はっぴどっく。

8月に入ってから夏がやって来たぁ〜w(( ̄ ̄0 ̄ ̄))wワオッ!! みなしゃん、夏バテに気をつけてね(^O^)

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この記事はブログ友のYOSHIさんの記事からコピーしたものです。


みなさん!この記事を読んで転載OK!の方がいらしゃったら

ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので

みなさんのブログに貼り付け

ご協力お願いします。

 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆

皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?

この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。

私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…

それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、

52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために私達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。



 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆
ムコ多糖症とは

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。



転載した理由は。。。この病気を多くの人に知っていただくためです
ブログでの署名活動というのは転載という方法だと思いますので、この主旨にご賛同いただける方
はどうぞ転載してください。中傷コメントは受け付けておりません。
あくまでも善意の行動として記事にしましたので。。。宜しくお願い致します

転載元転載元: みえたんの人生色々

閉じる コメント(6)

前に転載した記事に補足しましたので、宜しくお願いします<(_ _)>

この記事を転載された方の所に中傷のコメントが入ったらしいです〜
皆さん、善意でやってるのに・・・とっても残念ですね!

少しでも多くの方にこんな病気があるんだと知ってもらうのにも、
尚更に薬の認可が一日でも早く下りるように協力して行きましょうね!!!

2008/5/14(水) 午前 6:41 みよっち

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転載しました。
こんな形でしか協力できない、無力さを感じながら少しでもお役にたてるなら。
しん

2008/5/14(水) 午前 9:29 [ cat**_syu ]

みんなにわかって欲しいし新薬の認可をしてくれると祈ってるよ!

【シマリス】のコメント削除してね!

2008/5/14(水) 午後 0:49 てっちゃん

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しんさん〜おはよう♪
転載、ありがと^^
ホントにこんな形でしか協力出来なくて空しいけど・・・
少しでもね〜力になれたらと思って!!!

2008/5/15(木) 午前 11:16 みよっち

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てっちゃん〜おはよう♪
本当に心から祈ってますぅ〜(^人^ (^人^ )

削除しておいた〜何時もありがと^^

2008/5/15(木) 午前 11:17 みよっち

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不思議だよねσ( ̄、 ̄=)
何で?何の理由があって中傷されるのか!?
まぁ〜世の中には色々な人が居るにはいるが・・・

2008/5/22(木) 午後 5:46 ドキちゃん


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