エンブレル第６回。そしてブルー。。

エンブレル６回目終了しました。

特に副作用も無く。。。

そして効いてるのか効いてないのか関節的には良く分からなくなってきちゃった・・・

レミの時と一緒にしてはいけないんだろうけど、こんなに苦労するならもっと劇的な変化が欲しい。

今日は久しぶりに落ち込みまくり。。。

そして久しぶりに泣きそうになった。。

必死で我慢した。。。

こうやって書いてる間も泣きそうだ。。。泣きたくないのに。

リウマチになってできないことがどんどん増えてきて、みんなが何でできないの？って思うことが

どんどん増えてきて・・・・・・・・

それでも必死にコツを見つけながら必死でがんばってきた。

ペットボトルの蓋だって、最初は開けれなかったけど、輪ゴムを巻いて逆手に持てば

力が入れやすいことに気が付いた。

缶切りだって使えなかったから、ハンドルを回すタイプ買ってきてゆっくりゆっくり

開ければできることに気が付いた。

お菓子の袋が開けられなくなったから、色んなところにハサミを常備する事にした。

几帳面だからなんかじゃない。

いろいろ工夫してやってきたのに。。。

いろいろ頑張ってやってきたのに。。。

エンブレルのための小さな小さな注射針のキャップが開けられない・・・

どんなに頑張っても関節が痛くなるばかりで開けられない・・・

焦れば焦るほど、手に汗をかいて余計に力が入らない・・・

関節が痛い・・・手に汗をかく・・・焦る・・・この繰り返し・・・

看護師さんは「う〜ん。。そうじゃなくて。。こうは？」とかいろいろ言ってくれるけど・・・

必死で涙をこらえながらやった。。。

あ〜〜〜〜〜ほんとにこうやって書いている間も情けなくて悔しくて涙が出てくる。

キーボードが涙で滲んで見えなくなる。

何のためにエンブレルに切り替えたのが分からなくなってくる。

エンブレルを始めて、リウマチと言うことを改めて思い知らされる。

克服したつもりなのにまた打ちのめされてる。

こんなことなら「調子いいです♪」って嘘ついてレミケードを続けたかった。

次回のエンブレルの練習が怖い。

マイナス思考の強い自分が怖い。

あ〜もうどうしたらいいのだろう。

前に進むしかないことはわかってる。



ここに来て注射のキャップに泣かされるとは思ってもみなかった。

みんな乗り越えてるんだから私も乗り越えなくっちゃ・・・

・・・・・・・・・今日は自信がない・・・・・

大丈夫？
私はまだエンブレルをした事がないけどペットボトルのクアップとかハサミの常備ってすっごく分かる！
レミはいつでも再開可能だそうですよ。エンブレルの効果はやはり３ヶ月ぐらいからですか？
ガンバレ！レモンちゃん。

[花chan]

凄くよくわかる。。。
エンブレルの蓋開けられないよね(*´д｀*)
この前は旦那がいたから開けてもらったよ。いなかったらって思うと。。。
涙が出ることよくある。私もそう。
先生がね、はじめは手が痛くて出来ないかも知れないけど
エンブレルが効いてきたら出来ると思うから、
効いてくるまで病院で打ってもいいって言っていたよ。
れもんさんの所はそういうのダメなのかな？？

れもんちゃんの記事読みながら、(ﾟωﾟ)(｡_｡）ｳﾝｳﾝって思ったよ
私も同じ
ハサミ、家中のあちこちに置くようになりました
化粧ポーチにも入れて、外出先でもどこでも使えるようにしているよ
そんな事忘れて、飛行機へ乗ろうとしたら、手荷物検査で没収されちゃったことも・・(^^ゞ
あとオープナーもいろいろ試して、使いやすいモノを家のあちこちに置いてます
工夫生活の連続だよね。。

それにしても、リウマチ患者が使うエンブレルのキャップが開けられないとは！！
患者の声が生かされてないんだね。。
こういう部分にこそ、患者の使用感を生かしてもらいたいものだよね

