でも本当に突然に
やってくるねじれ。。。｡･"(＞０＜)

必ず左に首がぐ～～～～っと力がはいって
そうなると大人の力でもまったく戻せなく、どうすることも
できない動画でもわかりにくいかもしれないけど
左に向いたお首は、瞼がひっくり返る位の顔面にも力が入り、
まったく解除できないです（泣）

解除できても、陣痛のようにだんだんとその力も強くなって
拷問のようになっていきます（そこまではさすがに動画どれませんでした）

座位保持のパンダに座ってたり、
車のチャイルドシートにのっていて
これが起こると、身体がベルトに止められいるので
足や腕も全身に強い硬直が入るので
折れてしまわないように、救出しなくちゃです｡･"(＞０＜)"
ねじれが↑の動画よりもっと強い時は
パンダのヘッドやチャイルドシートの側面に
顔面を押しつけてふがふが窒息しそうな感じです (((p(≧□≦)q)))

動画の最後のほうは
ねじれた格好で４０分泣き続けて・・やっと泣きやんだところ・・・
ぐったりなｍａｎａ

これはジストニアの仕業なのか。。。
発作と不随意運動やら過緊張がからみあっているのか・・・
どうしたら診断がちゃんとつくんだろう

診断がついて、薬で止められたらいいのにな｡･"(＞０＜)"
毎日必ず１時間くらいはこれと格闘しているので
本当にみていてかわいそう｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･

ちょっと↓な話になっちゃったので
最後は今日のmanaたん！
髪の毛を切って、前髪も久々に作りました(^^

6年目のセカンドバースデー

Wed, 18 Aug 2010 09:32:38 +0900

夏休み後半に入りましたね。。。とにかく暑い｡･"(＞0＜)"

暑すぎる～(((p(≧□≦)q)))

熱中症経験者の兄ちゃんたち二人は、

今週はサッカーの遠征合宿真っただ中｡･"(>0<)"･

二男君は昨日は、学校横の砂浜をあの猛暑の中

１８キロも延々と走ってきたって｡･"(＞0＜)"･

しかも水分補給はポカリでなく「水」だったって。

さらに。。。明日からの合宿には恐怖の長距離マラソンが｡･"(>0<)

学校グランドからある有名なお寺（久能山東照宮）というところを

なんと往復する伝統があるらしく。。。

距離にしたら。。。というよりもあの山の上の東照宮の階段を

走った後に登って降りてきて、さらに学校まで戻るという

過酷なマラソンらしい。

ちなみに二男君は、熱中症の中でも「筋痙攣」というものの経験者。

身体の塩分が失われて、筋肉そのものが痙攣するもので

その時は足全部とお腹と背中の筋肉までが痙攣をおこしました。

本当熱中症で怖いですよね。

長男君は浜松に行ってるんだけど

この猛暑でニュースでは３６度とか言ってる地域｡･"(>0<)"･

熱中症で意識なくしたこともある長男君だけに

心配。。。

どうか二人とも、無事に遠征終えてきますように。

もう緊急連絡は勘弁です｡･"(>0<)

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.

manaたんは薬と脳障害によって、体温調整がむずかしく

すぐに熱が身体にこもってあっという間にお熱が出ちゃうので

夏を満喫。。。とはいかないのが現状｡･"(＞0＜)

そうなると必然的に、引きこもりになっちゃうしかない。

元気満々のiroたんを家に閉じ込めておくのもかわいそうだし

ストレスたまってかわいそうなので、おうちプールをしたり。。。

パパが仕事から帰って来たり、兄ちゃんたちがサッカーがOFFの休みに

manaたんを見てもらって、買い物に連れて行ったり、ちょっとだけの発散しか

させてあげられない｡･"(＞0＜)

養護学校に夏休みはこんなにいらないよぉ～

学校の先生たち、毎日学校に夏休みもいるんだし、

お盆前後だけにしてもらえたらいいのになぁ～

お友達もいってたけど、

やっぱり連れてでかけるには無理がある場所に（たとえば今時期だと

海水浴とかプール）絶対に無理だけど、他の兄弟を連れて行ってあげるには

ショートステイとか使わないと絶対無理だったり。。。

でもそれだって夏休みの間に頻繁は無理だし、

重度障害児ちゃんを育てる家庭は、兄弟の夏休みどうやって

有意義に過ごしているんだろうって思う。

お外で、子供達が遊んでると、iroたんは

遊びたがるけど、manaたん家の中に放置してはいけないし

夏でなければ抱っこしてお外に連れて行っちゃうんだけど

そうもできないし｡･"(＞0＜)"かといってまだ２才のiroたんを

勝手に外で遊ばせるなんて、この心配症の私には絶対に無理｡･"(＞0＜)

