|
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。 この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。 身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは１００％生存できません。 患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。 難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。 この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。 このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。 鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。 娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。 http://form1.fc2.com/form/?id=607552 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m 転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。 http://repoly.web.fc2.com/index.html
|
転載元: 
- >
- Yahoo!サービス
- >
- Yahoo!ブログ
- >
- 練習用
コメント（0）
