 長い間、命がけで集めてきた署名を、 昨日、長妻大臣にしっかりお渡しする事が出来ました。 涙で署名がぬれました。。。 署名に協力して下さった皆様。。。 本当にありがとうございました。 大臣からの返答はテレビか新聞に載る事と思います。 歴史的な一日となり、 私にも一生忘れられない日となりました。 詳しくは、この機会を作って下さった、架け橋の代表のブログが更新されましたら、 お知らせします。 心より、この機会を作って下さり、 私に署名を渡す場を作って下さった皆様に感謝させて頂きます。 ※ もう新聞、ニュースに流れていました。 ＮＨＫニュース http://www3.nhk.or.jp/news/html/20100412/t10013794051000.html 4月12日 21時46分 長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。 交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりを満たす髄液が漏れだし、頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」は、全国で１０万人を超える患者がいると推計されていますが、有効とされる治療は健康保険の適用が認められていないうえ、検査も適用されないケースがあり、患者の負担が重いと指摘されています。患者や家族らでつくる団体が、厚生労働省で１２日、長妻厚生労働大臣と会談し、健康保険の適用を認めるなど治療体制を整備するよう求めました。これに対し、長妻大臣は、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。しかし、長妻大臣は、治療そのものへの健康保険適用については「２年後に行われる診療報酬の改定の際に検討する」と答えるにとどまりました。 医療介護ＣＢニュース http://www.cabrain.net/news/article/newsId/27159.html 脳脊髄液減少症治療の保険適用、次期診療報酬改定で―長妻厚労相 民主党の「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」（川内博史会長）の会合が4月12日に開かれ、脳脊髄液減少症の治療方法である「ブラッドパッチ」などの保険適用を求める10万5088筆の署名を、患者団体が長妻昭厚生労働相に提出した。長妻厚労相は、ブラッドパッチの次期診療報酬改定での保険適用に前向きな姿勢を示した。また、検査を全国一律に保険適用できるよう、周知徹底する考えを表明した。 脳脊髄液減少症は、交通事故などによる強い衝撃で脳脊髄液が漏れて減少することで、頭痛や目まいなどの症状を引き起こす。ブラッドパッチは保険適用ではなく、検査も地域によっては保険適用になっていない。 厚労省では、2010年度厚生科学研究として「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する調査研究」（研究代表者＝嘉山孝正・山形大医学部長）を立ち上げ、診療のガイドライン策定を目指している。 長妻厚労相はブラッドパッチの保険適用について、「診断のガイドラインをまとめていただいた上で、次回の診療報酬改定の中で検討していきたい」と述べた。また、検査が保険適用となることを全国の医療機関に周知徹底する考えを表明した。 これを受けて、同省保険局の佐藤敏信医療課長は、検査が全国一律で保険適用となるよう、週内にも課長通知を出す方針を示した。 （ 2010年04月12日 21:36 キャリアブレイン ） 毎日新聞 http://mainichi.jp/select/science/news/20100413k0000m040094000c.html 脳脊髄液減少症：保険診療対象の周知徹底、自治体に通知へ 厚生労働省は１２日、脳脊髄（せきずい）液減少症の疑いがある患者の検査について、保険診療の対象とするよう周知徹底する通知を、週内に全国の自治体などに出すことを明らかにした。検査は保険の対象だが、国内では減少症という病名が公的に認められていないため、地域によっては検査も自己負担とされるケースがあった。 東京都内で開かれた減少症を考える民主党の議員連盟総会に長妻昭厚労相が出席し、患者団体に伝えた。減少症を巡っては、現在、厚労省の研究班が診断のガイドラインを策定中。長妻氏は、２年後の診療報酬改定の際には、自分の血液で漏れをふさぐ「ブラッドパッチ」療法の保険適用を検討する方針も明らかにした。 毎日新聞 2010年4月12日 22時59分 時事通信 http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010041200821&j1 髄液減少症、検査は保険対象＝治療法は２年後適用目指す−厚労省 髄液が漏れて頭痛や目まいを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症について、厚生労働省は１２日、検査は保険適用になるとの見解を明示した。医療機関に周知を図るため、近く通知を出す。