日記もどき 筋ジス患者の戯言

筋ジス患者勝ち組と負け組１１

ブログの筋ジス患者勝ち組と負け組を読んだというメールを筋ジス患者
から何通かもらった。中には24時間人工呼吸器で寝たきりの患者で
彼女のいる人も何人かいた。
その人たちに共通していえることは寝たきりにもかかわらず仕事もしたい
とか前向きでとても意欲的だ。そういう人だから彼女もできるんだろうと
思った。

なかなかよその筋ジス病棟のことはわからないが井の中のかわずになら
ないようにいろいろ情報を入れるべきだなと思う。
彼女や仕事のことだけじゃなくて生活一般のことも知ることも必要だな
とも思う。

今回のことも別に全施設調査したわけじゃないから、松江？彼女いる
のたった４人？うちなんか１０人だ。なんてことがあるかも。

筋ジス患者勝ち組と負け組１０

自民党の圧勝を受けて障害者自立支援法案が今国会で成立しそうだ。
今の日本は世界の中では豊かな国のひとつなんだけど実は借金だらけで
利子を払うのがやっとの状態だ。その上高齢化に少子化のダブルパンチ
で将来は暗雲が漂っているのだ。こういう国の状態では福祉に金をかけ
る余裕がないというのはだれでもわかる。

多くの国民が痛みも覚悟するから借金まみれの国を改革してくれと望ん
だ結果の自民党の圧勝だった。

障害者自立支援法案というのを簡単にいうと障害者も応益負担して
くれっていうことと仕事もしてくれということだ。
負担が1割というのは障害者にとって大変厳しいと思う。その反面今まで
障害者は優遇されていたんだなとも思う。

入院してる筋ジス患者は一月６万円ぐらいになりそうな話もある。８万、９万
という話もあったがこれならなんとか年金で払える額になってほっとしている。
でも在宅患者はもっと厳しいんじゃないかと心配している。
障害者自立支援法案の行方には注目しているところだ。

筋ジス患者勝ち組と負け組９

恋愛編はこれくらいにして今度は勝ち組のもうひとつの条件の筋ジ
スの仕事について述べていこう。仕事といっても重度の筋ジスが一般
の会社に就職するのは病状的にみてまず不可能である。
就職は難しくても出来高というか一日2,3時間のバイトのような仕事は
可能だ。うちの病棟では文字入力、HP作成などで稼いでいる患者が４、
５人いる。入院していて延べ50万円以上稼いでる患者は６人ぐらいいる。

昔の筋ジス病棟では患者に生きがいとして詩を書かせたり七宝焼きと
か手芸とかをやらせて院内の文化祭で作品展示販売させてわずかな
収入（千円とか２千円程度）は得てる患者はいたが障害者の作品だ
からなんとか売れるだけでとても仕事とはいい難いものだった。

筋ジスにも出来る仕事はやはりパソコンを使う仕事だ。
１０代の若い筋ジスの患者にはぜひWebデザインとかパソコンに関する
技術を勉強してほしい。入院していてもインターネットがあれば稼ぐ
ことのできるいい時代に生まれたことを活かしてもらいたい。

筋ジス患者勝ち組と負け組８

花火事件後はインターネットを始める患者が激増した。
隣のベッドのやつのところに彼女がやってきてミニスカートからのぞく足
を見せられ香水の甘い匂いをさせられたらもうたまったもんじゃない。

アイツにできるんだったらオレらもイケるんちゃうということでみんなやる気
がでてきたようだ。７号室（松江軍団指令部）の反省会も日々熱さを
増しいい感じでライバル心も生まれより一層ネットにはまっていく。

勢いというのは恐ろしいもので次々と彼女をゲットする患者が続出。
人生で初めて彼女が出来たやつとか毎月ホテルへこっそり彼女と
泊まりに行くやつや何度別れてもその度に新しい女をゲットするやつ
しかも筋ジスのくせに面食いだったりしてかなりかわいい子もいるんだ
ちくしょう。

とにかくインターネットを導入してからいったい何人の女の子が松江に
やってきたことか。遠距離がほとんどだからJALやJRから表彰してほしい
ぐらいだ。

重度障害者だから彼女できないっていうのは今や単なるいいわけ
になっている。うちには寝たきりで２４時間呼吸器をしていても彼女の
いる患者がいる。確かにそんな簡単にはできないしかなりハードルは高い。
でも実際は不可能ではなく可能である。

筋ジス患者勝ち組と負け組７

インターネットに夢中になっている松江軍団についに大事件が起きた。
松江の花火大会は毎年８月にある。宍道湖から打ち上げるので湖面に
も花火が映る人気の花火大会だ。その花火大会当日にとある患者の
ところへミニスカートの若くてかわいい女性がやってきて仲良くふたりで花火
大会を見に出かけていったのだ。もちろん外泊である。

当然、想定外の出来事に病棟内は騒然となった。
アイツにできるんだったらオレらもイケるんちゃうとかどんなあくどい手段で
騙したんだとか外泊禁止にしろとかとにかく大騒ぎ。
花火大会のウワサは患者の親たちにも伝わった。ひとりの親が真剣に
その患者に向かってこう言った。

「インターネットをしたら、うちの子にも彼女できるんですか？」

はあ？

インターネットをつなぐだけで彼女ができるわけないだろ・・・
涙ぐましい努力とたくさんの失敗を繰り返してやっとつかんだ栄光だってば。

こうして松江では花火大会に彼女とデートするというのがひとつの
ステータスとなった。