リウマチと仲良くね☆

これまでのこと・・・END

5/13。２回目のレミケード。
私が通院している病院には、レミケードのようなちょっと特殊な点滴を専門に
する「点滴センター」という場所があります。
ここには、点滴をするための専門の看護師が常駐していて、予約制です。
リクライニング式のいす（マッサージ機のように立派！）とベッドがあって
全てに、液晶テレビが付いています。もちろん視聴は自由。飲食もできるので
長い時間拘束されてしまうレミケード点滴中は助かります。

まず病院に着いたら血液検査、胸部X-P。血液検査の結果が出たら診察。
１回目のレミケードを終えてどうだったか、体調に異変はなかったか、etc・・・
診察終了後は、看護師による問診、体重測定、血圧測定、体温測定。
終わったらやっと看護師が点滴センターに連れて行ってくれます。
病院に着いてから点滴開始まで約２時間・・・もう既に疲れています・・

センターでは専門の看護師から点滴終了までの流れを説明され、薬剤師から軽く問診され
と言っても問診内容はみ〜んな同じ事。Dr.、看護師、薬剤師・・・副作用が強いのは分かるんだけど
はっきり言って疲れます(￣_￣|||)どよ〜ん

モニターを付けて、やっと点滴開始。レミケード＆生食。最初はかなりゆっくり落とします。
１５分後に血圧測定。異常がなかったので少し速度を速めます。
３０分後に血圧測定。またまた異常がなかったので、更に速度を速めます。
同じ事をもう１回やったら、後はただひたすら終わるのを待つばかり。
点滴開始から終了まで約２時間半。その後安静にして３０分。その間にDr.が診察しに
来てくれます。何ともなかったので、やっと家に帰れます。
病院に着いてから家に帰るまで・・え〜っと・・・・約５時間半・・・

教訓　レミケードをする日は他に予定を入れてはいけません・・

とりあえず「これまでのこと・・・」は終了。
次回のレミまで、日々の生活を気楽に書いていきたいと思っています。

これまでのこと・・・Part２

前回の続きです。

転院してからはレミケードをするのが目的だったので、それに向けての準備が始まりました。
まず、レミケードはリウマトレックス（メトレート）を週３錠以上飲んでいて効果のない人
しか使えないので、転院してすぐ１錠増やしました。
後日、胸部CT、胸部X-P、ツベルクリン、今までにないくらいたくさんの血液検査をしました。
ツ反の結果は・・陽性でした(￣_￣|||)どよ〜ん
ま、独身時代に病院に勤めていたので、陽性じゃないかなぁと予感はしていたんですけどね。
レミケードは、副作用で免疫力が低下してしまうので、陽性の人は結核予防薬を服用しなくては
いけなくて、イスコチンという薬が毎食後１錠増えました。
ただでさえ薬の数が多いのに・・・がっくり・・
CTとX-P、血液検査は異常なしだったので、身体障害者の申請をして、手帳が来たら治療を
開始しましょうということになりました。
レミケードという薬はとにかく高価！！１回の点滴で３割負担の人は７万円！！
その他に毎回の血液検査＆X-P。毎月の内服薬。etc・・・高すぎます・・・
私が通ってる病院のDr.は、

レミケードを使う＝生活が不自由になる障害がある

と考えているらしく、レミケードを使う人は患者が嫌じゃない限り身障者手帳を持っています。
私は、見た目は健常者なのですが、やはり関節が固まってきているので生活に不自由が出てきます。
申請の結果は「３級」でした。
改めて「私は障害者なんだ・・」と落ち込みましたけど、医療費がタダになるのは「かなり！」
大きい！！手帳持てなかったら、正直、治療できませんでしたよ。これで安心して治療に臨めます！

