脳脊髄液減少症に負けないぞ＠千葉！

病院巡り。

最近、脳せきは、落ち着いているぱくぱくです。

生活レベルをもう少し上げたい所ですが、それはぼちぼち様子を見ます。

ただ、前回のブラッドパッチはやって良かった様な気がします。

何となく、底上げになっているような･･･そんな感じがします。

ただ、まだまだ今後の体調を見ていかなければ何とも言えませんし、

あまり楽観視して後で落ち込むのも嫌ですし、

今後を冷静に見守りたいと思っております。

さって、もう一方の病の方に今は軸足を移しています。

私の場合は、ここで詳細は言えませんが、

お医者さんの中には「お手上げ･･･」という方も多いのですが、

中には、上記の状態の中であっても、

何とかして、「私の進むべき道=相談すべき病院」を

必死に探して指示して下さるお医者さんがいらっしゃいます。

そんなお医者さんに出会うと、涙が出る程、感謝の気持ちで一杯になります。

ただ、紹介して下さったお医者さん達は、

一つの地域にいらっしゃるのでは無いので、

通院だけでも、それなりに苦労しますが、もう少し、頑張るつもりです。

勿論、基本、「脳せき」という疾病があるので、

それなりの行動を余儀なくされますが、

それでも、何とか頑張りたいと思います。

何とか脱却出来ますように･･･

ジストニア患者会参加しました。

今月は、はじめて「ジストニアの患者会」に参加させて頂きました。

がんけん痙攣はジストニアの一種との事で参加に至りました。

患者会も色々で、行ってみて、その「負のオーラ」に自分が負けそうになって、

落ちこんで帰宅する様な事も正直あります。

また将来に対して、絶望的な気持ちを持つことも。

人によっては、情報だけ得たら、そそくさにその場を立ち去る様な方もいらっしゃったりして、

なんとも考えさせられる事も、多々あります。

でも、今回は、終了後、少し近くにいらした方とお茶をして帰路についたのですが、

皆さん、すごく闘病に前向きで、少しでも良くなる事に対して情報が欲しくて、という感じで、

私としては、行って良かったなぁ・・・とも感じました。

勿論、ジストニアの患者会ですので、

色々な症状の方々がいらしていて、大変な会ではありました・・・。

会話が出来にくい方、首が曲がってしまっている方、そして目が開かない(私の場合)人等々。

今回は、ジストニアの先生も参加されていました。

とっても話しやすい先生で、色々と会話が出来良かったです。

近況 2017.6

最近、ずいぶんほったらかしにしていたこのブログ。

勿論、どんどん身体が好転したりしたら、次々書きたくはなるのですが、

そうは行かないこの不自由な身体で、「何を書いたら？」と思う日もあります。

さて、最近脳脊髄液減少症の症状は確かにマシにはなっているものの、

だからと言って、一般の人の様に旅行へ行ったり、長く歩いたり、という事は、勿論出来無い状態です。

ま、それでも、自分の「身の程」をわきまえ、生活をするしか無いのかな？と感じています。

勿論そこには、他の人には全く想像すら及ばない事も多々あり、

今後日常生活において、きっと他人の方から誤解を生むことになるんだろうな・・・とも感じます。

一方瞼の手術は、今回は激しく失敗・・・おそらく近いうちにリオペ(再手術)かも？

術後、3週間で症状ぶり返し、その上、術前より悪化、今は薬で目を開けています。

それでも好天下では、裸眼ではとても過ごせないので、濃いめサングラス、若しくは眼帯を片目だけつけて外出などしております。なぜか片目になると、取り込む光や風(=刺激)が半減されるので、目が開いたりします。

