 雨が降ったり、やんだり・・・ この季節は、私含め脳髄液減少症の方達には、地獄のような日々です。。。 今日も雨が降る前は、倒れそうでした。。。 こんな身体、捨てたいです！！！ ７月２４日・金曜日にブログ友の力で、枡添大臣に会いに行ける事になりました。 私は、やはり、体調に自信がないので、私の介護をしてくれる、職場の友人に連れていってもらいます。 もう、ゆうこりん（前記事みて下さい）のように、命を捨ててしまう辛さをするのは辛すぎます。 もうこれ以上、犠牲者をだしたくありません。 ゆうこりんの意思が厚生省に認められ、脳髄液減少症を病として認めて頂きたいです。 ゆうこりん、天国からみていてね。。。 頑張るからね。。。 ホタルの光を見るとき 人は優しい目をしている |
脳脊髄液減少症
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転載元: 
あけみさんのブロゴから転載しました。
この病気の認知のために協力してください。
お願いします！
2009/6/23(火) 午前 8:19
この病気で苦しんでいる患者さんは大勢います。過去にはマスコミでも取り上げられましたが、認知度は低い状況です。ぜひとも、認知のためにご協力をお願いします。
僕もあけみさんの今回の記事、前回の記事を読み、自分のブログにトラックバックをさせていただきました。
2009/6/23(火) 午前 9:04 [ kazbom0422 ]
我々の業界ではかなり知られるようになりましたが、一般の方々にはまだなじみの少ない疾患ですよね！少しでも多くの方がこの病気について理解してくださることを願ってます。
2009/6/23(火) 午前 9:35 [ - ]
この病気がもっと認知されるのには、マスコミの力が必要では
ないでしょうか？私もマスコミ各社にメール、ＦＡＸを送って
いますけど、残念な事に取材依頼が全然ない状態です。
2009/6/23(火) 午後 8:09 [ - ]