ジストニア患者会参加しました。

今月は、はじめて「ジストニアの患者会」に参加させて頂きました。

がんけん痙攣はジストニアの一種との事で参加に至りました。

患者会も色々で、行ってみて、その「負のオーラ」に自分が負けそうになって、

落ちこんで帰宅する様な事も正直あります。

また将来に対して、絶望的な気持ちを持つことも。

人によっては、情報だけ得たら、そそくさにその場を立ち去る様な方もいらっしゃったりして、

なんとも考えさせられる事も、多々あります。

でも、今回は、終了後、少し近くにいらした方とお茶をして帰路についたのですが、

皆さん、すごく闘病に前向きで、少しでも良くなる事に対して情報が欲しくて、という感じで、

私としては、行って良かったなぁ・・・とも感じました。

勿論、ジストニアの患者会ですので、

色々な症状の方々がいらしていて、大変な会ではありました・・・。

会話が出来にくい方、首が曲がってしまっている方、そして目が開かない(私の場合)人等々。

今回は、ジストニアの先生も参加されていました。

とっても話しやすい先生で、色々と会話が出来良かったです。