おばあちゃんとかいたら、そういう悩みも解消できるんだけど、

我が家のパパは長男なんだけど、いろいろ事情もあって

パパの５人兄弟の４男が家をとっています。。。

○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○+。．*．。+○

そして先日、８月１３日は、manaたんの『セカンドバースディ』

manaたんは２つの誕生日を持っています。

ひとつは先天性の内臓の病気をもちながらも

（１８９０ｇ）帝王切開でこの世に初めて誕生した戸籍上の誕生日。

お腹の病気はあれど、脳障害とは無縁だったmanaたん。

そしてもう一つは生まれてからずっと入院していた中で、やっと退院のメドが見えてきた

１歳と半月を過ぎたあの日。。。

闘病中突然原因不明で痙攣を起こし、急性脳症を発症し

治療経過中良好中に、２度目の静かな急変を見逃されて

診断ミスと治療の遅れから、更なる重い障害をもつ身体になってしまった日。。。

その前日もニコニコとヨチヨチと歩き、カタコトでおしゃべりしていた可愛い姿・・・。
6年たった今も元気だった頃を思い・・・複雑な思いに押しつぶされそうになる。

できることなら、あの日に戻りたい。。。

４２度の高熱で、痙攣が起きても完全看護でママはいない。そんな状態でも病院は

ただの熱性痙攣と判断し、急変の連絡さへもらえず

そばについていることもできなかったあの日。。。

できることなら、そばにいて手を握っていてあげたかった。。。

もしただの熱性けいれんだったとしても・・・

親だったら、４２度も熱があって、痙攣して、唸って唸って何時間も意識がもうろうとした我が子に

ついてあげたいと思うのが本当だよね｡･"(>0<)

病院は、あれくらいでは連絡しない・・・だの

連絡してお母さんが心配して事故でも起こしたらって連絡しなかったとも婦長が言ってたけど｡･"(>0<)"･

そんなのってあり？？

できるなら本当あの時間に連れて行ってほしいい(>0<)

その頃は子供のいなかった二人の担当医と主治医だけど

今は親になって、あの時の私の気持ちが少しはわかってくれてるかな(≧□≦)

ＩＣＵもない一般病棟で脳の沈静で薬で眠らされながら命がけの戦いをしている娘に、どうか元のままで戻ってきて下さい！と何度も祈って・・・願っていた・・・。

治療開始から６日目頃、奇跡的に多臓器不全一歩手前状態から

奇跡の回復を見せて・・・目を開けて戻ってきたmanaたん。

まだ薬の沈静でもうろうとしているものの、もぞもぞと少し動き、

検査結果も、脳波もひどいものではなく、このまま回復していくだろうと言われて一気に

張りつめていた気持ちの緊張が解けた。

でも・・・その後再び静かな発作がおこっていたのを

診断の遅れ・・・診断ミス・・・と私の目の前で

思ってもいない方向へと運命は変わっていき・・・

再び昏睡状態になってしまったmanaたん｡･"(>0<)

そして発症から１１日目に再び戻ってきたmanaたん。

でもその代償にたくさんのものを失って、manaたんは戻ってきた。

医学上は「植物状態」という状態で

私たちのところに戻ってきたmanaたん。

私の娘のふたつ目の誕生日・・・

人間て欲張りだから・・・命さえあれば・・・と願っていたはずなのに、

こんな皮肉な結果にどう障害を受容すればいいのかって

数年はボロボロだった精神状態。。。

だけどリハビリ施設へ転院して

世の中には同じように病気や事故で生死の境を乗り越えて頑張っている人はたくさんいる・・
娘と同じように急性脳症を経験した方はもちろん、交通事故、溺水、脳炎、脳出血そのほか病気や事故で中途障害を負った人も皆必死で家族で乗り越えて頑張ってるという姿を目の当たりにして