辛い時は、ガマンしないで、いっぱい泣こう
泣いたら少しすっきりしないかな・・
一緒に頑張ろうね！！！！

リウマチ治療のエンブレルの蓋が硬くて開けられないなんて
もっと工夫して欲しいよね~(>_<｡)~ それを見ている看護師さんも
患者の気持ちをもっと分かって欲しいな〜(〃⌒ー⌒〃)
でも少しづつ効果が出てるんだから もう少ししたら蓋も簡単に
開けれるようになるよ(〃⌒ー⌒〃)
がんば p(*ﾟ▽ﾟ*)qれもんちゃん(ﾉ_･｡)ヾ(･ω･ ) ｹﾞﾝｷﾀﾞｼﾔ

みるくさん♪
お返事遅くなってごめんなさい。
コメントありがとうございます。
土曜日は夜になっても思い出しては泣きの繰り返しで・・・
やっと少し落ち着きました。
効果、実際いつ出てくるんですかね。。
ちょっと良くなったような気もしたけどほんの１日しかもちませんでした。。。

花chanさん♪
お返事が遅くなってごめんなさい。
私が通ってる病院は、一から十まで全部一人でやるのを目標にしてる雰囲気がすごく強くて・・・
できれば、注射器のキャップを取るのなんかを旦那さんにやってもらいたいけど。。。
通用しなさそうです。
練習は何回もしていいですから。とは言ってましたけど。
練習したからと言ってキャップ取りやすくなるかなぁ。。
エンブレルが効いてきたら取れるようになるのかなぁ。
不安です。

みーやんさん♪
お返事が遅くなってごめんなさい。
工夫して、少しでも普通の生活を送りたいとみんな思ってますよね。。
できないながらに知恵を振り絞ってがんばってるのに、治療のために泣くとは・・・
７月に薬剤が混ざった物が発売されるらしいんですが、注射器は変わらないらしく。
エンブレルこそ、ペンシルタイプにして欲しいと心から強く思いました。
週末、とことん落ちて泣いたらちょっとスッキリしました(*´▽｀*)
今は、本当にエンブレルは効くんだろうかということの方が不安だったりします。

JINJINさん♪
お返事が遅くなってごめんなさい。
一番の理解者であってほしい看護師さんに、イマイチ苦労が理解されてないのが
とっても辛くて情けなくて。。。
リウマチャーの辛さはリウマチャーにしか分からないのかななんて
寂しいことを思ってしまいました。。
エンブレル効けばいいんですけどね。。。。。。。
なんだか効きが悪いんじゃないかって嫌な予感もしたりして不安です。

[トマト]

れもんちゃん、、大丈夫？
エンブレルの効き目いまいちなんですね、、！
リウマチの辛さは、なった人じゃないとわからない！
痛い場所ががいっぱいなんて、余計に、わからない、、！
辛い事いっぱいあるけど、、もっと不自由な方がいると
思って、頑張っているけど、時々泣きたくなるよね、、。
よ〜〜くわかります、、。
嫌な予感、、考えないで、前向きになろうよ、、。
もし、駄目だったら、他に、期待しようよ、、。
きっと、今より楽になる日が来る事を願ってます、、。

[aya*713**]

う〜ん 気持ちが分かるから。。。 何も言えません。私もレミが効かなくなり
エンブレル４回打ちました。でも首も痛くて歩くのも大変で。。。
働くのもいつまで続くか。それでもレミをはじめる前CRPが１５くらいあったから
その時の痛みに比べれば、耐えられます。レミやエンブレルの治療が受けられて
本当に良かったと思います。きっと、痛みも緩和してきますよ。
れもんちゃん元気出して下さいね。

トマトさん♪
段々と元気になってきましたよ(*´▽｀*)
辛さを忘れられる人間で良かったです(笑)
そうなんですよね。。リウマチの辛さはやっぱりリウマチャーにしか
分からないんですよね。。。。
だって。。。。看護師さん。。。健康体だもんな。。。いじいじ。
エンブレル、効き目全然わかんないんです。
1日だけ調子がいいときがあって、「効いてる！」って思ったのは
思い過ごしのようで・・・
血液検査の結果はいいんですけどね。CRPと痛み＆腫れが比例しないので。
5月に発売された新薬、使いたいなぁ〜

aya0713yuさん♪
レミをやる前に比べたら飛躍的に良くなってるのに。。。私欲張りですよね〜
つい辛かったこと忘れて「もっともっと」って求めちゃうんですよね・・
私もエンブレルの治療を受けられて良かったって思わないとな。
受けたくても受けれない人いますもんね（Ｔ△Ｔ）
がんばります！！！