UCの次はPAH

今度は肺動脈性肺高血圧症になっちゃいました
私は2015年に潰瘍性大腸炎になり、2016年から10年少々広島漢方を飲んできました。
おかげで潰瘍性大腸炎は落ち着いて、大変ありがたく思っています。

しかし2012年から肺動脈性肺高血圧になり、その後だんだんと症状は悪くなり、
2016年にはエポプロステノールの持続静注を開始しています。

そんな2016年の終わり、青黛による肺動脈性肺高血圧症になる可能性があることがわかり、
現在は広島漢方を中止しています。
代わりにアサコールを飲んでいます。
今のところ潰瘍性大腸炎は落ち着いています。

2016年末には厚生労働省から注意喚起が出されました。
「植物由来製品による健康被害(疑い)について」
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/diet/dl/161227-01.pdf
これは青黛が肺動脈性肺高血圧を引き起こす可能性があるということですが、
広島漢方も青黛をベースにしていると聞いたことがありますので、注意が必要です。

私は今、広島漢方を中止して半年経ちますが、肺高血圧の症状はだんだんと良くなってきています。

皆様も、もし広島漢方や青黛を飲んでいて肺高血圧の症状が出てきたら注意してください。
息切れやむくみ、失神などが出てきたら要注意です。

もう一度書きます。
広島漢方や青黛を飲んでいて、肺高血圧の症状が出てきたら要注意です。

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便注入療法

UCネタです。こんな記事を見かけました。
便注入療法が再発性のC.difficile関連下痢症に有効
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/nejm/201301/528809.html
以前、UC患者に健康な人の便を注入したらUCが治ったという話がありましたが、それと同じ理屈なんでしょうか。
ATM療法はフソバクテリウム・バリウムを除菌するものですが、これは正常な菌で置き換えるものなのでしょうかね。
これは「C.difficile関連下痢症」の治療に関するものですが、UCにも効くのでしょうか?
興味があるけど、あまりやりたくない治療かも。

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11月の診察

食べ物の話ばかり書いてちゃいけませんね。

肺高血圧の話を書きます。

11月末に毎月一度の診察がありました。
今の時期はインフルエンザの予防接種で人が多くて、お医者さんは疲れてたようです。
なにしろ町の開業医をしているので、普通に風邪をひいた人やら、予防接種やら、腹痛の人やらで大騒ぎ。
でも時間を区切って、予防接種や肺高血圧の人は風邪の人と一緒にならないようにしてくれてます。
その最後の診察が僕だったので、かなり疲れた感じのお医者さんでした。
何しろ2時までの診察時間なのに、もう5時をまわってましたから。

さて、診察の前にカテーテル検査の日程を打ち合わせ。

前回のカテーテル検査から半年経つので、そろそろまた検査をするそうな。
1月末に以前入院していた病院で検査をすることになりました。

その後は前回の血液検査の結果をみて、コレステロールを下げる薬が追加になりました。
なんだか血液検査だけでは超健康体になりそうです。

今飲んでいる薬はこれです。

朝:ブロプレス2mgx1錠、ザイロリック100mgx1錠、アルダクトンA50mgx1錠、ダイアート30mgx1錠、ワーファリン5mgx1錠、アダラートCR20mgx1錠、トラクリア62.5mgx2錠、ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠、リバロ2mgx1錠
昼:ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠
夕:トラクリア62.5mgx2錠、ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠

コレステロールを下げる薬が追加になったのと、ワーファリンが1mgが5錠から5mgが1錠になったのが違いです。

体調は相変わらず歳相応という感じです。
息切れせずに普通に歩けてます。
このままの調子が続くといいんですけどね。

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肺高血圧の通院は月に一回です。
トラクリアを飲んでいると月に一度は肝臓に副作用が出てないか検査をしないといけないようです。
血液検査をするわけで、病院に行くのが午後になってしまうから、朝ご飯の後は病院から出るまで食事をしないのが普通です。

ってなわけで、病院に行った後は美味しい物を食べなくちゃ。

今回は三軒茶屋というか代沢のプレジールでお茶をしてみました。

イメージ 1

和栗を使っているモンブランで、注文してから絞ってくれます。
初めてプレジールの和栗のモンブランを食べたけど、濃い栗の味でメチャ美味しかったです。
広尾のプレシューズの和栗のモンブランよりも美味しいかも。

また行きたいお店です。

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久々にお出かけネタを書きましょうか。

UCになって2年くらいは出かける気にはなりませんでしたが、広島漢方で症状が落ち着いてからはできるだけ外に出ようと思ってます。
そして今年は肺高血圧で入院したこともあって、やっぱり出かけるのが大変になったのですが、美味しいものや甘いものは大好きなので、気が向いたらお出かけてます。