本当歯をくいしばって頑張ってきました。

でも、そうは思いながら、綺麗事だけではすまない壮絶な毎日の介護に疲れて、

周りが見えなくなってしまいそうな日々に時には・・・何度も気持ちが折れそうになりました。

それだけ、重い後遺症との闘い。不随意運動や、激しい痛みをともなう発作に

安眠できる夜はないし、目の前で悲鳴をあげて全身で闘って１時間も２時間も泣き続ける娘に

先の明かりを見失い自分が身動きさえできなくなってしまうこともあった。。。

だけど・・・病院との医療不信もずっとずっと重く胸に引きずりながら、

それでも、過ぎて行った６年って・・・。

辛く苦しい事ばかりでもなかった(^.^

辛く苦しい人生だったなんて

死ぬときに絶対思いたくないし、

manaたんにだってそんな想いをさせたくない。。。

私にとっても、manaたん自身にも、そして家族みんなにとっても

人生は本当悔やんでも一度しかないから。。。

だから、家族で笑って、後遺症との闘いは、ずっと続いていくけれど、

乗り越えていかなくちゃなって思う。。。

先日７歳になったmanaたん。

そして１３日にセカンドバースデーをむかえたmanaたん。。。

なんとなくやっぱり楽しいばーすでーとは思えず

悶々といろいろ考えちゃったりしていたんだけど

その翌々日に、manaたんの前歯が

ぐらぐらしているのを発見。

身体は２歳児並みの小さなmanaたんが、

普通に１年生で歯が抜けるなんて思っても見なかったから・・・

そんな小さな事に、すっごい感動してしまいました。

manaも頑張って生きてるよ！って言っているような・・・(＞ω＜)

そんな小さなサプライズをmanaたん(o＾o＾o)あ(o＾-＾o)り(o＾o＾o) が(o＾O＾o)と(o＾.＾o)う

土曜日にワンデーショップ開催します♪

Wed, 04 Aug 2010 23:37:17 +0900

ワンデーショップ開催

２０１０年　８月７日（土）

開催場所等、詳細は↓を拡大して

見てください(o＾o＾o)

規模としては、自宅カフェ内での小さなワンデーショップです

私とあと１グループさんの

ハンドメイドグッズが並ぶ予定です(^^

もう１グループさんは、市内では

名前聞いたことある、ハンドメイド作家さんらしく

作　品みるも楽しみですp(*＾-＾*)q

その他、開催場所でもある、

不定期に自宅カフェを開いている、『響和歌カフェ』の

ママの作る、おからを使ったドーナツやパンも並ぶそうです！

その他、カフェでは、軽食ランチも当日は

食べられるそうです(*^.^*)

私は、あまり時間がなく

↓のものしか作れなかったんですが、

お客さんが気にいってくれるものが

一つでもあればいいなぁと思います(^^

当日はおむつケーキも５点ほど

もっていく予定です♪

お時間のある方は是非是非

manaたんも一緒にお待ちしています♪

manaたん７歳になりましたp(＾-＾)q

Sun, 01 Aug 2010 03:17:34 +0900

７月２８日に

manaたん、７歳になりました

ブログをはじめたのも

６月２４日でなんと５年！！

２００３年７月に産声をあげたmanaたん。。。

生まれてから２００４年８月まで闘病生活は続くものの

脳の発達には送れもなく、育っていたmanaたん・・・

退院に向けて頑張っていた矢先・・・

２００４年８月に医療不信の中、原因不明の急性脳症で重い重い

後遺症を負ってしまいました。。。

２００５年４月に、在宅になったmanaたん。。。

睡眠障害と脳の重度の後遺症による発作や過緊張の中での壮絶な介護の中、６月にはじめたブログだったんだよね

ブログをはじめた理由はその頃はただ一つ・・・

娘になされた医療が適切なものだったのか・・・

不信だらけの医療にもがき苦しんでいた私・・・

それが長男＆次男君のサッカー日記！

そしてmanaたんの障害と闘う日々の成長日記に変わり・・・

私の気持ちが前向きになるのと同時に

ブログの内容も変わっていたんだね～今思うと

同じように、障害児を育てるママさんたちや、病気と闘う子のママさんや・・・いろいろな痛みを知るママたち・・・同じサッカー親ばかを通じて元気もくれたブログ友達・・・。

このブログの５年って、とてつもなく大きな財産だなぁって思う。。。

そして２００７年にお姉ちゃんとなったmanaたん

赤ちゃんだったmanaたんがお姉ちゃんになって・・・

２０１０年の今年には特別支援学校のぴかぴかの一年生に

そうして迎えた７才の誕生日です(＞ω＜)

