leefunfunのR40ママ生活

初めての育児にアタフタする毎日です☆

心室中隔欠損症

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10月診察結果

先日は月に一度の大学病院の診察の日でした。
 
身体測定の結果は以下の通り。
 
身長74.5センチ
体重7960グラム
 
相変わらず平均よりやせ気味です。
でも少しずつではあるけど順調に体重は増えていっています。
医師曰く・・・「8キロ超えたらある程度体力がついて安心」・・・なんだそうです。
 
ミルクや離乳食の量が全然増えずヤキモキしていましたが、
やっとここまで来たか〜〜と少々感慨深いです・・・・
 
胸部エコーや心電図の結果は、前回からあまり変化なし。
心臓の穴は3.5ミリ〜4ミリ程度とのこと。
大人の体ならこのサイズの大きさで普通に生活している人はいっぱいいるそうです。
 
娘は最大時で6ミリちょいあった訳ですから、随分小さくなってきました。
大きくなる傾向が見られないとのことで、手術は回避する方向に決まりました。
 
ひとまず安心といったところでしょうか・・
 
先月からRSウィルスの予防接種も始まりました。
これは流行する9月から3月まで毎月1回接種します。
心臓に疾患のある子供はRSウィルス感染が命取りになりかねないので、
保険適応で接種できます。
 
今月はインフルエンザ1回目の予約も取っています。
 
やっと猛暑を乗り越えたと思ったら、これから感染症の季節に突入です・・
なかなか気が休まりませんね・・・・。
 
 
 
 
 
 
4月下旬、心臓カテーテル検査のため5日間入院しました。
生後5ヶ月にして初めての外泊です。
 
まだ人見知りをする気配はないのですが、さすがに両親と離れ心細くて泣くんじゃないかとか、
知らない人からのミルクなんて飲めるんだろうか?と色々と心配したんですが・・・。
 
案外平気でした・・・
看護師さんにも愛想よく、面会終了後もニコニコしていたそうです。
 
さて、今回受けた検査ですが、全身麻酔をし足の付け根の血管から管を入れて心臓まで通し、
内部の様子や血流等を調べるというものでした。
 
事前に血液検査のため何度か採血をするのですが、その度に私は病室を出されました。
見ていると辛いと思うので・・という理由からです。
 
赤ちゃんの血管なんて本当に細く、捉えるのは至難の業らしいです。
もちろん痛くて娘はギャンギャン泣きます。
それでも数人がかりで押さえつけ針を刺さなければいけないんです。
可哀想ですが、仕方がありません。。
 
カテーテル検査はちょっとした手術のようなものです。
朝9時から始まり11時過ぎまで約2時間かかりました。
 
検査が終了し娘が病室に戻ってきた時はホッとしました。
全身麻酔ですから、リスクが全くない訳ではありませんからね。
 
その後医師から結果について簡単な説明を受けたんですが、
簡単にいうと今すぐ手術する必要はないと思われるとのこと。
 
確かに心臓に開いた穴は小さくなく、余分な血流が発生して心臓に負担はかかっているそう。
でも自然に塞がりそうな兆候が見られたらしいです。
 
大学病院のシステムにより、小児科の医師達で会議を開き全員で患者の治療方針を決めるらしいので、
ハッキリとした結果が聞けるのはGW明けになるんですが、一先ず安心しました・・・

良くない兆候

先週金曜日、定期検査のため大学病院へ行ってきました。

ウチの娘は生まれつき心臓に穴があいている心室中隔欠損症という病気です。
生後3ヶ月ころがひとつの区切りとなり、この時期に悪化する子どもが多いそうです。

身長62センチ体重5916グラムと娘は順調に成長はしていたのですが、心臓の穴が少し大きくなっており、穴から肺へ余分な血液が流れてしまうため、肺高血圧症の兆候が見られるとのことでした。

