脳脊髄液減少症に負けないぞ＠千葉！

手術入院のついでに水戸藩「弘道館」へ🌸🌸

Thu, 05 Apr 2018 18:38:43 +0900

先日、入院の為、ちょい遠方へ行きました。

ついでに、水戸藩校の「弘道館」へ伺い、ほんのすこしだけ🌸も楽しめました。
「弘道館」が実際に使われていたのは30年あまりと想像以上に短かった様ですが、当時の大学のような場所、強い思い入れがあった事と思います。

さてさて、
肝心の手術の件、
今回は、「開けてみないと手術出来るか分からない、手術は出来ても、効果のほどは分からない。」と予めお医者さんから言われていましたので、最悪「インオペ」も覚悟で入院しました。
入院前、気持ちの負担は半端なく、毎日悩みましたが、手術しないという選択肢は無く、また結果手術は出来ました。

今後、症状の変化に期待したいところです。

ブラッドパッチ後通院

Sat, 24 Mar 2018 18:51:28 +0900

先日、パッチ後始めての通院へ行って参りました。

先生には「2割アップでしょうか？」

とお伝えしましたところ、

「えーーー3割はいっとるじゃろぉ･･･！！！」

と言われ、

「はい3割アップですかね?(^^)?」

という事になりました。

今回はパッチして良かったかと思います。

何となく底上げになっているような･･･。

そして、今後ですが、

暫く様子を見て、どうしても体調が悪ければ、

次は再度RIから始めて頸上部を目指してパッチしよう、という事に。

また先生曰く

「治療方法も日進月歩じゃ。今までは、頸上部のパッチは、特殊なカテーテルを使用していたけど、

今後は、通常カテーテルで横から入れたら、行けるじゃろう。」との事。

私達患者にとっって、新たな治療方法の可能生を示唆される事は希望でもあります。

かなり励まされました。

先生「謝謝！」

暫くは様子を見たいと思います( ^o^)ノ

病院巡り。

Mon, 05 Mar 2018 21:38:34 +0900

最近、脳せきは、落ち着いているぱくぱくです。

生活レベルをもう少し上げたい所ですが、それはぼちぼち様子を見ます。

ただ、前回のブラッドパッチはやって良かった様な気がします。

何となく、底上げになっているような･･･そんな感じがします。

ただ、まだまだ今後の体調を見ていかなければ何とも言えませんし、

あまり楽観視して後で落ち込むのも嫌ですし、

今後を冷静に見守りたいと思っております。

さって、もう一方の病の方に今は軸足を移しています。

私の場合は、ここで詳細は言えませんが、

お医者さんの中には「お手上げ･･･」という方も多いのですが、

中には、上記の状態の中であっても、

何とかして、「私の進むべき道=相談すべき病院」を

必死に探して指示して下さるお医者さんがいらっしゃいます。

そんなお医者さんに出会うと、涙が出る程、感謝の気持ちで一杯になります。

ただ、紹介して下さったお医者さん達は、

一つの地域にいらっしゃるのでは無いので、

通院だけでも、それなりに苦労しますが、もう少し、頑張るつもりです。

勿論、基本、「脳せき」という疾病があるので、

それなりの行動を余儀なくされますが、

それでも、何とか頑張りたいと思います。

何とか脱却出来ますように･･･

9年ぶりに前の職場の上司さん達とお茶

Sun, 18 Feb 2018 10:00:00 +0900

先日、前の職場の上司さん達とお茶しました。

本当は「夕食を一緒に」という事だったのですが、

私が、さすがに、長い間座っているのは厳しいので、

近所で、かつ昼間に短時間「お茶」にして下さい、と頼みこみ、このような形となりました。

この身体になって、早9年、さすがに世間では時が流れていました。

前の職場の色々な人の異動や転職、ご結婚やご出産

「はー世間は動いていたんだぁ･･･」

と思い知らされました。

また自分の力を全て躊躇無く、仕事や自分の事に使える事を羨ましく感じました。

また私の闘病生活の話もさせてもらったのですが、

さすがに、皆さん衝撃を受けられているご様子。

私の口から「寝たきり、床ずれ、車いすに乗れる様になるまで3年。スポーツ無理」

