近況 2017.6

最近、ずいぶんほったらかしにしていたこのブログ。

勿論、どんどん身体が好転したりしたら、次々書きたくはなるのですが、

そうは行かないこの不自由な身体で、「何を書いたら？」と思う日もあります。

さて、最近脳脊髄液減少症の症状は確かにマシにはなっているものの、

だからと言って、一般の人の様に旅行へ行ったり、長く歩いたり、という事は、勿論出来無い状態です。

ま、それでも、自分の「身の程」をわきまえ、生活をするしか無いのかな？と感じています。

勿論そこには、他の人には全く想像すら及ばない事も多々あり、

今後日常生活において、きっと他人の方から誤解を生むことになるんだろうな・・・とも感じます。

一方瞼の手術は、今回は激しく失敗・・・おそらく近いうちにリオペ(再手術)かも？

術後、3週間で症状ぶり返し、その上、術前より悪化、今は薬で目を開けています。

それでも好天下では、裸眼ではとても過ごせないので、濃いめサングラス、若しくは眼帯を片目だけつけて外出などしております。なぜか片目になると、取り込む光や風(=刺激)が半減されるので、目が開いたりします。

因みに梅雨時や悪天候の時は、刺激が無い為か、かえって目が開きやすく、私に取ってはまさに“恵みの雨”だったりもします。

最近「欝病」になるのでは？という位、落ち込みが酷かった・・・。

今後は、セカンドオピニオンも視野にいれなきゃ？と感じています。

ホント、ぱくぱく人生とっても大変です。

また、今回の手術は、正直、「どこの病院でもしている」という訳では無く、医師の間でも賛否両論・・・かつ、通院だけで「新幹線」利用します。

ま、それでも、少しでも目が開く様に願っていますが、こればかりは・・・不明です。

脳脊だけでも正直、生活大変です。

＋目も開かなくなっているので、二重の苦しみです。

はー何とかしたいでーす。

まあ、愚痴ってみましたが、

ぱくぱくは基本、超Ｐｏｓｉｔｉｖｅです。

いつか、これらの事を笑い飛ばし(^_^)本にしたい(←飛躍しすぎ。）

セカンドオピニオンで別病院へ行ったら、そこの地域のおいしい物でも食ようかな？

[さんご]

冒頭のくだり、色々と共感しました(^_^;) ブログのこと然り、この身体で日常生活を営む上で与える周囲への誤解…など。

瞼のこと、苦労なさっている様子ですね…。でもきちんと症状と向き合って、試行錯誤して善くしようとされていて、すごいなと思います。
私は、今までぱくぱくさんのpositiveパワーに助けられてきました✨
いつか本当に本も出版できてしまうかも？！ですね(^-^)

[ぱくぱく]

こんにちは。共感頂き、嬉しく感じます(^^

そうですよねぇ…きっと今後の流れは、
常に周囲から誤解される→こちら側が訂正→周囲が諦める、断念する。
という流れになるのかな？と思います。
最後の最後は、どうしても「症状」が誤魔化せませんからね。

私は、今は目が一番辛くて、大変です。
一日目が普通に開いただけでも、一日が終わる時には「はー良い一日だった」と感じます。

これからも、頑張って行きましょうね！！！