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私（若年性パーキンソン病患者）は、最初のうちは薬が良く効いて普通の生活ができた。しかし何年か経過するうちに薬の副作用にかなり悩まされるようになってきた。ON（薬の効いている状態）とOFF（効いていない状態）のギャップがひどくなってきたのである。
ONの状態の時は、何でもできて病気が治ったような気持ちになって、身も心も軽くなる。だからうれしくてこんなときには調子に乗って動きすぎてしまう。時として自分が病人だということを忘れたりもしている。 ところが一旦薬が切れてしまう（OFF）と、ガソリンのなくなった車のようにパッタリ動けなくなってしまう。動こうとしても動けない。全く自分で自分の身体がコントロールが出来なくなってしまう。私の場合、初めは膝がガクガクして震えがとまらなくなると、しだいに全身が重い鎧・兜で覆われたように固くなり、そして動けなくなる（無動）。呼吸も苦しくなり、顔の表情もなくなってまるで能面のようになる。時には声すら出なくなる。こういう状態になったら、何ををやろうとしてもできないので悲しくてくやしくて情けなくなる。 デイケアでは職員が気をつけていてくれて薬を飲ませてくれる。でも家で一人の時など薬を飲むのも大変だ。我が家ではあちらこちらに薬と水が置いてある。
このような激しいONとOFFが、季節により、天気により、ストレスの状態によりその時々の細かい状況により、毎日違う。どうしてこうなるか自分でも説明のつかないことなので周囲の理解を得ることは難しい。 ”家族にわかってもらえない”と私が嘆くのは、このような発言をされた時だ。 「寝てばっかりいると、本当に寝たっきりになっちゃうよ。」
「さっきまでできていたのに何で、今できないのかわからない。」
「気の持ちよう一つなんじゃないの。やる気を出しなさいよ。」 ”好きで横になっているわけじゃない！動けないんだよ！
私にだって、何でできないのかわからないよ〜！
これは気の持ちよう一つなんか という簡単な話じゃない！
じゃあ、私は具体的にどうすればいいの？”
とつい私はココロの中で叫んでしまう。薬が切れているか、もしくは薬を飲んでいても効いてこないので、自分ではどうしようもないのである。
こうした認識の違いから、私が周囲にSOSを発しても手を貸してもらえない、あるいは無視されてしまうことがある。そうすると精神的に八方塞りになり、うつ状態がひどくなる。声も出せない、字も書けない最悪の状況の時にはコミュニケーションの手段がない。一緒に暮らしている家族にすらわかってもらえないとすると、知らない人にこうした状況をわかってもらうのはまして難しいことである。
今モップの交換にきたダスキンのお姉さん（20年の付き合い）に愚痴ってしまった。
ONとOFFの狭間で私の苦悩は続く。
あきらめてしまえばそこで終わり。
寝たっきりになるのは簡単だ・・・ 病気の事を良く知り、いろいろな情報を得て、生活の仕方を自分なりに工夫して、薬、食事、睡眠、リハビリなどを、日々自分でコントロールしていかなければ、完全な治療薬ができるまで生き残ることができない。 |
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