等の言葉が出てきて驚いていた様です。

まぁ、私もあまり暗い話をする事も自分自身が辛いので、早々に自分の話は切り上げました。

皆さん、ご苦労もおありでしたが、その後には幸せな事もあった様で、

その事事態は、お聞きしてこちらも嬉しくなるのですが、

どうも、自分にはその様な楽しい出来事が無いので残念でなりません。

お一人の方が私に「ぱくぱくさんの時代もこれから来ますよ」と言って下さいましたが、

それは甚だ怪しく、頷きはしましたが、聞き流すだけにしておきました。

私の様な不幸な人生は歩んで欲しくない。

はー普通の身体になりたい･･･。眼を開けたい(心の叫び)

ブラッドパッチ後、3週間経過

Sun, 11 Feb 2018 10:20:00 +0900

ブラッドパッチから3週間経過しました。

退院時から2週間経過後迄、強烈に怠くて、とても歩ける様な状態では無かったのですが、

3週間経過した今は大分元通りになってきて、ホッとしました。

勿論、まだ治療前の状態には戻っていませんが、戻りつつある、といった印象です。

はーところで、

今回の治療効果は？

そうですねぇ･･･まだ普段の生活をしていないので、分からない、という感じです。

これから少しづつ外出等して、生活の幅を広げたいと思っております。

そして今回の改善の度合いを見たいと思います。

次の診察迄に少しでも良い兆候が見られれば嬉しいのですが。

あ、そろそろジストニアの治療の時期が到来しました。

つまり眼が全く開きません。

特に外で歩いている時は光やら風やら障害が沢山あるので、

戦いに挑む感じで真っ黒サングラス着用です。

それでも辛い･･･。

日々、症状が頭から離れず、病院巡りの生活は、ホント、辛いです。

はー眼が普通に開けられて、普通の生活したい･･･

はーもっと違う人生が無かったのかな･･･？

怠～い･･･☹安静期間の2週間

Sat, 03 Feb 2018 22:27:21 +0900

ブラッドパッチ後の安静期間ですが、

何でしょう･･･回数を重ねる度に、「強烈な怠さ」が重傷化する様な気がします。

勿論、これは、ずっと続く訳では無いと思われますし、恐らく３か月もすると元通りかとは思いますが･･･。

思えば･･･

１回目の安静期間時は、

先生に言われるから安静期間はじっとしてよう･･･という姿勢でしたが、

もはや回数を重ねた今･･･

だるくて、だるくて、医者に言わなくても、そもそも動けないし･･･という印象です。

同時期に治療した人と先日電話で話をしたのですが、

彼女も「怠い･･･」との事でした。

あぁぁぁ早く脱皮したーい。

いや、脱出したい、この怠さから･･･。

頚カテーテルブラットパッチ[続]

Fri, 26 Jan 2018 09:57:20 +0900

続き

まだまだ背中に痛みを感じるぱくぱくです。

先日は、診察が有り、今回の治療内容の説明と今後の予定の話が有りました。

先ず
頚カテーテルブラットパッチは一回で済む人が六割強との事。
今回、私は画像によると、C2とC3の間迄血液が届いた様です。
ただ先生的には、もう少し上部を目指していた、との事でした。
そして、三割～四割の方は２回目が有るようです。
因みに、次の更に上位部を目指したカテーテルブラットパッチは、カテーテルの種類を変えて、他の🏥医師と共にする、との事でした。

私がどうなるのかは、まだ不明です。ひょっとしたら２回目があるのかもしれません。
また、症状には波があるかと思います。今は安静中で、環境に恵まれているので、症状が出ないだけ、かもしれません。

次の通院は、再度MRIで漏れcheck後診察です。
その頃迄には分かる事かと思います☺

頚カテーテルブラットパッチ

Wed, 24 Jan 2018 08:29:56 +0900

強烈なブラットパッチでした。
かつて２回頚パッチした経験ありますが、それとは全く違って、とにかくキョーレツでした、ふー😵💨

麻酔後、頚下部から針挿入、時間をかけて頚上部へカテーテルを入れていきます。カテーテルが上がる感覚はよく分かります。途中、痛くなって休憩２回、そのあとゆっくり血液を17ミリリットル入れました。

