ガムランボールの真実

すみません、コッチにいます

Sun, 04 Mar 2012 18:26:25 +0900

ながい　あいだ

更新もしませんでした。

ツレさんが亡くなり

ガムランボールについても、一般の方に伝えたかったことは

十分　書いたかなと思えるので、

ここは開店休業して、

しばらくは

本宅（笑）の

コッチ（FC2ブログ）にいます。↓

しのぶろぐ

よかったら、遊びにきてくださいね。

ヘタレな記事ばっか　書いてますが。。

一般病棟にて

Sat, 26 Mar 2011 12:47:39 +0900

管がつながる機材が多いので・・

２３日にＩＣＵから移動した、一般病棟の部屋は個室でした。

まだ意識は「清明」とはいきませんが・・。

肩を叩いて呼べば、うっすら目は開けてくれますが、すぐに閉じてしまいます。

腕は拘束され、手にはミトンをかぶせられています。

ナースコールを押せないので、タッチコールという、頬が触れたり、息を吹きかけたり

するだけでセンサーが働く装置を枕元に付けてもらってます。

ベッド上のツレさん。↓

気管内挿管チューブが外れて、呼吸は前より楽になってると思います。

ただ、今度は痰の吸引が、苦しそう。

カニューレの刺激で痰の量って増えるのだそうです。

再び窒息しかけ

Sun, 20 Mar 2011 11:33:51 +0900

桜さん、ｎａｎｕｎｏさん、コメントありがとう。

また、お返事、書けなくて、ごめんね。

病院に３日泊まって、翌日は「さすがに病院もこれ以上の連泊にはいい顔しないので」帰宅した、

その晩に、ツレさんがまた

痰を詰まらせて、窒息しかけ

だから、今の状態（呼吸筋マヒ）では、人工呼吸の、気管チューブを抜くことは出来ないと

医師に言われました。

ただ、近いうちに、喉を切開して、カニューレを取り付けるから、そのほうが本人にとっては、呼吸的にラクになるそうです。

舌もしびれているから、

自分の口で　しゃべることはできないけれど

※スピーキングカニューレとかいう、訓練すれば発声できるようになるのもあるらしいですが

少しでも、身体的に、ツレさんがラクになるならと

同意書にサインしてきました。

で、今回、突然の再発、筋マヒで重篤な容態に陥ったので、

一度は治療のタイミングを逃して、キャンセルになっていた、

免疫グロブリン大量投与療法も、

医師曰く「効果があるかわからないけれど」、

昨日から点滴はじめています。

桜さんが、

ひとりになられた時の、さみしさ、侘しさを、

あのときは理解しているつもりでいたけれど、

今になって、半分もわかってあげられてなかったと、

気付きました。

わたしも今、

抱き枕を、抱いて、寝てます。

計画停電が始まってからは、

ツレさん用に買って、ツレさんが使っていた、

湯たんぽを、

ツレさんの代わりと思って、抱きしめて、寝てます。

では、今日もこれから

面会に行ってきます。

窒息しました。

Sat, 19 Mar 2011 00:32:07 +0900

１５日朝のことでした。

前日から、嚥下障害がまた、悪くなってきたか？

薬の飲み込みがうまく出来なくなっていたので、そのことを看護師さんに伝え、帰宅したのですが・・

病院から

朝食の、経口栄養飲料を看護師の介助で飲んだ、

その後、看護師が回ってきた時に、もう呼びかけても反応がなかった、

呼吸停止したので、今心肺蘇生している・・

病院に着く前に医師から第二報が入り、今、自発呼吸しています、とのこと。

でもＩＣＵに駆け込んだときには、意識がなく、体中、管につながれていた。

脳に酸素が送られなかった時間が５分以上あると思われるので、意識が戻っても後遺症、、

高次脳機能障害が残るということ・・？

意識は戻らないかも、、。

翌日１６日の朝に、呼びかけたら、小さく、うなずきました。

昨日今日は、まだ弱い力ながら、手を握り返してもきます。

しかし、呼吸は不安定なので、気管挿管されてます。

脳の、

どこが壊死したのでしょうか、、

膿胸の治療も、難病の治療も、まだ、ままならないのに、

窒息してしまうなんて、、。

透析用のシャントも、この緊急事態に、医師曰く「潰れてもいい覚悟で、シャントから管を通しました」とのこと。

これからの透析はどうなるのか。

病院に３日泊まり込んでいる間は、とにかく「意識が戻ることだけ」祈ってましたが、

今後のことも色々心配になってます。

フィッシャー症候群、悪性リンパ腫

