脳脊髄液減少症に負けないぞ＠千葉！

手術入院のついでに水戸藩「弘道館」へ🌸🌸

先日、入院の為、ちょい遠方へ行きました。

ついでに、水戸藩校の「弘道館」へ伺い、ほんのすこしだけ🌸も楽しめました。
「弘道館」が実際に使われていたのは30年あまりと想像以上に短かった様ですが、当時の大学のような場所、強い思い入れがあった事と思います。

さてさて、
肝心の手術の件、
今回は、「開けてみないと手術出来るか分からない、手術は出来ても、効果のほどは分からない。」と予めお医者さんから言われていましたので、最悪「インオペ」も覚悟で入院しました。
入院前、気持ちの負担は半端なく、毎日悩みましたが、手術しないという選択肢は無く、また結果手術は出来ました。

今後、症状の変化に期待したいところです。

ブラッドパッチ後通院

先日、パッチ後始めての通院へ行って参りました。

先生には「2割アップでしょうか？」

とお伝えしましたところ、

「えーーー3割はいっとるじゃろぉ･･･！！！」

と言われ、

「はい3割アップですかね?(^^)?」

という事になりました。

今回はパッチして良かったかと思います。

何となく底上げになっているような･･･。

そして、今後ですが、

暫く様子を見て、どうしても体調が悪ければ、

次は再度RIから始めて頸上部を目指してパッチしよう、という事に。

また先生曰く

「治療方法も日進月歩じゃ。今までは、頸上部のパッチは、特殊なカテーテルを使用していたけど、

今後は、通常カテーテルで横から入れたら、行けるじゃろう。」との事。

私達患者にとっって、新たな治療方法の可能生を示唆される事は希望でもあります。

かなり励まされました。

先生「謝謝！」

暫くは様子を見たいと思います( ^o^)ノ

病院巡り。

最近、脳せきは、落ち着いているぱくぱくです。

生活レベルをもう少し上げたい所ですが、それはぼちぼち様子を見ます。

ただ、前回のブラッドパッチはやって良かった様な気がします。

何となく、底上げになっているような･･･そんな感じがします。

ただ、まだまだ今後の体調を見ていかなければ何とも言えませんし、

あまり楽観視して後で落ち込むのも嫌ですし、

今後を冷静に見守りたいと思っております。

さって、もう一方の病の方に今は軸足を移しています。

私の場合は、ここで詳細は言えませんが、

お医者さんの中には「お手上げ･･･」という方も多いのですが、

中には、上記の状態の中であっても、

何とかして、「私の進むべき道=相談すべき病院」を

必死に探して指示して下さるお医者さんがいらっしゃいます。

そんなお医者さんに出会うと、涙が出る程、感謝の気持ちで一杯になります。

ただ、紹介して下さったお医者さん達は、

一つの地域にいらっしゃるのでは無いので、

通院だけでも、それなりに苦労しますが、もう少し、頑張るつもりです。

勿論、基本、「脳せき」という疾病があるので、

それなりの行動を余儀なくされますが、

それでも、何とか頑張りたいと思います。

何とか脱却出来ますように･･･

9年ぶりに前の職場の上司さん達とお茶

先日、前の職場の上司さん達とお茶しました。

本当は「夕食を一緒に」という事だったのですが、

私が、さすがに、長い間座っているのは厳しいので、

近所で、かつ昼間に短時間「お茶」にして下さい、と頼みこみ、このような形となりました。

この身体になって、早9年、さすがに世間では時が流れていました。

前の職場の色々な人の異動や転職、ご結婚やご出産

「はー世間は動いていたんだぁ･･･」

と思い知らされました。

また自分の力を全て躊躇無く、仕事や自分の事に使える事を羨ましく感じました。

また私の闘病生活の話もさせてもらったのですが、

さすがに、皆さん衝撃を受けられているご様子。

私の口から「寝たきり、床ずれ、車いすに乗れる様になるまで3年。スポーツ無理」

等の言葉が出てきて驚いていた様です。

まぁ、私もあまり暗い話をする事も自分自身が辛いので、早々に自分の話は切り上げました。

皆さん、ご苦労もおありでしたが、その後には幸せな事もあった様で、

その事事態は、お聞きしてこちらも嬉しくなるのですが、

どうも、自分にはその様な楽しい出来事が無いので残念でなりません。

お一人の方が私に「ぱくぱくさんの時代もこれから来ますよ」と言って下さいましたが、

それは甚だ怪しく、頷きはしましたが、聞き流すだけにしておきました。

私の様な不幸な人生は歩んで欲しくない。

はー普通の身体になりたい･･･。眼を開けたい(心の叫び)

ブラッドパッチ後、3週間経過

ブラッドパッチから3週間経過しました。

退院時から2週間経過後迄、強烈に怠くて、とても歩ける様な状態では無かったのですが、

3週間経過した今は大分元通りになってきて、ホッとしました。

勿論、まだ治療前の状態には戻っていませんが、戻りつつある、といった印象です。

はーところで、

今回の治療効果は？

そうですねぇ･･･まだ普段の生活をしていないので、分からない、という感じです。

これから少しづつ外出等して、生活の幅を広げたいと思っております。

そして今回の改善の度合いを見たいと思います。

次の診察迄に少しでも良い兆候が見られれば嬉しいのですが。

あ、そろそろジストニアの治療の時期が到来しました。

つまり眼が全く開きません。

特に外で歩いている時は光やら風やら障害が沢山あるので、

戦いに挑む感じで真っ黒サングラス着用です。

それでも辛い･･･。

日々、症状が頭から離れず、病院巡りの生活は、ホント、辛いです。

はー眼が普通に開けられて、普通の生活したい･･･

はーもっと違う人生が無かったのかな･･･？