とらのすけの題名のないブログ♪

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拡張型心筋症の書庫INDEX

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一年ぶりだなぁ

前回が1月28日だからほぼ一年ぶりか(^o^)
もうだれも見なくなったから気兼ねなく言いたいことが書けるなぁ!

この国はまともな日本人には厳しいという事を以前に書いた記憶があるけど、
僕の住んでる市役所は想像以上に優しかった。
特発性拡張型心筋症という難病を抱え、さらには気管支喘息と肺気腫コンボのCOPDChronic Obstructive Pulmonary Disease:慢性閉塞性肺疾患)もあってもう働け無くなった僕に対して
市役所の担当者はこう言ってたのだ。
「とらのすけさんは難病抱えながら頑張って働いてきた。でももうそれも出来なくなった。あなたはもう十分に頑張った。これからは無理せず身体が少しでも良くなるように頑張るべきで、それはもう仕方がない事なんだから、恥だとか思わずに生活保護という手段を使うべき」だと。

で、僕はその進言というか助言を甘んじて受けいれることにした。
身体障碍者(心臓機能障害)となり、障害年金の申請もする事になり、自分的には万策尽きた。
もはや選択の余地がない。

結果、生活保護の申請を自力で(某政党の支援はたのんでない)して、認められた。
率直な感想を言えば、認めてくれて嬉しい反面とめもみじめな気持ちだ。
この屈辱感は半端ないよ。

病気でもうどうにも働けなくなってまともに1キロも歩けないのに車の所有はだめ。
バスは一時間に1本しかなく、愛知県の40万弱の市なのに公共交通機関の貧弱さは
車無くなって初めて実感するよ。病院は名古屋の大学病院で行くだけでもしんどい。

このブログを始めて拡張型心筋症の同病の皆さんと多く知り合ったけど、皆もう亡くなった。
僕は幸いに不整脈がなくここまで生きたけど、あとどれくらい持つか。。。
来年はまた入院が決まってるし、憂鬱な日々が続くんだな。

車はないし、食料の調達にすら困るしこの国の難病患者に対する仕打ちはひどいよ。
もう妹だけが頼りだし、全く贅沢しないのに生活保護の金額は厳しすぎる。
可愛い姪二人の結婚式だけみたいけど、持つかなぁ~。。。

いま思うのは病院では死にたくないよ。
叶うなら新婚旅行で行ったモルジブみたいな海がきれいな浜辺でワインでも飲みながらトルストイの人にはどれだけの土地がいるかでも読みながらぽっくり逝けたらいいなぁ!


次にこのブログを更新するのはいつになるかな?

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ブログの所に検索機能が付いたので拡張型心筋症・心臓移植・脳死・心臓カテーテル検査・病気の説明・
特定疾患・特定疾患医療給付事業・臨床個人調査票・バチスタ手術(左心室縮小形成術)・温熱療法・薬
で引っかかるようにしたい。日本に約1万人の患者さんがいる病気だしすこしでもお役に立てるなら
とても嬉しく思います。ホムペが出来ればいいんだけどとりあえずブログで辛抱だな。。。
今まで書いた古いのは色々試したけどでないんだな(´・ω・`)ショボーン これででるといいな(^o^)


拡張型心筋症の事はマジメに発信したい。心臓の難病という事で世間の認知度は高いものがあるけど
なかなかホムペとかがないし僕はわりと元気に頑張ってるほうだからせっかく書く以上は
同病の人には見てもらって少しでもお役にたてばいいなと思う。
これは順不同なので古いのから順番に見るには病気の書庫のボタン押してみてください。
すると新しいのからでますんでめんどいけど宜しくお願いします。
ただ考え方は人それぞれだからそこらへんはお願いします。ペコリ!

それからですけど、全部の記事はここではご紹介はしてないです。
ですから拡張型心筋症関連の記事を全部御覧になりたい場合は
お手数ですが、病気(拡張型心筋症)の書庫のボタンを押してみていただけると幸いです。

まず病気の説明編 病気 拡張型心筋症のわかりやすい?病気の説明
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/6783700.html

難病指定なんで公費負担になります。 特定疾患の申請の仕方(方法)
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/5756839.html

特定疾患の申請の前に必要な書類  特定疾患医療給付事業継続申請書と臨床個人調査票
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/5205174.html

心臓移植のお話 概況から費用にいたるまでのいろいろな事
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/6837991.html

臓器提供意思表示カード1億枚発行のニュース
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/10909309.html

37例目の臓器移植に関する記事と僕個人の感想
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/9637362.html

アメリカで脳死の女性出産の記事
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/8576032.html

意識不明から復活した人のニュース
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/13231315.html

射殺されたパレスチナ少年、臓器提供
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/16605275.html

ドナーとファミリーに感謝する会
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/17083861.html

死刑囚からの臓器提供する中華人民共和国
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/19739864.html

中国、死刑囚の臓器、移植・販売(詳細版)
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/25973909.html

中国秘密刑務所で生きた人から臓器摘出
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/30280861.html

臓器を生きたまま強制摘出する告発は紛れもない真実
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/38948133.html

臓器移植データの一括登録事業開始へ…日本移植学会
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/25754967.html

脳死判定43例目と臓器移植法改正案に関して
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/30608511.html

44例目の脳死判定(45例目も同時に記載)…余白に臓器提供の意思記述(初のケース)
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/31056790.html


【実際の僕の場合の体験記 その1】 
 病気発覚編
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/6914888.html

 大学病院初通院編
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/6992204.html

 心臓カテーテル検査編 一回目 
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/7140836.html

このシリーズはこれからも順に書く予定です。


【治療方法】
拡張型心筋症のお薬について
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/10914250.html

左心室縮小形成術バチスタ手術(新型)
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/9705352.html

温熱療法  鹿児島大学&とらのすけスペシャル
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/9990056.html

岐阜赤十字病院で温熱療法施設整備へ
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/48763352.html

心臓再生の幹細胞発見、来春にも臨床研究のニュース(超期待) 京都大探索医療センター
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/11284461.html

国産埋め込み型補助人工心臓  東京女子医大・国立循環器病センター・大阪大、埼玉医科大
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/25853087.html

免疫抑制剤不要の新療法  京都大学
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/32996352.html

自分の細胞で心臓再生  国立循環器センター
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/35293051.html

シート貼り療法  大阪大学
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/39330939.html

幹細胞から心臓弁ができたよ\(^O^)/  ロンドン王立大学
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/48036185.html


【ペースメーカー関連の詳しい記事】
お友達のブログですけど、ここはとっても詳しいのでこの件はこちらのブログをどうぞ(・∀・)イイ!!
http://blogs.yahoo.co.jp/pacemaker0714



【おまけ】
シービスケットという映画を見て
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/9180450.html

移植支援の募金問題に関して
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/42503405.html

闘病日記 the front line 白血病のさとみさんの闘病記ですけど、ほんとに見ていただきたいです
http://blogs.yahoo.co.jp/toranosuke4you/55800849.html

ちなみにこの病気は人間だけじゃなく犬とかもなります。犬のことはよくわかんないけど
基本的には同じ症状だと思います。可愛いペットもなるかもしれません。
犬だからという訳にはいきません。ペットも大事な家族の一員ですからね。
このブログがちょっとでもお役にたてるならいいなって思ってます。

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