Thu, 10 Mar 2011 00:54:24 +0900

また、長々と放置してしまいました。m(__)m

このブログのタイトルも「ツレさんの介護日記」とかに換えないと、、（苦笑）。

ツレさん、入院して、

二週間で退院の予定が、もう、ひと月を過ぎてしまいました。

桜さんの言うとおり、

毎日病院通いと、帰宅してからの家事、洗濯の繰り返しで、

あまり休めません。

ＣＩＤＰとの診断でしたが、

どちらかというと、フィッシャー症候群の可能性が高いということで、

当初は免疫グロブリン静注療法という治療法を行う予定が・・・

入院二日目で、胸水がたまっているのが見つかり、

以降は、コチラの治療がメインになってしまった感があります。

ところが体調はどんどん　だんだん悪くなり

胸水がたまる原因もなかなか特定できないうちに

高熱が続くようになり、

現時点では、悪性リンパ腫かもしれない、と言われています。

明日、ガリウムシンチの投影検査。

あさっては造影剤を入れてのＣＴ．

造影剤を使うので、検査後に透析をします。

肉体的疲労は休めば、取れるけれど、

精神的疲労は、休んでも取れませんね。

今日は帰りのスーパーでよろめき、

家では食事中に、気を失いかけました（苦笑）。

何時間か病院にいて、ツレさんをマッサージしたり、身の周りの世話をするだけなのに、、

疲れます、ね。

病名が確定して、治療が始まっていれば、

安心感もあり、こんな、シンドい思いをしなくてもすむのでしょうが。

入院してしまったので、ほんとは一度返却するハズの介護ベッド等、

レンタルした福祉用具も、「入院が一か月程度なら」と、業者さんのご厚意で

家に置かせてもらっていましたが、

まだまだ退院の見通しさえつかないので、一度返却することにしました。

ひとり寝の部屋も、

主のいない介護ベッドが、あるだけでも、

ツレさんがそこにいるようで、

わずかでも、寂しさを紛らわせてくれるような、存在だっただけに、

明日、ベッドがなくなったら、

ガランとした、なにもない部屋に、ひとりで寝るのが

ますます、侘しい。

要介護５、そして難病診断

Sat, 05 Feb 2011 11:38:56 +0900

はや、２月です。

またまた、ゴブサタしていました。

２４時間介護で、忙しい毎日です。

ツレさん。

先月末に介護認定がおりて、要介護５　という通知がきました。

それ以前から、動いてくれていた、居宅介護支援事業所さんとも契約し、

ケアプランを作成してもらい、段取りよく、自宅介護の手筈を整える予定でした。

が、

急性的な症状から、糖尿病の末梢神経障害だけではないだろうとの、

透析クリニックの勧めで受診していた総合病院の脳神経内科で、

難病の

ＣＩＤＰ（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断され、

来週、入院治療することになりました。

治療しても、よくなる保証はないんだけど、、

保証はないけと、お金のかかる治療なんだけど、

周りのみんなは「海南さん、これで少しは身体を休められるね」と言ってくれます。

正直のとこ、自分でも心のどこかでそう思ってる。

でも、どうかなあ、

もう、自力で動けないから、トイレも、おむつしてるんですよね。

下剤を飲んでいるから、ひと晩に４回も５回も排便があり、そのたびに

おむつ交換、ニオイケア、

凍てつく寒さの外に、新聞紙にくるんだ汚物をスーパーの袋に入れて、

捨てに行く。

まあ、そのへんは別に、それほど大変だと、自分では思わないんですけど

日常生活全般、ほとんど「全介助」なので、

入院しても、

４人部屋で、他の患者さんから色々クレームが来るんじゃないかと、心配してます。

といって、個室は１日２３０００円もするしー。

そんなこんなで、今も毎日、胸の上に石を乗せられているような気持です。

難病については、ヤフーブログで、同じ病気の方がいました。

CIDP･山の辺のお地蔵さん - Yahoo!ブログ
http://blogs.yahoo.co.jp/cidp_yamanobenozizoosann

車椅子は借りられました

Wed, 05 Jan 2011 21:52:01 +0900

Ｚｉｎさん、桜さん、毎日応援コメントありがとうございます。

ｎａｎｕｎｏさんもありがとう。

今日は朝イチで、社会福祉協議会の地区センターに問い合わせて、車椅子を三ヶ月、無料で借りることができました。（不要になった車椅子をセンターに寄付してくださった方のおかげです）

