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夫が脳出血で倒れ、半身麻痺及び失語症、高次脳機能障害と言われ
それでも長年かけてきた生命保険は障害特約すらおりず
在宅介護を言われ、私は外でしていた仕事を辞めて家に入った。
歯が痛いと言えば、歯医者に連れて行き
お尻にできものができたと言えば皮膚科に連れて行き
目がよく見えないと言えば眼科に連れて行き、眼鏡を作った。
歯もきちんと磨くように・・・
でも「なるべく自分のことは自分でできるように」と、必要以上の手助けはしなかった。
お尻のできものも、健康だった頃からでき易い体質だったし
夫専用に薬用石鹸を用意したり、お風呂に入れる時も気をつけて洗い流した。
眼鏡も何件かまわって良さそうなのを選んで作った。
けれど。。。何かあると、私のせいにされてしまう。
例えば病気。
「そんなにお酒を飲んでたの?気をつけてあげなきゃ。。」とか
「寂しかったんじゃないの?」という人もいる。
その言葉の裏には
『妻であるあなたが夫の健康管理を怠っていたからよ』
『旦那さんの病気はあなたのせいじゃないの?』
という私に対する非難が感じられる。
お酒のことでは健康な頃、どれだけ注意したかしれない。
最後は喧嘩にさえなるほど言っても、夫はお酒をやめなかった。
それは、ずっと見てきた子供たちが良く知っている。
お尻のできものも
「清潔が第一ですから、奥さんが見てあげないと。。」と言われる。
お風呂に入らない日は、からだふきを使って拭くようにしても
元からそういうのができ易い体質と医者に言われたこともあるし
なかなか良くならない。するとまた言われる。
「毎日でもお風呂に入れてあげてくださいね」
・・・・夫をお風呂に入れるのは大変だ。
それをいとも簡単に「毎日入れてください」なんて言われると
「もういやだ!!」と叫びたくなる。
どこまでやってもやっても
更にこうしてああして「やってあげてください」と言われる。
眼鏡も作る前は「見えない、見えない」としきりに言うので
眼科に行き、眼鏡屋さんに行って、ちゃんと作ったのに
作ってしまえば、それほど日常使っているわけでもない。
どうして?・・・と思う。
こっちばかりが、あれもこれもと要求される。
してあげるのが当たり前と思われる。
病気の人ばかりが大切に大切に扱われて
介護している側のことは考えてくれない。
それを仕事にしている人は、家族を自分達と同じに考えないでほしい。
(そういう体制になってしまったと聞いたこともあるけれど、それは変だ)
家族は介護に関して素人だし、お給料をもらえるわけではない。
それどころか自分がしたい仕事すら奪われてしまうのに。。
・・・仕事は、お客様の要望もあり
最初はキッパリ辞めようと思っていたのを
できる範囲で細々と自宅で続けてはいるけれど。。
売上は外でしていた頃に比べたら3分の1〜4分の1程度にしかならない。
夫の借金もまだ半分くらい残っているし。。
なんとか少しでも収入につながれば・・・と思って続けている。
それに私自身も、何もなくなってしまったら良くない気がする。
けれど・・・夫はリハビリも自主的にはしない。
家庭教師のようにべったりついていれば少しはやる、という程度。
手足の運動も、TVを見ながらでいいから
左手で動かない右手を持って開くとか動かすとか何かできることがあるだろうに
・・・ただ座ってTVを見ているだけで、自分では何もしない。
毎日食事の支度を朝昼晩として、家の掃除に洗濯、猫の世話。
子どものお弁当や送り迎え。
