日々を楽しくおだやかに生きる。

脊椎小脳変性症の母と私の普通の日々。

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今日はあまりにも素敵な秋空だから、
窓からの眺めを撮ってみました。

天高く、広く、超気持ちいい(^^)


あ〜〜〜ドライブいきたいな。

居眠りにも最適です。

また微熱。

今日も微熱がでたらしい。
37.4度。

そんなに大した熱ではないけど、
続くといやな感じ。

昨日は
尿がでないといって
導尿してたけど
毎回ながら
「いやぁいやぁ」と
叫ぶままりん。

手を握って
「いやよねぇいやよねぇ」って
はげましてた。

とにかく気持ち悪いだろうと思う。

男の人はもっと気持ち悪いんだとか。

でもおしっこはけっこう溜まっていて
やっぱり導尿してよかったらしい。

でも、いやよね。

言葉がはっきりしないままりんは、
今のところ
緊急時での表現はできるが
他はできない。

よくしゃべってたけど
今はもごもごして
聞き取れない。

言いたいことたくさんあるだろうね。

うまく
意思表示や
言いたいこと表現できる
何かないのかな。。。。

手もうまく動かないからなぁ。。。

夕飯はおもゆに海苔の佃煮まぜたのを少し。
スープがおいしくなかったので
食べなかった。

もともと
栄養士の免許も持っていて、
料理が大好きだったので
まだしゃべれるとき

「買い物して料理したいなぁ」って
いってた。

胸が苦しくなった。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。



今日食堂で
かわいいおばあちゃんが
前掛けを
なぜか赤頭巾のようにかぶってた。

それみて
「くすくすっ」て笑うままりん。

面白いとよく笑う。

基本が笑顔の人。

母が病気になって
母の人柄がよくわかってきた。

それまで親って
人であっても近すぎてよく知らなかった気がする。

でも、ものすごく
よくおかしいことや
うれしいことがあると
笑う。

特に
私が失敗すると
よく笑う。

ちょっと
イタっとかいうと
大喜び。

うれしい私は
もっと痛がって。

大笑いの母。

ほんと
それだけでうれしい。

妹が生まれた時

一番下の妹が生まれた時、
父が亡くなって3ヶ月後。

産気ずいた母は、
ひとりで夜、家を出て病院へ。

母のはは、祖母は、
「3人目だけんよかろぉ」
とつきそわず、
テレビみてた。

ひどい。

ものすごく不安だったろうと思う。

孤独で、
寂しくて、

8歳の私は
ひとりで家で布団かぶって
泣いてたらしいけど
覚えてない。

もっと気が利く
子どもだったらついていったのにと
今さらながら思う。

病院だから
もちろん困ることは無いけど
辛かっただろうと思う。

妹が生まれて、
子どものいない親戚の夫婦に渡すか
どうするかと
話しがあったらしいが、
姉妹いっしょがいいだろうと
いっしょに育てることを決定。

よかった。
ほんとによかった。

離れていたら
今の妹との関係も変わっていただろうし、
ほんとよかった。

その後、すぐ
抵抗力の落ちた母は、
劇症肝炎に。

助からないかも。。。と言われ
ならばと
医者の叔父と主治医が話し合い、
そのころまだ使い慣れてなかった
ステロイド(副腎質ホルモン)を使うことにした。

食欲も出て、
なんと復活!!
素晴らしい。
半年もかかる長い入院でしたが
普通の生活にもどることができた。

もちろん通院は
数年間続きましたが、
母のもともとまじめな性格が
功を奏して
今は肝臓はいたって普通。

父が亡くなって
母と妹たちといっしょに
すめるようになったのは
1年7ヶ月後の春
小学5年生からでした。

このときは
ほんとにうれしかった。
ね、おかあさん。

食べれないこと

ままりんは
飲み込みが悪いので
全部、食べれません。

量は、普通の人の6分の1ぐらい。
とろみを付けた人の食事の3分の1ぐらい。
トータルカロリーは
一食で180kcal。。。

栄養が足りないので
胃瘻(いろう)から栄養を入れてます。
約400kcal。

栄養ってすごくて
胃ろうを使うようになって
すごく元気になってきた。

でも、病気が治る訳ではないですけど。

不眠症

きつーーーー。

不眠症がひどくなってる。。。

全く眠れないわけではないけど、
うたた寝で
睡眠持ってる感じ。

妹が逝ったころから
なんとなく
眠れなくなった。

原因は分かっているから
体動かすとか
解消法はいくつかあるのだ。

ダイエットも兼ねて
運動が一番良いんだけどね。

昨夜は
昼寝をしたせいもあって
朝方5時までうたた寝程度。

あとは
どうにか8時まで寝て。
って感じ。

目は赤いし
集中力ないし。。

どぎゃんかせなぁ。

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