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ご訪問有難う御座います♪私の病気は国の特定疾患に認定され希少難病の一つ神経線維腫症２型。 発生率は出生５万人に１人でとても珍しい病気なの(^-^; 過去の調査では、5年・10年・20年生存率は各々85％・67％・38％ 私はもうこの病気と20年以上闘っています。 まだまだとても元気で絶対に負けないぞって 年下の旦那様、娘のちびうさ沢山のワンコたちに囲まれて 小さな幸せを沢山感じて毎日を過ごしています♪ ごめんなさいね。。。 うさこはメチャクチャ横着者なんです(^◇^; 皆さんから温かいコメントを頂いても一つ一つにお返事が出来ないことも。 ブログを初めてすぐの楽しみの一つ訪問も簡単に出来なくなってしまいました。 ゲスブに頂いてるメッセージにもあまりお返事が出来ません。 このトップページの私の写真はブログを初めてすぐの私の姿♪ 今では障害が進行して車椅子生活を送っています。 体温と排泄のコントロールも麻痺して PCから発する熱に耐えられず長時間ネットが出来ません。 タイプできる指も右手の親指、人差し指、中指だけだったり 全く動かない日もあったりで車椅子に移動できない日もあります。 この様な事情で横着者のうさこのブログですが 私たち家族の生活を綴っていきたいと思っています(^◇^ ドキュメンタリーとして記事を読んで頂くだけでも構いません♪ 本当に自己満足のブログなんです（￣▽￣; こんな私たちですがどうぞ仲良くお付き合いお願いしますね。
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お知らせ
2019/4/12(金) 午後 10:48
ご無沙汰しております
うさこの夫です。
本日、4月12日13：55分 永眠しました。
最後の投稿から2年ほどですがその間、うさこの病気も少しずつ悪くなり
手足の麻痺の進行、人工呼吸器の取付、在
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- ・感謝・・・
- ・久々ですm(_ _)m
- ・遅れました(~_~;)
- ・遅くなりすみません!
- ・お久しぶりですm(_ _)m
- ・目
- ・思い出した
- ・少しずつ
- ・座る
- ・生活も変化する
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