ということで今はハロウィンの時期なので、銀座のぶどうの木でハロウィンのデザートを食べてきました。
http://www.budonoki.jp/

イメージ 1

この写真はスフレです。
ジャック・オ・ランタンの顔が書かれています。
横のチョコはコウモリの形ですね。
カボチャの味もして美味しいスフレでした。
このハロウィン仕様じゃなくても、ぶどうの木のスフレは大好きです。

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肺動脈性肺高血圧症(PAH)で緊急入院してから今までの様子を書いてきましたが、ようやく今のことを書けるようになりました。

今飲んでいる薬はこれだけです。

朝:ブロプレス2mgx1錠、ザイロリック100mgx1錠、アルダクトンA50mgx1錠、ダイアート30mgx1錠、ワーファリン1mgx5錠、アダラートCR20mgx1錠、トラクリア62.5mgx2錠、ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠
昼:ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠
夕:トラクリア62.5mgx2錠、ケアロードLA60ugx2錠、レバチオ20mgx1錠

朝は15錠とちょっと多いですね。
そしてPT-INR低くなったので、ワーファリンを5錠飲んでます。

単位は書きませんが、8月末の血液検査ではこんな感じ。
BNP: 77.1
PTINR: 2.36
CRP: 0.44
クレアチニン: 0.68
尿酸: 4.7
中性脂肪、コレステロール高め
GPT高め

まだまだ高いとはいえ、BNPが2桁になっているのは嬉しいです。
だって入院したときは2000超だったんだもん。

GPTや中性脂肪、コレステロールが高めなのは昼食をとった後で血液検査したからかも。

CRPは少し高いんだけど、まぁ潰瘍性大腸炎(UC)のせいでしょうね。

来年度のPAHの特定疾患申請済。
UCはここ5年くらい申請していません。

トラクリアは肝臓が悪くなる副作用もあるようなのですが、肝臓関係の数値が少々悪い時もありますが、さほど悪くはなさそうです。

起きている時には酸素吸入はしていませんが、寝る時には酸素濃縮器(2リットル/分)を使っています。
今月は飛行機で実家に帰るので、機内では酸素(4リットル/分)を使う指示が出ています。

今は少しゆっくりなら問題なく歩けるし、駅の階段もゆっくり上がることもできます。
息はあがりますけどね。

UCは9月に少し血が出たこともありましたが、今は1日1トイレだし、普通便ですから特に問題はなさそうです。広島漢方は1日1カプセル飲んだり飲まなかったりしています。

今はこんな感じで普通に食べ歩いたり、ドライブしたりしています。
食事は納豆を食べられないのと塩分控えめ、量を控えめにしているくらいです。

こんな感じなので、まぁ普通に暮らせてますね。
PAHにしてはQoLはいいと言えるのではないでしょうか。

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3月にカテーテル検査をしてから4ヶ月。
薬の効き具合を確認するためにカテーテル検査をすることになりました。

もし平均の肺動脈圧が40を越えていたらフローラン治療になる可能性があります。
フローランは辛そうなので気が気じゃない感じです。

3月に入院していた病院に入院して検査です。

看護婦さんも顔なじみなので、「あ、オモネコさん、久しぶり。痩せたねぇ」なんて声をかけてくれました。

2度目の検査なので特に問題なし。
緊張はしましたが、今回も優しい看護婦さんのおかげで助かりました。
普通に入院して普通に検査をしました。

ただ、今回は造影剤がないので剃毛なしなのが嬉しいです。

検査の結果は平均の肺動脈圧は35。
ラッキー。
ピーク圧は78だったそうです。

3月の検査と比べると、ピーク圧は100から78、平均圧は54から35に下がってます。
トラクリアの効果ですかね。
専門医は早めに3種類の薬を飲み始めたのが良かったのではないかと言ってました。
うーん。
もう少し早く担当医に診察してもらっていれば、3ヶ月くらい早く治療を始められたかも。
近所の病院で入院を拒んでいて治療が遅れたのが残念です。

とりあえずフローランは回避できました。
でも担当医は僕の性格を見抜いていて、「35はそんなに良くないし、普通の人の2倍あるんだから無理はダメだよ」。
ごもっとも。

ということでそのまま治療継続です。

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退院して2ヶ月。
カテータル検査をしてから3ヶ月。
そろそろ薬の効果をみるためにカテーテル検査をすることになりました。

入院していた病院に行って、担当医の診察を受けて検査の予約をしました。

まずは心エコー検査。

検査技師さんは女性2人。
あれ?
2人で検査するのかと思ったら、1人は研修生だそうです。

検査をしながら「前とは違って左心室が押されてないですね。良くなってます」なんて言われていい気分。

検査が終わったら技士さんが研修生に何やら話してます。
「あ、研修生にオモネコさんの入院時のデータを見せようと思って探してたんですが、見つからなかったんです。ちょうど検査に来てもらったのでデータを見つけられました。ありがとうございます」
だって。
ちょうど飛んで火に入る夏の虫だったようです。

肺高血圧は珍しい病気だから、研修データとしては貴重なんでしょうね。
「参考にしてもらえてよかったです」と言いながら技士さんと研修生とお別れ。

心エコーで測った肺動脈性は90あったそうです。
なかなか下がらないなぁ。

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肺動脈性肺高血圧の原因はなんでしょう?