脳の成長期の急激な発達は６才くらいまでと言われています。

そしてその後はゆるやかになっていくと。。。

manaたんは、７才になりました。

もう急激な脳の可塑性や代償作用は起きないのか｡･"(>0<)"･

でも、まだまだ１８才くらいまで、身体も心も、、、そして脳だって発達するはずですよね。

以前、ドーマン法の本を読んで、教えてもらった口コミで

自作フラッシュカードを作ってみたこともありました。

その後・・・↑の方法を習った先生のところに入門？して

丸一日パパとみっちり勉強をしました。

ただ、遠方ということと、プログラムをやる労力がどうしても

都合がつかずにチャレンジする前にあきらめてしまいました。

今回、↓のモニター募集をみつけ、

飛びついて、応募してみましたが(^^: ３名だそうです。。。無理かなぁ～

以前、中枢性視覚障害の先生が製作した

フラッシュの訓練映像を知り合いにいただいたことがあって、

数年はmanaたんに見せていました。

いろいろな図形や線など、赤、白、黒のシンプルな色の中で

フラッシュ映像になって、変化するというものです。

追視の訓練などや空間のとらえる訓練(遠近など）にもなりそうなそのフラッシュですが、

去年パソコンが、iroたんの強制終了×５回連続・・・をやられハードが壊れてしまい。。。

大切なそのデータもなくなってしまいました(泣）

やっと、最近追視がでてきたmanaたんなので、

訓練したかったけど・・・ないものはない｡･"(>0<)"･｡ﾝﾓｫ～

そしたら、今日のモニター募集で

フラッシュのＤＶＤの応募を発見(＞ω＜)

「空間図形、積み木」のフラッシュＤＶＤなのだそう！

なんか、なくなってしまったあのフラッシュと似てそうな感じだし、さっそく

応募してみました。

発達障害を、脳から変える！久保田式・フラッシュDVDのモニターをしてみませんか？

秀逸フラッシュは、（※1）ワーキングメモリ（作業記憶）や長期記憶が身につき、頭の回転が速い子が育つことはよく知られています。もちろん、脳の前頭連合野を鍛えることで、脳の働きを活発にし、頭の良い子をつくりますが、同時にもうひとつの重要な働きをします。
それは、「脳の代償作用」や「脳の可塑性」といわれる働きです。
脳には、障害があっても、別の脳部位がその機能を補うという特性があります。
秀逸フラッシュには、脳の神経回路を組み替えることで、本来と同等の能力をつくり出すという働きがあるのです。
脳は年齢が上がるに従って、「脳の代償作用（※2）」や「脳の可塑性（※3）」が衰えてきます。発達障害の疑いがあったら、迷わず、できるだけ早期に、秀逸フラッシュＤＶＤと取り組まれることをお勧めします。

※1）ワーキングメモリ（作業記憶）とは？
　　ワーキングメモリは短期記憶をシステムとして捉えたものです。　「脳のメモ帳」に例えられるように、情報を処理しつつ一時的に事柄を保持する働きをし、長期記憶への転送や、長期記憶の情報を検索する役割をも担っています。

※2）脳の代償作用とは？
　　脳部位の一部が障害を受けたり失われたりしたとき、残りの部分が発達するなどして機能の不足を
　　補ったり別の脳部位がその機能を代行することを意味します。

※3）脳の可塑性とは？
　　脳の神経回路の一部に障害があって起きる症状を、違う神経回路を発達させ繋ぎ方を変える事に
　　よってその機能を回復させたりすること。それは脳構造の本質的な柔軟性、変化しうる性質を指す
　　ものと言えます。

http://monipla.jp/bl_rd/iid-2020871134c3546f74ec86/m-4c2c103a820d4/k-0/s-0/

http://image.edita.jp/mp/image_data/item_img/6077125834a127489ac218/related_site_img1_2020871134c3546f74ec86.jpg

梅雨はやっぱり・・・(((p(≧□≦)q)))

Thu, 08 Jul 2010 00:11:30 +0900

特別支援学校に入学してはやちょうど３カ月がたちました。

早いものですね～もうすぐ初めての夏休みですp(*＾-＾*)

学校は、manaたんにとって、親の想像以上に楽しくて刺激的な

ところなんだって、manaたんの表情が証明してくれています(＞ω＜)

あんなに５年間、スキあれば寝る(≧∇≦)ﾉ彡ってmanaたんだったのに、

学校の！特にお給食は完璧に起きてますヾ(≧∇≦)ゞ

授業も、お目目まんまるで、いろんな事を吸収しているみたいです(^^

担任の先生もmanaたんの心の動きをすごい汲んでくれているので、

manaたんも安心して先生に抱っこされています

入学してしばらくは

誰この人～？状態で、こんな緊張だったら、学校においていけないよ～ってくらい

ビンビンに緊張しまくっていましたが、先生との信頼ができてきてから

かなり落ち着きました。

７月中は、週に一回、大きなシンクロ競技の大会や飛び込みの大会が

開かれるような、おぉ～～～～っきな水泳場を借りて、プールがありました。

療育園の時は、母親が水着着て一緒に先生たちと一緒に水中指導を

したんだけど、学校は先生たちが入れてくれます(o＾o＾o)