その後、二時間の安静時間（うつ伏せか横寝）では、頚から肩にかけ、鉄板+米五キロ×2個が乗っているような強烈な痛みと重さに苦しみ、痛み止め薬と吐き気止め薬を、即点滴でいれてもらいました。それでも、かなり痛く、息が止まりそうでした😅
しつこいようですが、その二時間は本当に辛すぎました😃

勿論、看護師さんにその様な状態になる事は説明されていましたが、私は過去の治療ではそんな経験無く、状況を想像出来ず…
とにかく(*_*)驚きの、きっつい、また激しい経験でした。

因みに、腰パッチは持続生食の針からそのまま入れましたし、頚パッチ後だった為、ほとんど痛みなく、また量もかなり少量で終わりました。
（頚で詰まって入らなかった感じです。）

今回の頚ブラットパッチ、あまりにも施術中、その後が辛く
旦那に📞で“これで改善なくても２回目はもう無いわ～”と言ったら
彼曰く“大丈夫、体調悪くなれば、きっと再度受けるよ、いつもの事”と言われました。
私って結構チャレンジャーだわ😵

効果の有無が分かるのは、何だかんだ言って、やはり一ヶ月後かな❔との事です。

暇に任せ🏥ベットから投稿です。
安静期間、頑張りまーす🍀

持続生食パッチ３日間

Sun, 21 Jan 2018 14:14:47 +0900

先日から入院中のぱくぱくです。

五年ぶりの治療の私。
ちょっとその事を気にしていたのでが、いざ入院してみると、10年ぶりブラットパッチ治療の方、東北からいらしている患者歴10年目の患者さん等、新たな患者さんに加えていらっしゃって…
やはり自分の体は諦められないんだなあ、と実感すると共に、内心ほっとしました。

さて、持続生食パッチは一時間当たり20ミリリットルで開始。
ただ私は、針挿入後、RI後の様な腰の鈍痛が酷く、昼間15ミリリットル、夜間10ミリリットルに減らしてもらいました。
それでも痛くなって、結局、鎮痛剤併用で３日間継続となりました。
持続生食パッチの３日間は、頭は爽快で揺れは少なかったです。
一番効果💮だった時は１日目。体がやたら軽く、縄跳びしたい気分にさえなりましたが、看護師さんに“それは止めといた方がええわな”と苦笑いされる感じでした。がその後は、体がそのバランスに馴れたせいか１日目程の効果は感じられませんでした。
だた、常に腰から点滴TUBEがぶら下がっていて昼夜問わず気を付けながらの生活は、それなりにストレスにはなりました。

こちらの病院のスタッフの皆さんの印象は極めて良かったです🍀。
また、脳脊髄液患者さんは、ほぼ皆さん、持続生食パッチのTUBEをぶら下げて生活されており、かなりの人数の患者さんが入院されている様でした。
私の部屋は、四人中三人が脳脊髄液患者さん。普段はかなりマイノリティーな私がこの病棟ではマジョリティーで居心地良い毎日です～🌠

今回の治療で改善します様に。

検査結果

Sat, 13 Jan 2018 21:04:15 +0900

先日、久々にＲＩ，ＣＴ，ＭＲＩ検査を受けました。

結果、嬉しいのか悲しいのか?、今後、再度治療をする、という事になりました。

未だに複雑な心境ですし、今はＲＩ後の腰痛に苦しめられております･･･。、

ただ、検査機器は、以前より向上している事が分かりましたし(特にＭＲＩ)

まぁ･･･前向きにとらえて行こうと思います。

今回は頸上部で漏れが見つかりました(^_^)←やっぱり、という感じも否めません。

今後、治療、安静期間等、またあの日々が繰り返されるのか･･･と思うと暗くなりますが、

今、我が家には犬も居ますしし、きっと私の安静期間も精神的に助けてくれるものかと思います。

今回の病院は、脳せき患者さんが沢山いらっしゃって、心強い?感じです。

また、治療方法も少し変更になります。

次の入院に備えて、

今は、可愛いパジャマ等を購入し、自分自身の気持ちを少しでも上げる様に努めております。

少しでも改善されますように･･･