夫を脳神経外科、精神科、皮膚科、歯科・・・と、その都度連れて行く。
その合間に仕事を入れる。
なのに・・・「リハビリも、奥さんみてやってくださいね」と言われる。
もちろん、私が手を貸さないとできないようなことは、言われるのもわかる。
でも・・・でも・・・自分ひとりでできるようなリハビリも何にもしない夫を見ていると
『私はこんなに色々やっているのに、何故、あなたは自分からは何もしないの?』
と言いたくなる。
本当は・・・そんな風に言われるのは夫の心に負担をかけるだけだろうし
良くないだろう、とは思うけれど・・・介護する側にばかり要求されると爆発しそうになる。
こうやって、介護側が不満を感じるのは良くないと思う。
介護側が精神的に不満やストレスを感じたら
それは介護される側にとっても良くない方向にいってしまうから。。
以前は、福祉の仕事をしている人は家族のこともわかってくれて
医者はもっと事務的で冷たいと思っていた。
けれど夫が病気になって2年半。
実際は、私が思ってたのとは逆だった。
「ご家族の方々も大変でしょうから。。」とか
「介護する方だって、人生楽しむ権利はあるんですよ」
と言ってくださったのは、いずれも、お医者さまだった。
介護者の会というものも、ある所にはあるらしいけれど、私の近くにはないらしい。
ネットで調べてみても、たまにそういう会があっても
詳しく読んでみると、皆、旅行に行ったりしてふれあいの場をもっている。
夫が働けなくなって、在宅介護を言われて。。
よく皆、旅行に行くような経済的余裕があるなぁ。。と思ってしまう。
ウチも夫の借金さえなかったら、そういうこともできたかもしれないけれど。。
旅行なんてたいそうな事はしなくてもいいから
どこかに集まって、介護される側もする側も
ゆっくりとお茶でも飲みながら話ができる場が欲しい。
失語症の人が書いた本も読んだけれど
周囲に理解されにくいことによるストレスがかなりあると書いてあった。
だけど。。
「・・・誰もわかってくれない・・・」と思うのは介護する側だって同じだ。
同じ立場の人と色んなことを話したり情報交換できる場所が欲しい!・・・と、つくづく思う。
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つばささんの献身的な介護は本当に大変で頭が下がる思いです
でも周りは一般論として「〜してあげて下さい」と言われて、これだけやっているのに何故分かってくれないの?と悲しくなりますね。 介護される側も介護する側もどちらも大変です。介護する側をサポートをする必要はあります。どんなに頑張ってもして当たり前ではないはず。心も体も疲れても誰もそれを労おうとせず、もっともっとと言われると追い込まれてしまいます
同じ立場の人といろんな事を話せる場所があれば、当時者じゃないと分からない辛さをお互い吐きだせるのにと感じました
老老介護の問題もこれからは現実に増えていくと思います。行政もその問題をきちんとフォローしないと共倒れになってしまいます
長々と偉そうなことを言ってしまってごめんなさい
2009/7/9(木) 午前 6:16 [ KITTY ]
おはようございます
つばささんそんなに頑張らなくて良いんだよ
介護する側の体こそ大事にしないとね
貴女が倒れてしまったらそろこそ大変
出来る事で良いと思います。
>同じ立場の人と色んなことを話したり情報交換できる場所が欲しい!・・・と、つくづく思う。
高次脳機能障害でも認知症でも症状が良く似ているところがあります
診断の名前は違っても認知症の家族会に一度おいでになりませんか?