看護師が学校外への付き添いがないため

医療ケア児の母は、吸引や水分補給をするために付き添いです。

でも、付き添いは大変だけど、特別に一緒に授業とかの様子が見れちゃう

のが利点なんですよね～校外学習なんかも

医療ケア児親は付き添いなんですよね☆*:;。(○`･∀´･)ゞ★*:;

manaたんはこのプールが大好きなようで、先生が「もうでようね～」と

プールを上がろうとすると、とたんに緊張がぐいぃ～～～～ん(((p(≧□≦)q)))

と入って、先生が「じゃあ、もうちょっとだけね！」っていうと

とたんに緊張が治まるそうです。とってもいいお顔で、manaちゃんは、言葉はないけど、緊張で意思表示ができてたり、とってもわかりやすいです(^^って言われてます。

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。.

緊張がすべて意思表示でおこってたらいいのになぁなんて思うのですが、

やっぱり自分の意思とは関係ない、緊張や反りかえり、身体のねじれ・・・

硬直が梅雨の時期のせいか頻発しています｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ～

そのせいか、トリクロ９CCと発作のお薬も同時に注入して

眠りに入るmanaたんですが、夜中の２時か３時頃になると

薬も切れちゃうのか、お布団の上で変な格好でもがいて苦しんでたりします。

眠る時の姿勢もすごく以前から悩んでいるんですが、

低反発のまくらを使っているんですが（フラットだと、反りかえりがはいっちゃう）

スイッチがはいって身体がねじれると、その低反発のまくらに

顔面を押しつけてふがふがしてます(((p(≧□≦)q)))

膝の下にも股関節の装具をつけたりしているので

まるめたバスタオルやクッションを入れたりしているけど、

身体がねじれると、そんなものも意味がなくなってます。

はじけ飛んでる時もあります。。。

そのうちにしんどくてしんどくて泣きだしたら、

しばらくは何をしても泣きやまない(≧□≦)

母の中途半端な睡眠不足は、もうこの５年ずっとだけど

さすがに母もそこから５歳は年をとってきているので、

辛いなぁ～って思う事もあります(＞ω＜)タフが自慢だったけど

最近は正直な身体がSOSを出してきます｡･"(＞0＜)"･

といってもちょっとリンパが腫れたり、口内炎ができたり・・・

膀胱炎にすぐなってしまったりですが。。。

もともとのバせドウ病の動悸や息切れもあるから、

梅雨はmanaたんだけでなく、母もかな～りしんどいのです｡･"(＞0＜)"

manaたんも、梅雨の寝苦しさと（軽くエアコンはつけているけど）

そのせいなのか発作かなんなのかよくわからない硬直にじゃまされて

寝不足のせいか・・・せっかく入学から頑張れていた学校も

先週はほとんど、うつろな状態（泣）ただ救いなのは

お給食だけは、食べなくちゃ！！って起きるそうですが、

食後の注入で、またまた夢の中へ(^^:

早く、梅雨があけて、すっきりした夏がこないかなぁ～

その前に、入学時に大量に学校にもちこんだmanaたんグッズたちと一緒に

長～い夏休みがくるよ｡･"(＞0＜)"･manaｒたんグッズの中には学校用につくったおきっぱなしの

ウォーカーや車椅子の大物も含まれてますp(≧□≦)q　それ以外にもクッションやお布団、タオルやお着替えやら、きっと引っ越しのように車いっぱいになるよ(＞ω＜)

さらに～撤収してきても

狭い我が家のどこに１カ月半も保管しとこう｡･"(＞0＜)"･汗

*・゜゜・*:.。..。.:*・*:゜・*:.。. .。.:*・゜゜・**・゜゜・*:.。..。.:*・*:゜・*:.。

夏休み中に、

manaたん、ロング脳波がとれたらなぁ～と思う母です。

やっぱり、あのきっつい硬直発作がなんなのかを

少しでも、わかればいいなぁって思うから・・・

manaたんもかなりつらそうだけど、私もとてつもなく

辛い時があって（胸がいっぱいで一緒に泣きたくなる・・・）

毎日、毎日時間が来ると絶え間なく襲ってくる硬直を

なんとかやっつけられたらいいのになぁ。。。

もうすぐ７歳のバースデーヾ(≧∇≦)ゞ

Thu, 01 Jul 2010 15:01:27 +0900

オーダーの浴衣ドレスが完成しました(＞ω＜)

