あー目が開かない・・・眼瞼ジストニア

脳脊髄液減少症で寝たきりだった数年間は本当に未来に全く希望が持てず、辛すぎる日々でした。

そして、今は少しは自分で動ける様にはなりましたが、

約2年前に発症した局所性ジストニア「がんけん痙攣」で相当悩んでいます。

親からは「なんで、パクパクの人生、こんなに大変なんやろか？」と。

この「がんけん痙攣」はジストニアの一種で、患者さんの半数は過去に、抗うつ剤等の服用経験があります。

何が辛いかって、とにかく「目が開かない」この一言。

室内では風等の刺激が無く開けられても、外出時の開眼が本当に大変。

もう帰宅すると、首などがこっりこり、相当目を開ける事に神経と力を入れているだろう。

3ヶ月に一回のボトックス注射を打ったら、ある程度目は開くけど、薬により目の周りの筋肉の動きが止められる為、所謂「ボトックス顔」になり、写真撮影をした時に、極端な不自然さが残ります。

勿論、他の人が見ても、分かる程です。

こんな状態は約1ヶ月続きますが、この1ヶ月は、目が無理なく開ける事が出来ます。

そして、2ヶ月後、薬効が切れ始め、薬から来る顔のゴアゴア感が薄まると共に、見た目の不自然さも緩和されるますが、今度は、「瞬き」がやたら多くなり（＝目を閉じようとする力に自分が対抗している為）その後、徐々に目が開けられなくなる。

それでも社会生活を続ける為、目を開ける為、どうするか？

患者会等で教えてもらったのが、

まあ、かなり格好悪いのですが、

①「クラッチ眼鏡」といって、通常の眼鏡の留め金部分に針金のクラッチ部分を取り付け、上まぶたに引っかけまぶたを持ち上げる。

②テープ（かづきテープ）を4枚おでこに貼って上に上に引っ張って、目を開ける。

等々・・・もう必死です。

注射は3ヶ月に1回。かつ、注射をしすぎると「抗体」ができて、薬効が期待出来なくなりますので、

その時が本当の恐怖かもしれません。

また患者の約５０％は発症後鬱病になるという事実・・・。

患者会に参加すると、局所性ジストニアで「開眼失効」となり障害者認定を取った方もいらっしゃって、

「お先真っ暗」

患者会に行って、励まされるどころか、逆に辛くなる事もあります・・・。

治療方法は存在せず、対症療法として、ボトックスをうつしか手立ては無く、

それでも、諦めきれない私は、日々、漢方専門医の元、「煎じ薬」を服用していますが、

これまた、結構キツいものを服用しているのもあり、かなり副作用も出て、もう日々大変です。

先々週の漢方は全く合わず、殆ど寝たきりに逆戻り。

とにかく「強烈なだるさ」で起き上がる事がほぼ出来なかった。

その漢方薬に見切りをつけ、変更してもらい、3日後から、起き上がれる様にはなりましたが・・・。

脳脊髄の患者さんがよく行かれている「プラセンタ注射」も継続中です。

しかし私は皆さんがよく行く「埋没」では無く、近医で「通常」のプラセンタを月7回打っています。

（埋没も過去経験しましたが、私は症状が酷すぎたのか、効果が感じられなかった・・・。）

以前は、脳脊髄がましになったら、大大大好きな「スキーやテニス」をしたい、とずっと妄想しておりました。

しかし、私にとっての「局所性ジストニア」はその夢すら、ほぼ100％ぶち壊してくれました。

外出して歩くだけ（＝風が目にあたる）でも目が辛く、目を開けていられないのに、スキー場の強風や、

テニスで走り回る、なんて、恐ろしくて想像が出来ないし、もうそれすら、考えたくない、という感じです。

日々、本当に大変です。

特に、目がまぶしさやらで、辛いと、まさに外出は勇気がいります。

それはまさしく「嵐」の中、外出する様なものです。

それでも、本日も通院です。

「五寸釘」でも打ち込まれているのかしら、知らないうちに？

先日、お医者さんに「どこか、何でも治せる神社とかご存じないですか？」と思わず尋ねてしましました。

そしたら、先生曰く「そんなものでは治りません」って

(゜Д゜)知ってるっちゅうねん(゜Д゜)

どこかにお祓いにでも本気で行きたいぱくぱくでした。

[ぱくぱく]

鍵コメさん、お久しぶりです。
実は、その第一人者の先生の診察を大阪で受けた事があります.
が、私には全く効果が出なくて・・・。
ただ、ご紹介いただいた治療院は、前から興味を持ってたまにＨＰを拝見しておりました。
鍵コメさんが行かれているとは驚きです(゜Д゜)
私も機会を見つけて行ってみようと思います。
ただ、通う期間や頻度等、問題も多々ありますが、
治るのであれば、とも感じます。
いつもありがとうございます。

[ぱくぱく]

鍵コメさん、こんばんは。

そうです、そちらの大学にはかなり前に足を運びました･･･。
言われている治療院は、確かに興味深いです。
帰省した時に、行こうかな、と思います(^^)

ジストニアになった原因･･･確かに「運が悪い」とは思います。
しかし、医者は専門家としてもっと知っておいてほしい、と強く思います。

明日の通院は、まあ「行けたら」位で良いのではないでしょうか？
でも、もし行かれたら是非ご報告して下さいね。

[ぱくぱく]

鍵コメさん

はじめまして、詳細なお話、ありがとうございます。
確かにその治療法も興味深いです。
治るものなら、何とかしたいな、とも感じております。

ちょっと検索しみますね
そして、行くかどうか、考えてみようと思います。

お互い、髄液漏れとの事、生活も大変かと思います。
お互いが良くなりますように、本当にそう思います。

因みに、鍵コメさんは、そこの治療院で、一番、どんな症状が和らぎましたか？
もし、お答えに窮する様でしたら、結構です。

また遊びにいらして下さいね( ^o^)ノ