先輩の介護者さんたちからアドバイスいただけますよ
それだけでもホットしますよ。
2009/7/9(木) 午前 8:32 [ かなちゃん ]
KITTYさん
ありがとうございます。
言葉って・・・人に与える影響は計り知れないですよね。
たったひと言で鬱病にまでなってしまうこともあれば
そのひと言が背中をポン、と押してくれて前進できたり。。
> 誰もそれを労おうとせず、もっともっとと言われると追い込まれてしまいます
このことを本当に痛感しています。
それに・・・よくTV等で感動的にやっている
障害者や介護のエピソードを見るたびに
患者本人の前向きで不屈の精神と
周囲の自己犠牲をそうと思わない無償の愛
・・・この二つがないと奇跡は起こせない・・・と、つくづく思います。
ウチには両方欠けているのかもしれません。
でも・・・周りがいくら頑張っても
本人がやる気を出してくれなくて。。
更にそれを介護側の責任のように言われたら。。
もう、すべて投げ出してしまいたくなります。
夫はようやく50になりましたが、倒れた時は40代で
周りに同年代でわかり合えるような、同じ病気の人が少ないというのが
夫にとってもストレスになっていると思います。
2009/7/9(木) 午後 0:33
なおさん
私は夫が倒れるまでは、運転は助手席・・・というのが当たり前みたいでしたから
なかなか遠出の運転は引いてしまう所があります。
でも、これからはそうも行ってられないし
何でも自分でやっていかなくては・・・と思うようになりました。
そうやって、夫だけではなく
私自身も活動範囲を広げ、世界を広げていかなくては・・・と感じています。
2009/7/9(木) 午後 0:36
なおさん
↑誤字がありますね。。すみませんm(_ _)m
なおさんが紹介してくださった会にも出られるようになればいいな
・・・と、考えています。よろしくお願いしますm(_ _)m
2009/7/9(木) 午後 0:38
つばささん
このブログで少しでも心の中のモヤモヤを少なくすることができればいいですね
正直なところを言いますと
リハビリなんていうものは中には自ら頑張る人もいますけど
普通の人は自分からはしません。
私にも、「前向きで不屈の精神」などこれっぽっちも存在しません。
だから皆さんデイケアサービスや病院でのリハビリをします。
たまたまそういう方(ガンバルマン)が回復されたら、良い絵になるので取り上げられるだけです。
つばささんは何事にもまじめに取り組まれる方ですから
一所懸命になりすぎるのでしょうね
できればもっといい加減でいいのかもしれません
周りからなんと言われようが
ご主人がこの病気になったのは
「決してつばささんのせいではない」のです。
私なんか「自業自得」で、後悔しきりです。
すべてをおひとりで抱え込むと必ず無理が来ます
つばさんのご主人もデイケアなど利用できないのでしょうか?
また、介護保険の利用などはどうなっているのでしょうか?
2009/7/10(金) 午後 1:34 [ - ]
うちの夫もリハビリには意欲的ではありません。
こっちが一生懸命、言っても、その時だけ、わかったとは言いますが、まだまだベットで寝ています。
あれや、これやで本当に大変だと思います。私も介護が、こんなにきついとは思いませんでした。一杯不安もありますが、前に進まないと生きていけないものね。頑張りましょうなんて言わないよ、だって頑張ってるものねっ!
2009/7/10(金) 午後 10:24
てつろ。さん
ごめんなさいね。。
ここはもともと、闘病記録を残したいという他に
どこにも出せずに溜まってしまったモノの吐き出し口として
作ったブログなので。。ここだけを見ている人には
きっと私って文句ばっかりのイヤな人間に見えていることでしょう。
でも、だからといって
私が毎日、泣き嘆いて暮らしているわけではありません。
子供たちも素直に育ってくれているし
綺麗な花や蛍に癒されたり
色んな料理やお菓子を作って楽しんだり
友人とのおしゃべりを楽しんだりもします。
友人は「つばさって強いね。苦労を顔に出さないもん」と言ってくれます。
「弱い人は苦労が顔に出ちゃうんだよ」と。。
私も、そんな風にはなりたくはないです。
でも、だからこそ、ここが必要なんです。
たまに・・・溜まったモノを吐き出す場所が。。
※長くなるので2つに分けますm(_ _)m
2009/7/11(土) 午後 8:06 [ つばさ ]
てつろ。さん(2)
夫は訪問看護と訪問リハビリ
そして通所のデイケアが、それぞれ週一回ずつあります。
介護保険も利用できるところはしています。
てつろさん自身も色んな葛藤があり、苦労していると思いますが
いつも優しく親身な言葉をかけてくださって、ありがとうございます♪
グチを言わなくても、すべてを受け入れられて
マイケル・J・フォックスのように
逆に病気になってラッキーだった!・・・と
本当に心からそう思えたら・・・このブログも卒業できると思います。
2009/7/11(土) 午後 8:10 [ つばさ ]
桜さん
コメントありがとうございます。
本当に・・・在宅介護って・・・重いですよね。
周囲を見ても、親の介護をしている人はいても
40代で配偶者の介護をしている人は
私の近くにはひとりもいません。
日々の忙しさに忘れようとしていても
時々、どうしようもない不安や寂しさに襲われます。
私って・・・何のために生きているんだろう?・・・と。
無責任に死ぬなんてことはできないけれど。。
(そんなことになったら子供たちに負担をかけることになりますから。。)
でも・・・長生きしたくないな。。
今、死んじゃっても、気持ち的には良いかな。。なんて思います。
そんなヘタレなことも言ってられないほどの現実がありますけど★
ほんと、お互い、頑張り過ぎないようにがんばりましょう(^-^)
2009/7/11(土) 午後 8:16 [ つばさ ]
大変さがひしひし伝わり胸が痛いです。
つばささんがダウンしてしまうんじゃないかと心配です。
介護保険も利用されているとのことですから担当のケアマネさんがいらっしゃるわけですよね?
