車椅子の3人娘・私の天使たち

子供たちに残したい。お母さんの気持ち。

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長女 さっち

双子で生まれ、帝王切開で先にでてきたさっちが長女になりました。
 
900グラムちょっと超えたくらいの、お砂糖の1キロより軽かったさっち。
 
私の小指ほどの腕をひっしに動かして
保育器の中で 『元気だよ〜』 ってさわいでた。
 
600グラムまで体重がおちて。本当に心配だった。
 
多分、このころに保育器の中で酸素の濃度の関係で
低酸素脳症となって、さっちはしょうがいになったらしい。
 
そのときの主治医は、小学校(養護学校)に上がる前のさっちを見て
『良く育った。どんどん固まって、身動きもとれない、そんな風になると予想していた』
そう言いました。
 
子供は未知です。
たとえ、しょうがいがあっても、医者がこんな成長をするだろうと思っていても
その通りにはいかないことがある。
 
でも、やっぱり不自由なことは1番多いさっち。
夢や希望、やりたいことがたくさんあって、人一倍努力家で。根性があって。
 
自由に出来ないことが、さっちの1番のくやしさだろうね。
考えれば考えるほど、母として切なくなる。
でも、母だから、切ない気持ちはいえない。厳しいことばっかり言う母です。
あ、人には甘すぎるって言われるけど。。。
 
そんなさっちは、身体障害の1種1級。
脳性麻痺、上下肢体幹、機能障害。
それがさっちの障害名です。
 
何だか良くわからないよね。
脳が麻痺していて、上半身も下半身も、体幹も、機能に障害があるんだよ。
ってことかな。
 
寝返りも、座ることも、立つことも出来ない。さっちの足は電動車椅子。
 
ベルトが3本、胸や腰のあたりで車椅子ににガッチリ固定されています。
体幹がしっかりしていないから、すぐに横倒れになる。
さっちは、たすけて〜!と言う。
 
1人で着替えもできない。食事もとれない。
 
この前、ボタンを押すと、落としたものを拾ってくれるっていうのがあったらいいなぁ。
そんなことを言っていました。
 
自分が生きていくために、誰かがいてくれないと何も出来ない。
 
そんなさっちは、携帯でメールができます。
 
まがった手に太いサインペンを持って、お手紙を書きます。
字が書けないので(手が上手く使えない)
お手紙の内容を言いながら、線を描いています。
 
電動車椅子を動かして、自分で家の中を自由に歩きます。
でも広くない家なので自由に動けるのもほんの少しです。
 
食べることが大好き。でも、誰かが食べさせてくれないと何も食べられません。
 
いやなことがあっても、妹のKちゃんが訳分からなく泣き叫んでいても
さっちは、そこから逃げ出すこともできず、じっと耐えています。
 
カラオケが大好きなのに、誰かが一緒に行ってくれないと行けません。
だから年に数回しか行けません。
 
そんなさっちは、母ではない人としょっちゅうお出かけしたり
泊まりに行ったりするようになりました。
 
成長とともに、さっちに共感してくれる人が増えたんです。
さっちは、無理だよ。っていうようなことも、自分の力で頑張ります。
言葉が話せるので、母ではない人にお願いしています。
 
しょうがいがあって、自分が出来ることは限られている。
だからこそ、自分に出来ることを考えて、実行して、
 
今の自分を素直に受け入れ、自分の夢や希望を叶えるために努力してる。
 
それが、身体に重度の障害をもったさっちです。

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