晴れたらいいね！

どうか耳を傾けてください

最終の、抗がん剤治療から、四ヶ月・・・

先週、本当ならば、三ヶ月ぶりの主治医の診察日でした

でも・・・、行きませんでした

前日に主人が電話をしてくれて

私の、「肉腫」という病気に興味のない主治医でした・・・たぶん・・・

私が勝手にそう思っていただけかな…

でも、そんな風に思わせる人でした

９月に、大阪成人病センターの高橋先生のセカンドオピニオンを受けました

以前ブログに書きましたが、主治医には完全に拒否されました

一度は諦めた道でしたが、いろんな方に力をいただき、もう一人の理解ある主治医のおかげで、もう一度向き合うことにしました

そして、自分の未知なる病気について、良いことも悪いことも今わかる全てを知ることができました

そして、これからできる、最善の方向を示してもらうことができました

そして、なにより、肉腫という希少疾患にかかってしまった全ての患者のために、自らの医師人生をかけて研究し、治療してくださり、患者に寄り添ってくださる先生に出会うことができました

以前、高橋先生の研究について少しだけ書きました  ＞＞　

先生の研究は、『肉腫の新治療薬（標的遺伝子療法）』

これは、有効な治療法がないとされてきた肉腫患者にとっては、希望の光であり夢の薬

その薬が完成目前の今、大きな問題に巻き込まれてしまっています

大阪成人病センター移転に絡み、移転先の住民が先生の研究をターゲットにして、移転先での研究を認めない等の動きをとっています

これによって、標的遺伝子療法の日程が大きく遅れてしまうことになりそうです

移転反対のためのやり玉にされてしまったような気がします

この研究の先に

どれだけの患者の、その家族の想いが、希望があるのかを知らないで…

きちんとした詳しいことは、私にはうまく書けないので

ぜひ、このブログを読んでみてください

(以前の紹介したCureSarcomaの公式ブログです)

「肉腫・ＧＩＳＴ患者、患者家族からの緊急提言！！」

どうか耳を傾けてください

この薬の完成をずっとずっと待ち続けて、間に合わずに亡くなった多くの方がいます

自分はもう間に合わないとわかっていながら、でも、その命をかけて活動してくださった方がいます

そして今この時も、この薬が完成する日まで…を目標に、何度も手術を繰り返し、辛い抗がん剤治療に耐えている方がいます

どうか、私たち肉腫患者の、命の希望の光を奪わないでください

どうか、どうか

自民党府議団や周辺住民の方々の、人道的で冷静な対応を切に切に願います

みんな空の下

明日、東京の駒沢公園でリレーフォーライフが開催されます

http://relayforlife.jp/komazawa/

私と同じ病気の仲間も参加します

私は、まだ参加したことはないのですが

いつか、仲間とともに歩きたいと思っています

おなじ空の下・・・

みんな空の下・・・

Ayaka - Under Everyone's Sky 絢香 - みんな空の下 Ayaka - Minna Sora no Shita (歌詞 Lyrics)