涼しげなオフホワイトにちょうちょやお花がちりばめられた

かわいい生地です♪

浴衣といえば、やっばりカゴ巾着ヾ(≧∇≦)ゞ

っていうことで、ちまちまちくちく手縫いで作りました～

てっぺんにのってるのは

これまた手縫いの同柄生地で作った

和の花のぱっちんどめです～

オーダーされたｙさんちですが、

これを着て、たっくさんの夏祭りに行く予定があるそうです～

我が家も、さっそく明日は幼稚園のプレ組として

iroたんと夏祭り参加してきまぁす(＞ω＜)

＊:..。o○☆○o。..:＊゜＊:..。o○☆○o。..:＊゜＊:..。o○☆○o。..:＊゜＊:..。o○☆○o。.

話はかわって、今月２８日には

manaたん、７歳のお誕生日を迎えます～

７歳ですよぉ～

生まれて７年！？

いろいろありすぎた７年で

濃厚すぎる７年だったけど

今はこうやって心の底から笑えるようになって・・・

まだまだ医療不信や病気や障害との闘いは

続いていくけれど・・・

manaたんが、元気に

特別支援学校にも通えて

当たり前の日常がおくれていることに

感謝しなくっちゃ！

感─☆*:;。(○`･∀´･)ゞ★*:;。─謝

本当、manaたんが入院することなく

家族が一緒にいれること。。。

生まれて２年間はそれがかなわなかったどころか

manaたんの壮絶な闘病があって、

家族も笑えない時期があって。。。

だから、障害や病気があっても

こうやって、かぞくがまぁるく食卓を囲めるってことが

どんだけありがたく感謝しなくちゃいけないことかなって

思います。

今も、家族の誰かが入院したり、

家族が別れ別れに闘病したりしている家族だって

この世の中にはたくさんいる。

おうちに帰りたくても帰れないで病院で過ごしている子もいる・・・

だからこそ、あたりまえと思わずに

日々感謝しなくっちゃね～

今年は、歌を歌えるようになったiroたんが

お姉ちゃんにハッピーバースディを♪歌ってくれそうです(＞ω＜)

早くも夏バテっぽいけど

manaたんの、お誕生日パーティ、

何にしよう～

っていろいろネットみてまわっていたら、

素敵なプレートののった

ぐるぐる回る回転プレート＆ボウルセットを発見！

で！よくみたらモニター募集してるじゃんヾ(≧∇≦)ゞと

さっそく参加してみました～

うちの居間のテーブルは

これがぴったり合いそうな

大きめなまぁ～るいテーブルなんです。

６人家族だから

長方形の普通のテーブルだと

どうやって座る？？になっちゃって・・・

しかも兄ちゃんたちは高校生になり

肘と肘がぶつかったり、はしが隣の人の手についちゃったり

はたまたお鍋なんてやると、置き場がない。。。

ってことで、おっきな円卓を買ったのですが、

余裕で座れるのはいいですが、

真ん中に料理を置いたりしても、

今度は届きにくかったりで、

誰かが、すす～と自分のとりやすいところに

料理の皿を近づけて、喧嘩になったり(^^:

特にパパと私は、それぞれチビを一人ずつ

膝に乗せてるときもあって

そうすると身を乗り出すこともできず

料理に手が届かない｡･"(＞0＜)"･｡ﾝﾓｫ～

とりわけ皿があっても、兄ちゃんたち自分たち食べるの必死で

とりわけて～と言ってもなかなか(u.u

なので、こんな回転プレートがあって

それにぴったりなお皿ものっててなんて

我が家にぴったりすぎて～

モニターがはずれても、

じぶんで購入しちゃうかもっ(＞ω＜)

いつもは、てまり寿司を作ったり、

手巻き寿司にしたりが多い我が家のパーティだけど、

今年は何にしましょう～

プレゼントも考えなくちゃだ～

（ってプレゼントネタも尽きてきて・・・）

http://image.edita.jp/mp/image_data/item_img/19381250994b66ec06e6e9d/related_site_img1_24429584c20646d398bf.jpg

【K+dep（ケデップ）】回転プレートセット『プレート&ボウルセット』のモニター　←参加中http://mp.charley.jp/bl_img.php?iid=24429584c20646d398bf&m=4c2c103a820d4&k=9

http://monipla.jp/bl_rd/iid-24429584c20646d398bf/m-4c2c103a820d4/k-0/s-0/

浴衣ドレス(o＾o＾o)V

Tue, 29 Jun 2010 17:24:48 +0900

今年はじめじめするわりには空梅雨になりそうなの？

忙しくて、ニュースもあまり・・・というかほとんど見てません(^^:

