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入院前は調子が悪くて、何かあると薬をのんでしまう。
という薬に頼る生活をおくっていました。
自分では良くないとわかっているのに、やめられない。
薬さえ飲めば、この苦しみから解放される。
一時的には解放されても、その薬の副作用でまた悩まされる。
悪循環に陥っていました。
今回の入院は、パーキンソンのメインの薬は増やさないが
それ以外の薬はいろいろ飲む代わりにそれ以上は飲んではいけない。
かなりの種類と錠数を飲むことになりました。
入院中は家族はもちろんのこと、大学の時の友達や会社の時の友達やパーキンソンの仲間や
親戚やいろいろな人がお見舞いに来てくれて、しかも何回も来てくれて楽しかったです。
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パーキンソン病
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コメント（4）
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あまりに寒くって、身体が固まってしまいました。
非常に辛かったので、近所の鍼・灸マッサージに行ってきました。 治療室に入ったら、いきなり 「着てる物全部脱いで」 と言われてびっくり、 女の先生だから良いようなものの、男の先生ならそのまま帰ってきてしまったでしょう。 それこそ頭のテッペンから足の先まで、鍼と灸をしてくれました。約一時間！終わった後は身体の緊張がとけて、とても楽になりました。感謝です！ |
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私（若年性パーキンソン病患者）は、最初のうちは薬が良く効いて普通の生活ができた。しかし何年か経過するうちに薬の副作用にかなり悩まされるようになってきた。ON（薬の効いている状態）とOFF（効いていない状態）のギャップがひどくなってきたのである。
ONの状態の時は、何でもできて病気が治ったような気持ちになって、身も心も軽くなる。だからうれしくてこんなときには調子に乗って動きすぎてしまう。時として自分が病人だということを忘れたりもしている。 ところが一旦薬が切れてしまう（OFF）と、ガソリンのなくなった車のようにパッタリ動けなくなってしまう。動こうとしても動けない。全く自分で自分の身体がコントロールが出来なくなってしまう。私の場合、初めは膝がガクガクして震えがとまらなくなると、しだいに全身が重い鎧・兜で覆われたように固くなり、そして動けなくなる（無動）。呼吸も苦しくなり、顔の表情もなくなってまるで能面のようになる。時には声すら出なくなる。こういう状態になったら、何ををやろうとしてもできないので悲しくてくやしくて情けなくなる。 デイケアでは職員が気をつけていてくれて薬を飲ませてくれる。でも家で一人の時など薬を飲むのも大変だ。我が家ではあちらこちらに薬と水が置いてある。
このような激しいONとOFFが、季節により、天気により、ストレスの状態によりその時々の細かい状況により、毎日違う。どうしてこうなるか自分でも説明のつかないことなので周囲の理解を得ることは難しい。 ”家族にわかってもらえない”と私が嘆くのは、このような発言をされた時だ。 「寝てばっかりいると、本当に寝たっきりになっちゃうよ。」
「さっきまでできていたのに何で、今できないのかわからない。」
「気の持ちよう一つなんじゃないの。やる気を出しなさいよ。」 ”好きで横になっているわけじゃない！動けないんだよ！
私にだって、何でできないのかわからないよ〜！
これは気の持ちよう一つなんか という簡単な話じゃない！
じゃあ、私は具体的にどうすればいいの？”
とつい私はココロの中で叫んでしまう。薬が切れているか、もしくは薬を飲んでいても効いてこないので、自分ではどうしようもないのである。
こうした認識の違いから、私が周囲にSOSを発しても手を貸してもらえない、あるいは無視されてしまうことがある。そうすると精神的に八方塞りになり、うつ状態がひどくなる。声も出せない、字も書けない最悪の状況の時にはコミュニケーションの手段がない。一緒に暮らしている家族にすらわかってもらえないとすると、知らない人にこうした状況をわかってもらうのはまして難しいことである。
今モップの交換にきたダスキンのお姉さん（20年の付き合い）に愚痴ってしまった。
ONとOFFの狭間で私の苦悩は続く。
