命がけの私達です。。。ゆうこりん天国から見守っていてね・・・

国会のごたごたで、来週、舛添大臣に会えるのが数ヶ月先送りになりました。

私達、患者は、来週のために命がけでした。

一人として体調が安定せず、いけるか判らない状況でした。

この梅雨時や季節の変わり目で、脳髄液減少症の私達には一番しんどい時期です。

一昨日、代表の鳥越さんに、厚生省から電話があり、

「来週は選挙運動で多忙になり、先延ばししていいですか？」と・・・連絡がありました。

仕方ない状況ですが・・・

沢山の患者さんが心を痛めております。

でも、この時期での動きを救ってくれたのは、ゆうこりんかも知れません。

ゆうこりんが、今の時期に動くのは、

地獄だよ。。。とささやいてくれたような気がします。

まだ若い命で治療中であった（ゆうこりんはパッチを２回受けていました）

ゆうこりんの遺言です。

　　　　　　　＝遺言＝

同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、

事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！

なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、

もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。

少しでも認知度をあげて欲しいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　裕子

私は、暫く動けない状況で、食事も食べれないです。

本当に、来週に動くのは、命がけでした。

伸びた時間を大切にしたいと思います。

署名運動も出来ていない状況でした。

梅雨明けして、私の体調も落ち着きましたら、署名運動のご協力して下さる方を集めていきたいです。

ゆうこりん遺書・病気の説明がしてあります。

もう一度みて頂けると嬉しいです。

http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html

そして、宜しかったら、署名にご協力して下さる方は

内緒でいいですのでゲストブックか、

みんなの家（私の施設です）　

sumire.kyotaku@technowave.ne.jp

に　住所・氏名を記入して頂きご連絡頂けると嬉しいです。。。

ご了解頂けましたら、署名用紙をおくらせて頂きます。

各地で運動をしていてもまとまっていないのが現状です。。。

個人・団体が一つになれば、力は大きくなります。

一つになりませんか・・・

ゆうこりん、待っていてね。。。

　　　　小沢明美