署名活動に　ご協力お願いします。

　　　署名活動にご協力を！

　　友の会からの会報がまだ届いていないのですが、

　大元の　日本難病・疾病団体協議会（略称　JPA）　のHPを覗いてみたら、

　署名活動のことがとりあげてあったので、

　早速ダウンロードして、署名活動を始めました。

　今年は、もえっちがTVに出たこともあって、この署名について説明するのが

　とっても楽

です。

　合唱団の方で、「職場で協力してくれるから」とおっしゃって、用紙を何枚も

　持って行ってくださった方もみえました。

　大変ありがたいことです。

　　　　　　　「すべての難病」を研究の対象にし、

　　　　　　　　　　　　　難病や長期慢性疾患患者の医療費負担軽減を

　原因が不明で根本的な治療法がない「難病」と言われる病気は、

　厚生労働省の調べでも５０００～７０００もあると言われています。

　（線維筋痛症もその一つ…）

　患者とその家族の「一日も早く病気の原因の究明と治療法の開発を」

　という願いは切実です。
　
　しかし、医療費の公費負担がある疾病は限られています。

　保険料を払いつつ、なお3割の自己負担という現在の医療保険制度では

　生涯にわたり支払いを続けなければならない患者は耐え切れません。

　せめて、医療費の心配だけでもしないですむよう、高額療養費制度の限度額を

　大幅に引き下げて、医療費負担が軽減されることを願っています。

　

　　難病や長期慢性の病気の子供たちへの支援制度の充実を

　子供の頃からの難病や慢性疾患の患者は、２０歳になった時から、

　医療費の公費助成を受けられなくなります。（キャリーオーバー問題）

　成人したあとも引き続き同様の支援が受けられるよう願っています。

　学齢期のすべての子供が安心して教育が受けられる制度が一層充実される

　ことを願っています。

医師・看護師不足、地域医療、専門医療の地域格差の解消を

　

　患者は最も進んだ医療を受けたいと願っています。

　しかし、全国どこに住んでいても専門医療を受けられる状況ではありません。

　専門医がいない地域でも、もっと進んだ医療が受けられるよう、専門医療と

　地域の医療のネットワークが構築されることと、

　すべての国民がどこに住んでいても必要な医療を受けられることができるように

　一日も早く医療の地域不平等が解消されることを願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～以上、署名用紙より、抜粋～

　これって、難病に関わらず、ガンなども含めたすべての病気の患者さんの

　願いなんじゃないかなって、思います。

　私も、署名用紙を持って、あちこち回りますが、ご協力いただける方は、

　下記のＰＤＦから、署名用紙をダウンロードして、

　署名を集めていただけるとありがたいです。

　　　　　http://www.do-nanren.jp/kyoryoku/pdf/syomei.pdf

　　　 http://www.nanbyo.jp/shomei12/1.html

署名用紙の注意

　
　　　・署名用紙は　Ｂ５版に両面印刷してください。
　
　　　・署名は必ず　「自筆」　でお願いします。
　　　　　　　自分で名前が書けるなら、子どもでも大丈夫です。
　　　　　　　家族分を代筆で…というのは　×　です。
　　　・住所を　ちょんちょん　で省略して書くのも　×　です。
　　　・署名は鉛筆でなく、ボールペンなどで書いてください。
　　　・今年中に署名を送っていただければ、集計に間に合うと思います。
　
　　　送付先は、ＪＰＡの所属団体であればどこでも　ＯＫです。
　　　

　　　　線維筋痛症　友の会　は、以下の住所です。
　　　　　
　　　　　〒２３３－００１２
　　　　　　横浜市港南区上永谷２－１２－１１－１０２
　　　　　　　　線維筋痛症友の会
　　
　

　みなさんの、ご協力、よろしくお願いいたします。

　　　モエママさんのブログより転記

　http://blogs.yahoo.co.jp/mofumi2713/30683678.html

　皆様のお力をお貸しください。

　宜しくお願いします。

転載元: TO ASHITA

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転載：難病認定の署名の転載と署名を、お願いします！（最新版）

以前にも転載した難病認定のお願い記事の最新版を転載いたしました。
ぜひご協力お願いいたします。

数日前に転載した内容の数値が少し古いと、発信元であるミカゲさんよりご指摘がありました。

改めてマイミクのミカゲさんが1/3に更新された日記より転載いたしました。

再度お願いします！！！

どうか皆様！ご署名をお願いします。

○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●

$\?\᡼\? 1$

ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸してください

以下の三枝子さんの文章を貴方の日記に転載して下さいm(_ _)m。

愛のネットワークを日本中に広げて、
善意の力、愛の力で難病認定を成し遂げましょう。

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名をお願いしてます。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２３９人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。

難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。

そして多くの患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かってしまいます。
私は待てません。

その間にどのように症状が進行していくか？
鮎子本人だけでなく患者さんはみな不安な毎日を過ごされています。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません

代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

私のページのプロフィールに、詳しい署名方法が載っています。

またmixiのコミュニティーに、「再発性多発性軟骨炎・署名支援」が出来ました。
ぜひ訪問されて参加なさって下さい。

このコミュへのリンクは

http://★m.mixi.jp/view_community.pl?id=5385334&;
http://の後すぐの★を消してください。
ＰＣも携帯もこれでＯＫです。

善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。

日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます
お願いm(_ _)mします。

○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●○

以上です。

皆様！三枝子さんのご息女の鮎子さんのように若くして全ての夢や将来を諦めて、遺書まで書いて

しまわなければいけない現状をどのように思われますか？

少しでも自体がよくなるのであれば・・・私も署名いたしました！

再度お願いします。

どうか署名をしてあげてください！

そして転載をしてあげてください！

自分とは関係ないと思われる方もいらっしゃると思いますが・・・

人生この先どうなるかなんてわかりません。

明日の吾身です！

善意は力です！

必ず皆様へも形を変えて帰ってきます！

どうぞ・・・善意あるご支援よろしくお願いします。

転載元: カメラでＧＯ