その方との関係もあまりスムーズじゃないんでしょうか?
ケアマネさんには思いをぶつけることができているんでしょうか?
つばささんのことだから遠慮されているんじゃないですか?
ケアマネさんも人それぞれで心底親身になって下さる人もいれば、事務的に仕事をこなしているだけというような人もいるでしょうし、相性もありますよね。
でも遠慮せずケアマネさんにつばささんの精神的な大変さをわかってもらう必要があるような気がします。
くれぐれも無理されませんように!
2009/7/28(火) 午前 6:52
まりんさん
おはようございます。
ケアマネさんは若くて事務的に仕事をこなす方です。
悪くはないんだけど・・・頼ったり相談できるタイプではない。。
以前は周りの人からも「ケアマネさんは家族以上に頼れるし力になってくれる存在よ」と聞いて期待していましたが
何を聞いても「私・・・わからないので・・・逆に教えてください」と言われました★
でもそれを医療相談の方にチラッと話したときに
「毎月の計画をたててさえいれば本来のケアマネージャーとしての仕事はこなしていると言える」
と言ってたので、今は何も期待していません。
私の場合は、訪問看護の方がいちばん話しやすいし、相談しやすいかもしれません。
でも、その人に「・・・してやってください」と言われるんですけど(-_-;)
2009/7/29(水) 午前 9:52
つばささん、はじめまして。
この記事を読んだとき、自分と同じような気持ちで過ごしている方がいるんだなと、何だかすごくほっとしました。
私の夫は40才で脳出血を発症し、片麻痺と高次脳機能障害を抱えています。在宅介護を始めてまだ数カ月ですが、やるべきことの多さ、将来の不安、周りの人の心ない言葉などに押しつぶされそうになり、いけないとわかっていても弱った夫に苛立ちをぶつけてしまうこともあります。そんな自分が嫌で、でも介護経験のない友達には相談したいとは思えず、一人で悩んでいたときに、このブログに出会って本当に救われました。またお邪魔させていただきます。ご主人だけでなく、つばささんご自身のお身体もどうぞ大切になさってくださいね。
2009/8/27(木) 午後 11:34 [ あずき ]
あずきさん
はじめまして。
コメント書いてくださって、どうもありがとう。
夫が半身麻痺になり、在宅介護をする。。
この現実と、どう向き合っていくか。。
家族のことが全て自分にかかってくる重圧。
自分のやりたいことはできない辛さ。
そして周囲の無理解。。これが一番キツイですよね。
やってもやっても「もっともっと」と言われるしんどさ。
仕事も友人たちと会う時間も、あきらめなくてはいけないのに
少しでも時間を見つけて、そういう時間をとろうとすると
心無い人からは「気楽ね」と言われる。。
こういう介護側の辛さや苦しみを
少しでも受け止めてくれる所があればいいのに・・・と思います。
グチの吐き出し口として始めたブログですが
そういう人たちの憩いの場になれたら嬉しいです。
2009/8/28(金) 午前 9:17
こんにちは。初めまして。
私の夫も3年目に脳出血で倒れました。
つばささんと同じく、保険のトラブルがあり、何とか1度は出ましたが、結局解約を余儀なくされました。
自営業だったため、突然の失業+借金…
私の収入(私も自営)でなんとか支えていますが、厳しい毎日です。
経済的なこともあり仕事は絶対減らせない、に加え、家事、介護(少しですが)、先行き不安も。自分の体の不調に向き合う余裕もないのが実情です。夫は自分の状況を痛いほど感じているので、何も言えません(かわいそうで)。
普段はそれでも明るく楽しく暮らしてはいますが、時々ふっとブラックホールに落ち込むのですよね。
困ったものです(笑)
2009/12/17(木) 午前 11:23 [ otokichi ]
nekoさん(でよろしいでしょうか?)