明日は遠くから応援します

お天気大丈夫でありますように・・・

寒くありませんように・・・

知って欲しい・・・

私の病気のことです

もしよければ読んでもらえたら・・・と願います

みなさん、「肉腫（sarcoma）」っていう病気をご存知でしょうか

「忘れられたがん」といわれています

癌（carcinoma）とは区別され、症例が非常に少ないために、研究も治療法も進んでいないといわれています

癌治療が進み、新薬が開発され、癌が治る病気として扱われる中、肉腫患者はずっと置きざりにされてきました

癌を専門に扱う病院の医師でさえ、ちゃんとした知識を持っていません

大阪成人病センターに、長年肉腫を専門に研究され、置き去りにされてきた肉腫患者のために全力を注ぎ、希望の光を照らし続けてくださっている先生がいます

高橋　克仁先生です

今から６年前、先生のもとを訪れた二人の女性がいました

お二人とも、すでに全身に転移をかかえた患者でした

（当時、３９歳と２９歳だったそうです）

先生の研究は、『肉腫の新治療薬（標的遺伝子療法）』

その研究に希望の光を見つけ

「研究を仲間と一緒に後押ししませんか」

という言葉からはじまりました

待っていても何も始まらない。患者自身が立ち上がりました。

当時のメンバーは患者とその家族、１０人ほどだったそうです

試験薬の製造からヒトでの臨床試験実施までに必要な研究費用は一億円以上

ホームページを立ち上げ、募金を集め、リストバンドも販売しました

１０万人を超える署名を集め、厚生労働省を動かしました

ここでは、すべてを語ることはとうていできませんが・・・

もうすぐ、専門のセンターが東京の新山手病院にできます

来年には、学会もあるそうです

今、肉腫治療は大きく前進しています

ただ、そのことを、多くの方は知りません

私も、今まで何も知りませんでした

（今もまだまだ勉強中で、わからないことたくさんあります）

それは、当然のことで、しかたのないことなのかもしれません

ただ、悲しいことに、「がん」という病気を専門にしている医師ですらちゃんとした情報を知りません

というか、知ろうとしてくれない医師がたくさんいます

高橋先生がされている治療は、癌に対するいわゆる標準治療とは全く違います

なので、多くの医師は理解を示してくれません

（言い過ぎかもしれません。もちろん、そうじゃない先生もいらっしゃいます）

実は、私はまだ高橋先生とはお会いしたことがありません

先生のセカンドオピニオンをうけることを、今の主治医に拒否されました

今は、このまま主治医のもとで、治療を続けるつもりです

主治医の心無い言葉に、一度は打ちのめされましたが

患者会のみなさんに励まされ、また前を向けるようになりました

（みなさん、同じような経験をたくさんされていました）

CureSarcome（キュアサルコーマ）　肉腫の標的遺伝子療法を推進する会

http://www.curesarcoma.jp/images/banner.gif

これから活動を応援していこうと思っています

CureSarcomaのおかげで、たくさんの方の命が、心が救われました

私も、救ってもらった者の一人として、活動していきたいと思っています

この希望の場所を作ってくださったお二人は、今は、空の上から見守ってくださっています

一人でも多くの方に知ってもらい、一人でも多くの方の命が救われることを・・・

一日も早く、一人でも多くの全国の志のある医師の方々が、肉腫についての知識を持ち、専門医と連携して患者のために、命のために、尽くしてくれることを・・・

心より願います

みんなの思いがつまったキュアバンドです

収益の全てが肉腫の標的遺伝子療法のための活動資金となります

（CureSarcomeホームページより購入できます）

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私の感情がかなり入ってしまっています

みなさんコメントに困ると思い閉じようかとも思いましたが、考え直しました

心の片隅に、おいていてくださるだけで十分です

コメントは控えてくださってもかまいませんので・・・

去年の６月のこと

今週は、予定がなにもない・・・

病院もない・・・

本当なら前回治療から３週間目だから、入院のはずなのに

今回も５週間あけて、次の入院は６月１４日の予定。

３週間では、もう白血球が戻りません

暇な上に、お天気も悪くて・・・

毎日、雨、雨、雨・・・・

そうすると、いろいろ思い出してしまう・・・・

去年の今頃のこと

そう、ちょうど今頃、一人病院に通ってました

主人はまだ東京に単身赴任中で

とりあえず、何も言わずに検査をうけてました

なかなか主人に言えず・・・、電話もできず・・・

針生検でははっきりわからなくて、切開して一部を採取するためにオペ室に入る直前

『「乳がんかもって言われた。今から検査でオペしてくる』

って、メールを送っちゃいました〜。

えいっ！って、送信ボタンを押して、携帯をバックにしまったのを今でも覚えています。

今でもたまにチクリと言われます。

「メールで言うか・・・あんなこと・・・。それも結婚記念日に・・・」

そう、６月１０日が結婚記念日なんです。

オペ室で、先生がどんどん予定を決めていく・・・

「ともmamaさん〜、もうね、早く取ったほうがいいからね。生検の結果は、最速でやってもらって来週の火曜日にはでるから・・・。２週間後・・・いや、来週水曜日に入院して、木曜日、１７日に手術しよう！いいよね！」

「えっ！来週ですか・・・。あの・・・２１日から息子が自然学校に行くので、来週はちょっと・・・帰ってきてからのほうがいいんですが・・・」

自然学校・・・それは、５年生、いや小学校生活最大のイベント、４泊５日の宿泊体験なんです。

準備やら当日のことやら、母親がいないのはとっても困ってしまいます。

でも、先生の一言

「なに？、それってお母さんも行くの？」

「い、いえ、行きませんけど・・・」

「じゃあ関係ないよね」

と、ばっさり　

まあ、確かにそうだけど・・・

「あ・・・、はい、そうですね・・・」

と、引き下がってしまった私・・・

まあその後、激動の一週間を過ごし、病名も変わり・・・、別の大きな病院に行くことも考えたけど

結局は主治医のA先生を信頼して、そのまま先生が決めた予定通りに、１７日に手術となりました。

息子の自然学校も、もちろん予定通り２１日からの出発・・・

入院前に、息子の準備と、自分の準備と・・・

なんだか、家の中にボストンバックがいっぱいありました。

なんたって４泊５日は、すごい大荷物です　

２１日月曜日の朝・・・

私は、手術も無事終わり、とっても元気　

「今頃集合してるかな・・・」　と病室で窓の外を眺めていると

友達から写メールが・・・

『無事出発したよ！』

見送りに行ってあげられなくてごめんね・・・

お弁当作ってあげられなくてごめんね・・・

病室で、涙が止まらなくなっちゃいました。

あれから一年・・・

来週の月曜日から、息子は広島へ修学旅行

今度は、ちゃんと見送りに行ってあげられる。

入院してなくてよかった・・・

やっと晴れました

入院してから昨日までは、外はずっと模様…

今朝は朝から青空になりました。

気分はまだまだローですが、今朝で８Ｌの点滴がはずれたので、それだけでちょっと嬉しい〜

予定通り、明日には退院できると思います。


来週の土曜日は、なんと息子の小学生最後の運動会

金曜日、土曜日とグランを打って、なんとかちょこっとだけでも見に行きたいなぁ…

ほんとは、全部みたいよぅ

組体操、リレー、応援団

すごい楽しみにしてたから…

熱だけ出さないようにして、怪しい姿で出没しそうです

あぁ〜お弁当もつくらなくちゃ