あきらめてしまえばそこで終わり。
寝たっきりになるのは簡単だ・・・ 病気の事を良く知り、いろいろな情報を得て、生活の仕方を自分なりに工夫して、薬、食事、睡眠、リハビリなどを、日々自分でコントロールしていかなければ、完全な治療薬ができるまで生き残ることができない。 |
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鬱になった理由
半年前から仕事上（自営）でトラブルが発生！自分では何にも出来ないもどかしさから
だんだんストレスが増してきた。火種は大きくなり、とうとう収拾のつかないところまで・・・
以前の自分なら・・・・・こんなことにならずにすんだのに・・・・どうしてこんなことに
過度のストレスから、薬がきかなくなり、主治医に相談すると
”欝”の診断と薬の変更と増量の指示で不信感を持つ。
指示通り薬を飲んでも、一日一日日を追うごとに調子は悪くなり、精神状態も悪くなる一方。
主治医に 「私の身体の中で薬同士がけんかしているみたい」 と言って困らせた。
主治医は主人に「欝に負けて寝たっきりになったパーキンソン患者が何人もいる。」
と言った。私も紙一重のところだった。
主人と二人の息子は なすすべがなく、見守っているだけ。 でも今思うと彼らなりに
”今 自分の出来ること”を考えて最大限にしてくれていたと思う。
友達に助けを求めると、
近くの友達はすぐに家に来てくれて食事を作ってくれたり、
歩けなくなった私を病院に連れて行ってくれたり、
気晴らしに買い物や映画に連れて行ってくれたり、
いつまでも話し相手になってくれたり、
自分の行っている気功の先生のところへ連れて行ってくれたり、
占い師のところへ連れて行ってくれたり、
毎日来てくれて何かと細かいことをしてくれたりとか・・・・
遠くの友達はメールや電話で励ましてくれたり、薬や病気の情報をくれたりしました。
癒しのCDもおくってくれました。
「わたし もう駄目！」
と思ったとき
パーキンソン友の会で知り合った年配の男の方に電話しました。
私はその人に大学病院の先生を紹介してもらって、入院させてもらおう と思っていたのですが、
そうでなければ”死んでしまうかも”・・・・・楽になりたい・・・
その方は即座に
「ストレスの元が解決しないかぎり、薬では治らない。問題を解決すれば、欝症状からは脱出できる。
問題を解決しない限り、治らないよ。解決のために、まずすることは・・・・・・」
と具体的にアドバイスをしてくださいました。
その時 ハッと気がついたのです。
パーキンソン病が急に悪くなったのではなく、ストレスで身体がガンジガラメになって、
動けなくなったのだと・・・
薬については心療内科の先生がひとつずつ丁寧に説明してくださり、安心して飲めるようになりました。
次の日からご飯も食べられるようになり、夜も良く眠れるようになりました。
時間はかかりましたが、問題は少しずつですが解決に向かって進んでいます。
その間にも また別の大きな問題が起こったりして・・・・・
なかなか 欝からは脱出できませんが、あせらずに 気長にいくつもりです。
返信できなくてごめんなさい。
コメントはありがたく 読ませていただいています。
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平成20年に公表された総務省のデータによりますと、
日本のブログサイトの総数は１６９０万サイトもあるようです。 そして、記事の総数はなんと１３億５０００万件にも及びます。
これは書籍に換算すると、２７００万冊にも及ぶ文字量にもなるそうです。
図書館にもこれだけの冊数は置いていないでしょう。 そんな膨大な記事の中から、私のブログにたどりついたという事は、
もはや偶然とは思えません。 あなたがこのブログに来てくれたのはひょっとしたら必然だったのかもしれません。
もし、あなたがこのページに来てくれなかったら、
２度と会えなかった可能性すらあります。 せっかく出会えたこの奇跡に、なにやら運命めいたものを感じるのは私だけでしょうか？
この奇跡的な出会いを是非大切にしていきたいと思っております。 私の交通事故の体験が何かのお役に立てれば幸いです。
今の私は難病のパーキンソン病が進行して、パソコンのキーボードを打つのも
辛いです。過度のストレスによるうつ病のせいで歩行も困難になってきました。
コメントを読んでは力をもらっています。いつもありがとうございます。
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