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13日は鹿児島大学病院に行ってきました。
もう通いだして四半世紀位経ちます 二ヶ月に一度の点滴・・・。私の病気の新薬 レミケード治療 昨年の3月頃から治療し始めて一年と半年経ちました。 http://www.chesuto.jp/usr/syuentumugi/NEC_0241.JPG 膿胞性乾癬という難病を抱えている私ですが・・・この治療法で、だいぶ楽に生きられるように なりました。
それ以前は、心身共に言葉では言い尽くせないくらいの辛い毎日・・・。 それでも健常者には程遠いほどの身体ではあります。治療の前後二週間はきつい毎日が続い ています。
この忙しい毎日にどこまで耐えらるかわかりませんが・・・頑張ってみます・・人の2倍3倍働い て・・やっと人並ですから。
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闘病日記
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コメント（1）
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木曜日に新しい治療のために鹿児島大学病院に行きました。
最近と言うか！だいぶ前から背中の痛み腰の痛み膝の痛みに悩まされていました。
股関節の痛みもあり・・・たまにそれは強烈な痛みにもなったこともあります。
歩行が困難になったこともしばしば・・・。
持病との関連かなとも思いましたが・・・ただの腰痛だと自分自身に言い聞かせていました・・・が
どうやら関節症乾癬の症状みたいです。
20数年前に発症したのですが。その時は両手の指先が全てやられてしまいました。
想像を絶する痛みに耐えていたのですが！痛みが治まったときには指先が曲がったままになり
そのまま伸びることはありませんでした。
そしてここ数年、病魔がじわじわとぶり返していたのです。
指先と違って身体の中心部ですし！とても大事な場所です。
このまま動けなくなってしまうのでは・・・恐怖感さえありました。
そんな時に新しい治療法の情報を知り新治療が始まったわけです。。。
専門的なことになりますが！！
乾癬の原因は、まだはっきりとわかっていません。しかし最近の研究で、乾癬患者さんの
病変部（皮膚症状があらわれている部分)では表皮の異常だけではなく免疫系にも以上が生じ
炎症が起きていることがわかってきました。
免疫とは、私達の身体を細菌やウィルスなどの異物から守るための防御システムです。
しかし、何らかの要因でこのシステムが正しく機能しなくなると、反対に身体を攻撃する方向に
働き、病気や炎症を引き起こす原因となってしまいます。
炎症にはさまざまな生体内物質が関係していますが、特に重要な役割を果しているのが
TNFα（ティー・エヌ・エフ・アルファ)と呼ばれるサイトカインです。
サイトカインはホルモンのような物質で、ごく微量でも人体に作用を及ぼします。
①それ自体が炎症を引き起こす
②炎症を引き起こす別のサイトカインの産生を促すことにより炎症を引き起こす。
という作用があることから‘炎症の親玉‘と考えられます。
今回の治療法はこのTNFαの働きをおさえたり TNFαを作る細胞を壊す といった治療です。
88パーセントの患者さんで皮膚症状の改善みられたということです。
新しい光が見えてきました(＾＾)。。。
医学は日々進歩しています！！全国、いや世界の乾癬患者さん！諦めずに頑張りましょう。
きっと明るい希望が見えてくるはずです・・・人生まだまだですよ（＾＾）/
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最近、肌の調子が良いみたいです！ 掌もスベスベして（＾＾）。 とっても仕事が楽に進みます・・・。 ほんとはこれが普通のことなのですが・・・。 私の場合！普通が普通じゃなくて普通は喜びなのです。 普通がこんなに楽だなんて・・・。 当たり前が当たり前じゃなくなったとき 人はパニックに陥ります。 普通が一番いいです（＾＾；）。。。 一時、この普通が続いてほしいです・・・・。 でも、すぐにそれは終わるでしょう あれっ！！愚痴になってしまいました（＾＾；） いかんいかん・・・・。また、普通がすぐにやってきますよ・・・そう願いたい。。。 |
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あっという間に三連休もおわりましたねっ。 |
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前回ここで紹介いたしました<<< 署名ご協力のお願い>>> 沢山の皆様に署名協力してもらい 表皮水庖症友の会さまへお送りしました。 先日、お礼状が届きましたので ここで紹介します。 少しでも痛みから解放され医療援助が実現してほしいものです。 現在、私も足の痛みがハンパじゃなく毎日ガラスの破片でも踏んでいるんじゃないかと 思うくらいの状態です（；；）・・・痛さが続くのはさすがに辛いですねっ。。。 快く署名をしてくださった皆様に私からもお礼を申し上げます。 有難うございました。 |