あまり良くないそうです。

3週間後に再検査をし改善が見られなければ、太ももからカテーテルを心臓まで入れ、中の様子を見る検査をするということでした。

これはもう検査のレベルじゃないですね…
入院もするらしいので、ほとんど手術ですよ。。

そして結果が悪ければ、心臓の穴を塞ぐ手術をすることになります。

本来なら輸血がいらない1歳になるまで待つ予定でしたが、そこまで待つことは出来なさそうです。

ミルクの量も減ってきているし、荒い息遣いをみているのも親として辛いです。

もちろん当の娘が一番苦しくて辛いんですが。

でも必ず治る病気ですからね。
それほど落胆はしていません。

病気が治ったら色んな所に連れて行ってあげたいです。

先天性の心疾患

本日生後41日目となりました。
 
先週、夫Yくんと2人で娘Kを1ヶ月検診に連れて行きました。
何とか1ヶ月無事に過ぎて、本当に良かったね〜と夫と話していたのですが、
診察で心雑音があると言われてしまいました。
 
心雑音があるということは、心臓のどこかに孔が開いているということだそうで、
事態がすぐには理解できず、頭の中が真っ白になってしまいました。
 
先生の説明では心雑音のある赤ちゃんは結構多く、あまり心配する必要はないとのことでしたが、
念のため精密検査を受けるように言われ、某大学病院の小児循環器科の先生を紹介されました。
 
すぐに予約を取り3日後にK大学病院へ行ってきました。
 
X線、心電図、胸部エコーなどの検査を受けました。
まだ生後1ヶ月のKの身体はとても小さく、色々な器具を付けられた姿はとても可哀想でした。
 
全ての検査が終わったころ、会社を抜けてやってきたYくんと合流。
一緒に先生の話を聞くことができました。
 
診断の結果は、右心室と左心室の間の壁に孔が開いている「心室中隔欠損症」という先天性の心疾患でした。
成長とともに自然に孔が閉鎖することもあるそうです。
 
ただ孔の大きさが問題で、3ミリまでは軽度、4ミリから6ミリが中等度、7ミリ以上が重度となるそうです。
娘Kの孔の大きさは中等度の5ミリでした。
自然に閉鎖する可能性は少ないようです。
 
身体が大きくなるにつれ血流も多くなり、孔があるために余計な負担が心臓にかかるそうです。
すでに標準よりも心臓が大きくなってしまっていました。
 
孔が自然に塞がらない場合は手術となるそうです。
いまはまだ身体が小さいため、成長を待ちつつ薬を服用しながら様子を見ることになりました。
 
この病気は感染症が重症化するので、風邪やインフルエンザ等に気を付けなければいけないそうです。
お宮参りは延期することにしました。
4月から保育園に入園する予定でしたがこれも中止です。
保育園で病気をもらってくることが多いようですから。
 
色々な事が一気に起こり、頭の中がグルグルしています。
 
となりで娘が寝ていますが、病気のせいで息がとても荒いです。
赤ちゃんなんてこんなものなのかな?と気にもしなかった私。
本人はミルクを飲むのもシンドくて苦しくて、それでも必死になって飲んでいたのに。。
私は、暢気に保育園に入園できるかどうかを心配していました。
 
できることなら代わってあげたいです。
私の胸になら、いくらでも手術の跡が残ったっていいです。
毎日息苦しくても構わないです。
 
でも代わってあげられない。
 
幸いなことに、手術の成功率は95%ほどととても高く、手術さえすれば良くなる病気だそうです。
可能性は低いけど、自然閉鎖もありうるし。
 
今はまだKが可哀想で時々涙が出てきてしまうのですが、私が泣いていても仕方がないですからね。
病気のことをちゃんと理解して、Kが苦しまないようにきちんとケアをしてあげようと思います。
 
これから毎月の通院が始まります。
 
本当はまだ頭の中が整理できていないけれど、Kを授かったことに感謝して強く頑張って行こうと思います。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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