コメントありがとうございます。
生命保険に関しては、それが決まりと言われればそれまでなんですが
障害者1級になっても保険金が1円もおりず
毎月の高い保険料だけは取り続けるのが、心情的に納得できないでいます。
なんのための保険なのかと、つくづく思います。
私も普段は明るく楽しく暮らしています(いるつもりです)が
やはりnekoさんと同じように、時々ブラックホールに落ち込みます。
そうすると生きているのもイヤになってしまうんです。
ほんと・・・困ったものです★
良かったら時々、愚痴でも何でも吐き出しに来てくださいね♪
色々と情報交換や気持ちを話し合えたら嬉しく思います。
2009/12/20(日) 午前 1:57 [ つばさ ]
はじめまして、私は実母の介護を2年しています。やはり、介護する側の理解者はいません。
家族ですら、ダメです。
私の傷付いた言葉は、
■介護は同情してくれる人がいるけど、育児は誰も同情してくれない。
介護する人が羨ましい。
■なんでもっと働かないの?(母は右半身付随で寝たきり・時々脳の発作を起こしたり意識を失う事もあるので、睡眠はとれないし、食べ物も固形物は無理なんで、その度介護食を作り飲み物もゼリー状にしたりするし、オムツ替えや摘便したりお風呂入れたり等、週3のバイトですら大変です。しかも弟2人も統合失調症や適応障害で働けないでいたり、働いても外で問題を起こして警察沙汰になったり・・・休む暇もありません)
■母親の状態が悪くなると、訪問の看護師やケアマネに責められる。
■うちには小さい子がいるから、車椅子でこのへんを散歩させないで!
などなど、もう書き切れません。
なので、今は、とりあえず外部の人間には、不気味な(笑)笑顔で愛想振りまくだけで、口も聞きませんね(笑)。
2011/1/6(木) 午後 1:41 [ aiai ]
aiaiさん
返事が遅くなり、申し訳ありません。
コメントを書いてくださり、ありがとうございます。
「介護は同情してくれる人がいる」…この"同情"って…
私たちは同情なんてして欲しくないですよね。
ただ理解してほしい…でも無理なんだと思ってます。
それは投げやりとかじゃなく、人って誰でも実際にその立場にならないと
本当には理解できないものだと思うから。。仕方のないことなんですよね。
「なんでもっと働かないの?」…実情をほんと、わかってませんよね。
働けるものなら働きたい!!
私も自営ですが、中途半端にしか働けません。じれったいです。
「母親の状態が悪くなると、訪問の看護師やケアマネに責められる」
…わかります。
私の場合、訪問看護師さんは大分理解してくださり
今ではいちばんの相談相手となっていて助かりますが
具合が悪くなるとこちらのせいにされるという気持ちはわかります。
私もそれで随分と傷ついたし、やりきれない思いをしました。
2011/2/7(月) 午前 8:45
aiaiさん
長くなったのでふたつに分けましたm(_ _)m
車椅子の件に関しては…言葉もありません。
ウチも車椅子で外出すると、ぶしつけな視線を送ってくる人に会います。
特に子どもは遠慮がないですが、その親もそんな感じです。
自分や家族がそういう立場になったら…なんて夢にも思わない人たちでしょう。
私も人間不信になりそうな時期がありました。
それでも、この状況になってから4年が過ぎ
ようやく自分もこの状況を受け入れ、慣れて(?)きた部分があります。
介護の苦労は介護をしている人にしかわかりません。
私の地域ではそういう人たちの集まりがあまりないので
そういう仲間で会ったり話し合ったりする機会があればいいなぁ。と思います。
2011/2/7(月) 午前 8:46