「後で取りに伺います」とお願いした後、市役所に出向いて、介護保険の申請をしてきました。

こういう事情なので、手続きを早めてほしいと話したら、

地域包括センターというところに相談すれば、もしかしたら、暫定的に介護サービスを利用できるかもしれませんと教えてもらったので、

明日あらためて、電話してみるつもりです。

早急に必要としているのは、介護ベッドと、やはり人の手（訪問ヘルパー）です。

今日の透析では、ツレさんを車椅子から透析台に移乗するのに、クリニックのヘルパーさん２人ががりで大変だったそうです。

看護師長さんにも「貴方の介助には人間２人必要よ。奥さん一人ではまいってしまうよ」と言われたと、帰ってきて話していました。

確かに・・。

健康な人では、何でもない移動が、３０分かかります、、。

今日は左ヒザと腰がズキズキ痛いので、椅子に座って料理してました。

これから朝まで、またツレさんの痛い痛いと向き合わなければいけない時間帯。

病院で貰ってきた座薬は、、ほんの少し、期待しつつも、、

やはり、ほとんど、効かなくて、

隣りに、添い寝しながら、小１時間ほど、ウトウトしておりましたが。。

でも今日は車椅子が借りられてよかったです。

もう立てません

Tue, 04 Jan 2011 22:58:20 +0900

Ｚｉｎさん、桜さん、ありがとう。

今日、病院の診立てでは、糖尿病が悪化して様々な神経障害として症状が出てきたのだろう、ということでした。

足は筋委縮と言われました。

ただ、今現在、とっても困っているのは、ツレさんが、もう立てない状態です。

急激に悪くなりました。

今日、介護タクシーで帰ってきた時点では、これほど酷くはなかったです。

できるだけ安く車椅子をー、とか言ってられなくなりました。

明日、市役所にも相談に行ってきます。

でも、車椅子に乗せても、

車椅子から、布団（通販で買ったベッドは使えないみたい）

車椅子からトイレ、トイレから車椅子、

といった移乗ができません。(/_;)

自分で自分を支えて立てないので、全介助しないと移乗させられないけど、

わたしには出来ないです、

サイアク、おむつで乗り切るしかないですよね。

相談相手もいなくて、困り果てていますが、Ｚｉｎさん、桜さんの応援コメントに

出来るだけ、頑張ってみます。

明日神経内科へ

Mon, 03 Jan 2011 17:33:24 +0900

Ｚｉｎさん、桜さん、ありがとうございます。

ツレさんの症状、どんどん悪くなってます。

透析クリニックの先生方は、

重症筋無力症かもしれないし、

腰が痛いのと、下肢が動かないには、糖尿病性の神経障害性疼痛、眼は末梢神経障害のひとつとして動眼神経麻痺・・

などが考えられると言われてました。

検査しないと詳しいことはわからないので、明日、神経内科も受診してきます。

立てない、歩けないツレさんを、なんとか、自分の身体にもたれかからせて、家内を移動してますが、

やっぱり、車椅子なり歩行器が必要で、、

明日、時間があれば、市役所の介護福祉課や、近所の居宅支援ナントカ、、の事業所にも出向いてみます。

特に車椅子は本人の身体に合わせたモノを選ばなければ、

安い買い物ではないし、

どこで買うのか、どんなタイプがよいのか、

相談する先もわからないので、これも市役所で、、。

今日、透析日でしたが、

ツレさん、、

わたしの見ていないところで

泣いていました。。

それを見つけて、

見ないふりをしましたが、

ずっと体調管理も血糖コントロールも、パワーリハビリも頑張ってきたのに、

突然こんなことになって、

ほんとうにほんとうに、ツレさんが可哀想で、、

すみません、

グチばっかりになりました。

とにかく、まずは、明日、明日です。

誰か助けて

Fri, 31 Dec 2010 19:45:33 +0900

ツレさんですが、、

２９日の朝になって、自力で起き上がれなくなり（筋低下）

その時、顔を見たら

両目がロンパリ状態（斜視）、右目の瞼が垂れ下がっており（眼筋下垂）

７１１９にかけて看護師さんに相談したら、救急車を呼びましょうと手配してくれ

救急車で、かかりつけの総合病院に搬送してもらいました。

ただ、その場で頭部ＣＴを撮ったけれど、顔面は脳梗塞が疑わしいが、

画像にはそれらしき所見がない、もっと詳しく診るにはＭＲＩ検査が必要だけれど

年末で検査が出来ない、

原因がわからないから入院させられないと言われ、かなり食い下がってお願いしたものの、

受け入れてもらえず、帰宅しました。

でも、その日もその日以降も

腰の痛みがいっこうにひかず、眼筋下垂もひどくなるし、

どこかに掴まれば、かろうじて立ち上がることが出来たのに、それも出来なくなりました、、

この数日は、わたしが支えて、お風呂やトイレの介助をしてきましたが、

もう、支えるのも無理で（わたしもヒザ腰が悪いので）、車椅子が必要です。

でも年末で、レンタル業者は休みだし、、

来年４日の病院受診は、ネットで車椅子も貸してくれる介護タクシーを見つけて、

予約することが出来ましたけど、

今日から３日まで、どうしたらいいかわかりません。

ツレさんの前では泣けないけれど、

泣きたい気持です。

腰の痛みはいっこうによくならず、

痛みどめは効かず、

一晩中、毎日、呻いてます。

朝には泣いてます。

でも。わたしには、どうすることもできない、

マッサージするくらいしか出来ないし、それも一時しのぎです。

今月中旬までは、調子が悪いなりに、でもツエを使えば、

ちゃんと歩けたし、リハビリにもバスで通っていたんです。

なんで、こんな急に、

年末になって、こんなことになるんだか・・・(T_T)

記事にコメントくださった、nanunoさん、Zinさん、ありがとうございます。

申し訳ないけど、お礼のお返事を書く気力がありません。すみません。

透析クリニックでは今日、糖尿病が専門の先生の当番だったから、

ツレさんを診てもらったところ、神経障害（眼は外眼筋マヒ、腰、足は運動障害）じゃないかと。

症状があてはまる、ブログ記事を見つけました。

http://blogs.yahoo.co.jp/nyanpokorin2002/5021490.html