浴衣ドレスのオーダー注文にもとりかかっていたり、

iroたんの、トイレトレーニング！manaたんの

スイッチ訓練や、毎日のストレッチ&股関節強化の訓練と

一日何時間あってもまだ足りないよぉ～

寝る間も惜しんでいろいろこなしてます。

まして！！毎晩ワールドカップで

サッカー三昧(＞ω＜)

サッカー家族なので、

深夜まで居間のテレビは

パパや兄ちゃんちで

なかなか私一人居間でハンドメイドの時間が

とれませんが・・・

ぼちぼちやります～

↓は浴衣ドレスのiroたんモデルによる

サンプル画像です(o＾o＾o)/

今年も姫二人

着物ドレスを着て

いくつ夏祭りに行けるかなぁ～♪

今年は、いつもうちから５分くらいの

川辺の土手で市民まつりの花火を見るんだけど、

隣の市町村と合併したこともあってか、

隣の町だった川側の河川敷で花火大会をやるらしい～

うちのパパさんが所属する商工会で

出店もあるみたいだから、

行ってみよう～って計画中ヾ(≧∇≦)ゞ

こもり熱が出ちゃうmanaたんは、

すぐにこのじめじめで３７度後半から８度前半まで

お熱がこもっちゃいます。

クーリング対策で

首の後ろと両脇の下をアイスノンを入れて

一つのベルトで装着できるように

市販になかなかない冷却ベルトをハンドメイドで

作りました～

これで外出時、抱っこしても背中で

ベルトをとめてあるので、クーリングしながら

抱っこもできる感─☆*:;。(○`･∀´･)ゞ

いつもは、ベビーカーの背に取り付けタイプとかの

市販のものはいろいろでてるので、それをつけていたから

活用できそうかな(＞ω＜)

お家で訓練グッズ(＞ω＜)スイッチの巻♪

Tue, 15 Jun 2010 02:08:09 +0900

梅雨に入りました～｡･"(＞0＜)"･｡

低気圧＝発作and緊張が強くなったり

イマイチ不調になる子が増えますよね(((p(≧□≦)q)))

manaたんも、相変わらず

夕方の硬直発作が多いですが、

それを過ぎて寝る前の数時間が

一日のうちで一番覚醒のいい時間に(o＾o＾o)

夕方、あまりに硬直がひどくて

母・・・薬を使うか葛藤に葛藤を重ねて・・・

やっぱり使おう。。。とリボトリール（筋弛緩剤）を

使ったところ、発作が治まりきれるわけでなく

それでいて、半目状態の起きてるか

起きてないか・・・ぼけぼけ～としたmanaたんになっちゃう

硬直地獄から救ってあげるのが

=眠りにつながっちゃうのは

いいのか悪いのか・・・

もっともっと５年前は今よりも更に４種類も

筋弛緩剤や緊張を取る薬、発作の薬を

出されていました・・・。

夜は睡眠障害で朝まで硬直しながら

ぎゃんぎゃんわけもわからなく

ひたすら突っ張ってチアノーゼで泣くmanaたん・・・

でも昼間は、薬が多く入るせいか

寝てるわけじゃないけど

何をしても身に入らないような

ぼ～～～～～～っとした時間ばかり。

訓練に言っても、おもちゃやら

立位やらやってもらっても・・・

心ここにあらずで、ぼ～っとしてばかりのmanaたんでした。

そんな状態でも今とかわらずガチガチの硬直が来ていました。

結局そのぼけぼけ状態が嫌で

転院した病院の先生と相談しながら

母子入院の３カ月の間に調整をして

２種類にまで減らしました。

減らしたことで、緊張が増得たり、発作が増えたりということは

あまりなかったけれど、

だからといって覚醒レベルがあがることも目に見えてはなく・・・

本当に覚醒レベルがあがるようになったのは

薬の調整でなく、なんと特別支援学校の

入学だったmanaたん！！

いっぱいいっぱい今までお家でも

デイの通園でも刺激いっぱいでもなかなか

覚醒ばっちりまではいかなかったのに、

今のmanaたんは、お給食後の注入タイム以外は

まったくと言って起きてますヾ(≧∇≦)ゞスゴイ

本人が成長したのか・・・

刺激のあり方が覚醒のつぼに入っているからなのか・・・

わからないけれど、覚醒があがったのは

かなり嬉しい事です｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡(感激)

最近、こんなmanaたんでも

押すことのできる、コミュニケーションが

とれたりするようなスイッチ教材に

出会うことができました(＞ω＜)