もちろん原因不明の難病なわけで、これが原因と言えるわけはないのですが・・・

最初に肺動脈性肺高血圧と診断された時に専門医からいろいろと原因らしきものを聞いたのですが、その中の1つにある種のダイエット薬が原因になることもあるそうです。

僕は潰瘍性大腸炎なわけで、広島漢方を毎日1カプセル飲んでました。
僕が「潰瘍性大腸炎に聞く怪しい漢方薬」なんて説明したものだから、広島漢方を飲むのは中止しなさいと言われてしまいました。
むむむ。
それから数ヶ月は広島漢方を飲まなかったのですが、血が出ることもあったので、今は少しずつ広島漢方を飲んでいます。

しかし僕の場合は原因が不明の原発性肺高血圧症(今の名前は肺動脈性肺高血圧症)。

他に肺高血圧の原因について、一つ思いつきました。

僕はSPO2(血中酸素飽和度)の測定器を持ち歩いています。
時々SPO2を測っています。

専門医と話をしている時に、「歩いているとSPO2が下がるんですよ」というと「一時的に下がるのはいいんですが、低いままになるといけませんね。肺高血圧のマウスを作るときには酸素濃度を下げた箱に入れておくんです」と言ってました。

そういえば僕はSPO2が低いようです。
入院前には時々測定できないくらいSPO2が低いこともあったし、動脈採血でも酸素濃度は低いと言われました。

自分自身を振り替えてみると、わりと呼吸が浅いようだし、真剣に何かをしていると呼吸を忘れていることもある気がします。

睡眠時無呼吸症候群ではないようですが、起きていてもあまり呼吸で酸素を取り込んでいないのかも。
それで酸素濃度を下げた部屋のマウスと同じ状態になってしまったのかもしれません。

ということは呼吸をしっかりする必要があると思って、今は意識をして深めの呼吸をするようにしています。

歩く時にもスーハースーハー深めの呼吸をするし、仕事をしていても深めの呼吸をしています。
周囲から見るとちょっと変かも。

寝る時に酸素濃縮器を使っているのはいいことなんでしょうね。

こうやって酸素を取り込むことで肺高血を悪化させないようにしようと思っています。

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飛行機の話を書きます。

この病気では飛行機にのるのはなかなか面倒です。

身体障害者1種なので、料金は身体障害者割引がききます。
でも呼吸器が悪いわけなので、機内では酸素を吸うようにと医者から指示が出ています。
飛行機の中は酸素が薄いから、1分間4リッターの酸素を吸うようにだそうです。
なので、酸素ボンベを持って飛行機に乗らないといけないんですが、これが面倒。

酸素ボンベ屋さんに電話して飛行機に乗りたいことを伝えると、ボンベ屋さんから航空会社に酸素ボンベの番号をFAXで送ってくれます。
その番号のボンベを自宅まで持ってきてくれます。

で、こちらから航空会社に電話して酸素ボンベを機内持込する身体障害者ということとFAXを送ったことを伝えておくと後で話が進みやすいです。

当日は空港のカウンターで酸素ボンベを持ち込むことを話してボンベのチェックを受けたりするので、2時間近く前に空港に行かないといけません。(遅くとも1時間前までだそうです)

手荷物チェックでも改めてボンベをチェックするんですが、予め名前と番号が届いていないと大騒ぎしながらチェックしてくれます。
いきなり乗る飛行機を1便早めた時には大騒ぎしていました。
航空会社から手荷物チェックに便変更の連絡が届いてなかったようです。

機内へは最初に案内してくれるし、CAさんが優しく声をかけてくれたりします。

一つ気になったことは、767や777では酸素ボンベはキャリアごと前の座席の下に入るんですが、787はボンベ単体にしないと座席の下に置けません。
キャリアはCAさんに保管してもらわないといけないんです。
787は座席の下が低いんですね。

帰りの便の酸素ボンベは旅行先に送っておいてもらわないといけません。
旅行先ではボンベを入れ替えて、使ったボンベを送り返しておかないといけません。

慣れればいいのですが、なかなか面倒です。

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