ちょっと話がずれましたけど・・・レミケードは副作用が強いので、経過観察できるように２泊３日
の入院をしてやります。うちの病院はってことですけど。違う病院ももちろんあると思います。
入院したら、Dr.と薬剤師から副作用の強さとか、効かない人もいるってこととかもう１度説明されて
「説明を聞きました」っていう書類に署名して、いよいよ開始です。
初回だったので、レミケードを３時間半。同時進行でソリタT3を６時間半かけて落としました。
モニターをつけて、３０分ごとの血圧測定＆１時間ごとの体温測定。
かなり大がかりでびっくりしましたけど、副作用もなく終了。
退院するまでなんの副作用も出なかったので、２週間後のレミケードを予約して
無事！２泊３日で退院しました。

２回目のレミケードについてはまた今度・・・

これまでのこと・・・

２００３年の秋に、なんだか右手親指の付け根が痛くなって・・・
「とりあえず整形に行くか〜」と行ったらＤｒは「軽い腱鞘炎だと思うよ」って。
で、湿布を出してもらって様子を見ることに。
痛みは取れないし、膝も少し腫れてるし、なにより『朝のこわばり』が出てきたの！
「リウマチかも」って思ってＨＰを調べてみたら、症状が一致するじゃぁないですか！
とりあえず膝の水を１週間に１回、約１ヶ月続けてたら、

Ｄｒ．「な〜んか濁ってて気になるんだよなぁ。違うとは思うけどリウマチの検査してみよっか？」
私　　「はぁ・・・」私もリウマチだと思うんですよね←心の声

１ヶ月経って血液検査の結果はと言うと・・・ばっちり出ました！リウマチ患者の証が！
それが２００３年の１２月初めだったかな。それから内服治療を始めました。

朝・晩　アザルフィジン１錠ずつ
朝・昼・晩　ロキソニン（痛み止め）１錠ずつ。アプレース（胃薬）１錠ずつ

膝の水が溜まりづらくなったけど、指の痛みとか、手首の痛みが出始めてて・・

１年くらい経ってから薬が１種類追加になりました。それがリウマトレックス。
朝・晩　１錠ずつ週１日。
飲み始めて３ヶ月後の血液検査の結果は

ＭＭＰ−３　１０９８．３　（基準値17.3〜59.7）

私　　「全然効いてないじゃん・・・」←心の声
Ｄｒ．「まぁ、まだ３ヶ月だからね・・これからだよ。効いてくるのは」
私　　「はぁ・・」本当かよ・・←心の声

実際それからは、ＭＭＰ−３が５８３．３、４５９．５と下がり始めてたんだけど
結果とはうらはらに、両手首の関節がほぼ固定されてきてたんです。

Ｄｒ．「手首が変な方向に固定されないように、器具をつけた方がいいな。」
私　　「器具ですか！？かなり目立つし器具をつけるのは・・ちょっとぉ・・・」
Ｄｒ．「でも付けないと変な方向に曲がっちゃうかもしれないでしょ？」

まだ年齢も若い方だし、器具を付けてジロジロ見られるのも嫌だし・・・
でも変な方向に曲がるのも嫌だし・・・
色々考えて、婦長さんにも相談して、他のＤｒ．に聞いてみてそれしか方法がなかったら
器具を付けることにしたんです。
そこで大きな病院の整形にかかることになって、レミケードのお話を聞いて
正に寝耳に水状態でしたよ。そんな薬があるの！？みたいな。
今の身体の状態で止まることができたら最高じゃないですか！駄目もとで試してみたい！
と言うわけで、副作用のこととかでかなり悩んだけど転院することになったんです。
それからのお話は、また今度・・

初めまして☆

２００３年にリウマチと診断された２８才の主婦です。
体調の良い日にの〜んびり更新していきたいと思っています。
リウマチの患者さんは、このブログを見て少しでも不安を解消してくれたら嬉しいです。
リウマチじゃない方々も少しでもリウマチの事を理解してくれたら嬉しいです。
訪問された方、是非！足跡を残していってくださいね