旦那は・・・今までどんなおもちゃをいろいろ買っても

manaたんの微妙な力で理解もしつつ

押せるようなおもちゃって、

ほとんどなかったから

「こんな高度なの無理だろう～？」って半信半疑でしたが、

↓の表情を見ていただければわかるように

最初は「あれ？」という偶然が何回も重なり・・・

「あれ？できた？？」とじぶんの指や手の動きと

「扇風機が回った」り「音が鳴ったり」

「ボイスレコーダーに録音したiroたんの声がしたり」

が、一緒になってるってことにうっすらでも

理解ができているのか・・・

できた！って瞬間とっても満足気なお顔に(＞ω＜)

親ばかですが、manaたんが

iroたんが録音した「ママ～」って声を

自分の手でスイッチを押して

再生してくれただけで超～感激で｡：ﾟ(｡ﾉω＼｡)ﾟ･｡

自己満足の世界かもしれないけど

manaたんがママって言ってくれたみたいな錯覚で

「なぁにぃ～？manaたん呼んだ？」って言うと

manaたんも、なんだかとってもいいお顔に（＊＾。＾＊）

重度で自分で手を動かせない子も押せるように

かなり弱い力で押せるスイッチになってます(＾＾）

↑のは黄色い部分の左を軽くさわると

「●」ピンポーン！

右側を軽くさわると

「×」ブー！

っていう感じで、○×スイッチになってます。

まだmanaたんには、こちらの問いに対して

●と×を使い分けて押してくれるような

高度な反応はもちろんありません。

ただ、ちょっと動かした手で●と×が鳴るのを

楽しんでいる感じです。

いつか・・・

こんなスイッチでコミュニケーションがとれるように

なったらいいのになぁ～とパパとママの願いです。

そういうきっかけにこのスイッチがなってくれたら

いいなぁ～～～～～(＞ω＜)

今は、遊び感覚で、いろんなスイッチを使って

訓練していってあげたいなって思います。

棒型スイッチや指にはめるスイッチ

軽くタッチで反応するスイッチ、紐型スイッチなどです。

これらのスイッチは検索すると

けっこういろいろと作り方が出てきますよ(o＾o＾o)

２年前位にも部品をネットで取り寄せてはみたものの・・・

失敗・・・（たぶん半田つけをしていないからだと・・・・）

マイクロスイッチなどは３００円もしないであるし

ボイスレコーダーも１３００円くらいで手に入ります。

ただそれらを組み立てるには

少々の電子の知識？がいるみたいです。

私の身内にはそういう人がいないんだよね。

旦那は電気設備工事士だけど・・・

「ちょちょいって作れないの？」って聞いたら

「電気と電子の世界は違うからできねぇ～よ～」と｡･"(>0<)"･

うちの旦那ができたら、可能性を少しでも

試してみたい！！って重心児ちゃんに

作ってあげれたのになぁ～ε=(｡･｀ω´･｡)ﾌﾟﾝ

特別支援学校に入ると

こういうスイッチにお目にかかる機会も増えるようですが、

それは学校ごとに力の入れ具合も

違うみたいです。

一個使えるスイッチを持っていれば

後はＢＤアダプターを使って

手持ちのいろいろなおもちゃにつなげば

遊びの世界もコミュニケーションの可能性もぐ～んと広がるので

一人に一個myスイッチが支給されればいいのになぁ～

*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o○☆○o。..:*゜*:..。o

話は変わって・・・

自立支援法が廃止になったの？

やっと理解できたような（たぶん半分も理解してない・・・）

感じなのに、またまた変わっちゃうの｡･"(>0<)"･｡ﾝﾓｫ～

*..。*By one step。*:ﾟ*障害を負った娘と共に

御無沙汰しています！manaたん１０歳です(*´▽｀*)

近況(o＾o＾o)

これみてください by ねじれ発作？の動画｡･"(＞０＜)"･

6年目のセカンドバースデー

土曜日にワンデーショップ開催します♪

manaたん７歳になりましたp(*＾-＾*)q

発達障害を、脳から変える！久保田式・フラッシュDVDのモニターをしてみませんか？

梅雨はやっぱり・・・(((p(≧□≦)q)))

もうすぐ７歳のバースデーヾ(≧∇≦)ゞ

浴衣ドレス(o＾o＾o)V

お家で訓練グッズ(＞ω＜)スイッチの巻♪

..。By one step。:ﾟ障害を負った娘と共に

御無沙汰しています！manaたん１０歳です(´▽｀)

これみてください　by　ねじれ発作？の動画｡･"(＞０＜)"･

manaたん７歳になりましたp(＾-＾)q