因みに梅雨時や悪天候の時は、刺激が無い為か、かえって目が開きやすく、私に取ってはまさに“恵みの雨”だったりもします。

最近「欝病」になるのでは？という位、落ち込みが酷かった・・・。

今後は、セカンドオピニオンも視野にいれなきゃ？と感じています。

ホント、ぱくぱく人生とっても大変です。

また、今回の手術は、正直、「どこの病院でもしている」という訳では無く、医師の間でも賛否両論・・・かつ、通院だけで「新幹線」利用します。

ま、それでも、少しでも目が開く様に願っていますが、こればかりは・・・不明です。

脳脊だけでも正直、生活大変です。

＋目も開かなくなっているので、二重の苦しみです。

はー何とかしたいでーす。

まあ、愚痴ってみましたが、

ぱくぱくは基本、超Ｐｏｓｉｔｉｖｅです。

いつか、これらの事を笑い飛ばし(^_^)本にしたい(←飛躍しすぎ。）

セカンドオピニオンで別病院へ行ったら、そこの地域のおいしい物でも食ようかな？

最近の出来事・・・手術受けました。

気持ちが良い季節が参りました。

ぱくぱく大好きな「新緑の頃」です。

さて、ぱくぱく、連休だというのに、今年は特にどこへも行けそうもありません。

といいますのも、先日手術を受け、その抜糸がいよいよ連休末なので、

まあ、そうは動けない、という事です。

さて、今回はどこの手術かといいますと、

そう、「がんけん痙攣」の外科手術です。

この手術、お医者さんの間でも、賛否両論、色々あり、

私自身、本当に受けるか否か、この1年ずっと悩んでおりました。

でも、目がどんどん開かなくなるし(特に外を歩く時)、

ボトックスも効果が薄れてくるし・・・

もうにっちもさっちも行かなくなって・・・という訳で、受ける事を決めました。

手術は約2時間半。局所麻酔だった為、しっかり記憶にあります。

最初の麻酔注射も無茶苦茶痛かったのですが、

最後の方は、麻酔が切れて、ホント、痛くてわめいていました。

麻酔無しで縫合ですから・・・。

術後は、瞼が赤く、また大胆に腫れまくり、半分程度しか目が開けられない程でしたので、しばらくはノーメイク＋サングラスの怪しい女で生活しておいました_(._.)_

ただ、目が開けやすくなっている事も事実です。

先生曰く、今回の手術で半分、また半年後に、半分するとの事で、

それでも症状が全くでなくなるか否かは人による、との事…。

ところで、何で、こんなに大変なんだろう、私の人生(~o~)。

あー目が開かない・・・眼瞼ジストニア

脳脊髄液減少症で寝たきりだった数年間は本当に未来に全く希望が持てず、辛すぎる日々でした。

そして、今は少しは自分で動ける様にはなりましたが、

約2年前に発症した局所性ジストニア「がんけん痙攣」で相当悩んでいます。

親からは「なんで、パクパクの人生、こんなに大変なんやろか？」と。

この「がんけん痙攣」はジストニアの一種で、患者さんの半数は過去に、抗うつ剤等の服用経験があります。

何が辛いかって、とにかく「目が開かない」この一言。

室内では風等の刺激が無く開けられても、外出時の開眼が本当に大変。

もう帰宅すると、首などがこっりこり、相当目を開ける事に神経と力を入れているだろう。

3ヶ月に一回のボトックス注射を打ったら、ある程度目は開くけど、薬により目の周りの筋肉の動きが止められる為、所謂「ボトックス顔」になり、写真撮影をした時に、極端な不自然さが残ります。

勿論、他の人が見ても、分かる程です。

こんな状態は約1ヶ月続きますが、この1ヶ月は、目が無理なく開ける事が出来ます。

そして、2ヶ月後、薬効が切れ始め、薬から来る顔のゴアゴア感が薄まると共に、見た目の不自然さも緩和されるますが、今度は、「瞬き」がやたら多くなり（＝目を閉じようとする力に自分が対抗している為）その後、徐々に目が開けられなくなる。

それでも社会生活を続ける為、目を開ける為、どうするか？

患者会等で教えてもらったのが、

まあ、かなり格好悪いのですが、

①「クラッチ眼鏡」といって、通常の眼鏡の留め金部分に針金のクラッチ部分を取り付け、上まぶたに引っかけまぶたを持ち上げる。

②テープ（かづきテープ）を4枚おでこに貼って上に上に引っ張って、目を開ける。

等々・・・もう必死です。

注射は3ヶ月に1回。かつ、注射をしすぎると「抗体」ができて、薬効が期待出来なくなりますので、

その時が本当の恐怖かもしれません。

また患者の約５０％は発症後鬱病になるという事実・・・。

患者会に参加すると、局所性ジストニアで「開眼失効」となり障害者認定を取った方もいらっしゃって、

「お先真っ暗」

患者会に行って、励まされるどころか、逆に辛くなる事もあります・・・。

治療方法は存在せず、対症療法として、ボトックスをうつしか手立ては無く、

それでも、諦めきれない私は、日々、漢方専門医の元、「煎じ薬」を服用していますが、

これまた、結構キツいものを服用しているのもあり、かなり副作用も出て、もう日々大変です。

先々週の漢方は全く合わず、殆ど寝たきりに逆戻り。

とにかく「強烈なだるさ」で起き上がる事がほぼ出来なかった。

その漢方薬に見切りをつけ、変更してもらい、3日後から、起き上がれる様にはなりましたが・・・。

脳脊髄の患者さんがよく行かれている「プラセンタ注射」も継続中です。

しかし私は皆さんがよく行く「埋没」では無く、近医で「通常」のプラセンタを月7回打っています。

（埋没も過去経験しましたが、私は症状が酷すぎたのか、効果が感じられなかった・・・。）

以前は、脳脊髄がましになったら、大大大好きな「スキーやテニス」をしたい、とずっと妄想しておりました。

しかし、私にとっての「局所性ジストニア」はその夢すら、ほぼ100％ぶち壊してくれました。

外出して歩くだけ（＝風が目にあたる）でも目が辛く、目を開けていられないのに、スキー場の強風や、

テニスで走り回る、なんて、恐ろしくて想像が出来ないし、もうそれすら、考えたくない、という感じです。

日々、本当に大変です。

特に、目がまぶしさやらで、辛いと、まさに外出は勇気がいります。

それはまさしく「嵐」の中、外出する様なものです。

それでも、本日も通院です。

「五寸釘」でも打ち込まれているのかしら、知らないうちに？

先日、お医者さんに「どこか、何でも治せる神社とかご存じないですか？」と思わず尋ねてしましました。

そしたら、先生曰く「そんなものでは治りません」って

(゜Д゜)知ってるっちゅうねん(゜Д゜)

どこかにお祓いにでも本気で行きたいぱくぱくでした。