日々を楽しくおだやかに生きる。

脊椎小脳変性症の母と私の普通の日々。

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久しぶりのカラオケ。

久しぶりに逢った
教え子のような
後輩のような男子と
サトエリに似てる女子と
イタリアンとカラオケしてきた。

男子が
ちょっと久しぶりで
これから
中央に移るので
ちょっと長めに
楽しんだ。

最近ぜんぜん
歌ってなかったので
歌えなかったけど
練習ってことで
歌ったよ!

ヒットは
greeeenの「愛唄」を
覚えようと思った事。
クリスタルケイの歌も
上手には無理だけど
歌えるようになりたい。

歌うと
横隔膜が痛い。
よっぽど
使ってなかったのだ。

たまには
いいのですね。

今日の夜は
ままりんが家にいます。
そのために
今日はよく寝てやすみます。

いい夢みますように。

で、男子は
その後ひとりでラーメン食べにいきました。
さすが!!

食べないままりん

食欲が全然ない、ままりん。

前はよく食べてたのに
美味しくないのも原因かな。

すごくまずいのではなく、
すごく美味しい訳ではない、
とういうのも理由。

食べる気力がないよう。

微熱が続いているのも
大きな理由かな。

土日外泊するけど
聞くとすぐ「病院がいい」という
ほんとかな?と思って
聞いてみたら、

結局「お家がいい」といった。

やっぱり複雑なのですよ
気持ちは。

食欲のない母に
食べさせていて、
まぶたをあまり上手に開けないので
時々、手で開けて上げるんだけど
その時は
いやだったみたいで、
急に
「ひろみねえちゃん、ひろみねえちゃん!」って
叫んだのでびっくり。

「ひろみねえちゃん」とは
母のすぐ上のお姉さん。

とっても仲が良くて
大好きだったお姉さん。

助けを求めたのか、
私を間違えたのか。。。

まだ、もうちょっとしゃべれるとき、
「ひろみねえちゃんには、苦労かけるなぁと思ってるよ」
とかいうし、あるときは、抱きついて
「おかあさ〜ん」
っていわれるし。。。。

軽い認知症はあるけどそんなにひどくない。
心は子どもに時々戻ってわがままちゃんに。

でも、難しい話しは出来るし、
判断も出来る。

体がだんだん動かなくなるのに
頭や心はそのまま。

きっと、生き地獄です。

朝から病院へ

今日は、
朝からままりんのところへ行きました。

ちょっと前は
朝行った時、
私がわからなかったので
行ってなかったけど、
今日は
私とわかった!

また
朝から微熱。

ずっとだ。

胃瘻にすると
普通だったら口から食べ物が入って
唾液で殺菌して
胃に入るけど
直接、胃に入れると
その殺菌がないから
雑菌が入るのかな?

体温が
低血圧で基本的に低いままりん。

37度超えると
通常の人よりたぶん
きついかな。。。。

お風呂大丈夫かな。。
入れてもらえるかな。。。

気になる。

サプライズ大成功!

昨日のサプライズは
全然気づかれず
大成功。

本人は呆然としてて
恐縮しっぱなし。

1週間前に声掛けして
50人も集まるなんて
すごいことです。

とってもあったかな
良いパーティーでした。

こんなのって
自分では出来ない。

周りの人がするパーティなので、
ほんと幸せだと思うよ!

食欲ないみたい

昨日、今日と
ままりんは食欲がないみたい。

飲み込みのせいだけでも
ないんだよね。

今週は
お風呂入れてもらえてないので、
明日、外泊前に入れてもらいます。

お尻と頭を
しっかりすっきりしてもらって、
外泊です。

3回目の外泊ですが、
前回は帰り際に
「おうちと病院どっちがいい?」
と聞いたら
「病院」
「え!!、、、、」
かる〜くショックを受けた私です。

家だと
私もままりんも
ブレーキなく
自由に感情出すから
けんかもするし
ふざけたりも
私がするし、
それに
夜、2,3回おきて
寝る姿勢変えたり、
おむつ替えたりで
睡眠不足で
朝はキゲンが悪くなる。

で、家はやだなぁとか
私のことが(体だと思うけど)心配ともいっていたので
それもあるんだろうな。

ままりんは
ままりんで
複雑な気持ちなんだろうな。

今日はこの後、
知り合いのバースデーパーティ。

日ごろお世話になっている方なので、
いろいろお手伝いしております。

喜んでいただけると
いいのですが、、、

ご本人は、
数名で飲むと思っていますが、
実際は50名ぐらいの人がやってきます。
たのしみ==(^^)

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