効果があるとされる治療法「ブラッドパッチ」についても、２年後の適用を検討する。同日、同省内で開かれた民主党議員連盟の会合で、長妻昭厚労相が表明した。 この病気は確立した診断基準がないため、診断名が付くまでに長期間かかったり、治療費が全額自己負担となるなどの問題があり、患者が保険適用を求めている。（2010/04/12-20:51） 朝日新聞 http://www.asahi.com/politics/update/0412/TKY201004120242.html 脳脊髄液減少症の検査は保険対象 厚労相が通知で徹底へ 2010年4月12日21時35分 強い衝撃により髄液が漏れ、頭痛やめまいなどの症状が出るとされる「脳脊髄（せきずい）液減少症」について、長妻昭厚生労働相は１２日、「原因を診断する色々な検査が健康保険の対象となることを周知徹底していきたい」と述べ、都道府県や医療機関などに通知を出す意向を示した。 診断基準や治療法が確立されていないため、検査や治療が保険適用されない例があり、患者団体が適用を求めていた。 この日開かれた民主党の議連の会合で、全国の患者が約１０万人の署名を長妻厚労相に提出。長妻氏は、現在認められていない治療法についても、２年後の診療報酬改定での保険適用を検討する考えを示した。 ＮＥＷＳ２３ http://www.news24.jp/player/wm/300k.html?m_url=100413013 脳脊髄液減少症の保険適用、患者らが訴え < 2010年4月13日 3:03 >ブックマーク 交通事故などの強い衝撃で脳と脊髄（せきずい）の周りの髄液が漏れだし、激しい頭痛やめまいなどが続く脳脊髄液減少症に苦しむ患者らが１２日、厚労省を訪れた。患者らは長妻厚労相に１０万人以上の署名を手渡し、「早く病気として認め、保険がきくようにしてほしい」と訴えた。 ＴＢＳ http://news.tbs.co.jp/20100412/newseye/tbs_newseye4402525.html 交通事故など強い衝撃を受けた後に、頭痛やめまいといった症状が引き起こされる「脳脊髄液減少症」について長妻厚労大臣は、検査の保険適用を全国の医療機関に徹底させる方針を示しました。 脳脊髄液減少症は、脳の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいが引き起こされる病気で、交通事故や転倒といった衝撃が原因になるともいわれています。 この病気をめぐっては、詳しい原因や診断法が確立していないこともあり、本来、保険が適用される検査等についても全額自己負担とされるケースが報告されていました。 １２日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した患者団体に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えました。これを受けて厚労省は、今月中にも全国の医療機関に通知を出すとしています。 また、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、速やかにガイドラインをまとめて、２年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。（12日20:53） 日本経済新聞 http://news.tbs.co.jp/20100412/newseye/tbs_newseye4402525.html 交通事故や転倒をきっかけに脳や脊髄（せきずい）を取り巻く髄液が漏れ出る「脳脊髄液減少症」について、厚生労働省は１２日、診断するための検査について保険適応を認めるよう全国に通知する方針を固めた。負担軽減を求める患者らが要望していた。一部の健康保険組合では認めていたが、ばらつきがあったという。 保険適応されれば、頭痛や目まいなどの症状が原因で検査を受ける場合に患者負担が軽減される。ただ、同症は、健康保険で医療機関が診療報酬を請求する際に使う保険病名としては認められておらず、有効とされている治療法「ブラッドパッチ」も保険の適応外となっている。（２０１０/４/１３ １：００） |
脳脊髄液減少症
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脳脊髄液減少症の検査を受けました。
転載元: 
コメント（15）
 １０月３０日の記事です。。。 良かったらみて下さい。。。・ |
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脳髄液減少症の治療法（ブラッドパッチ）保険適用のための署名のお願い ブログの友人で明美さんという方がいます。 交通事故の後遺症で脳髄液減少症となり、たいへんな苦しみの中で、夢であった介護施設をオープンさせてがんばっておられます。 明美さんのほかにも何人かこの病気と戦っている友人がいます。 やはり、交通事故やスポーツの事故によりこの病気になったようです。 交通事故やスポーツの事故が多い現代、脳髄液減少症となる人も増え続け、 またこの病気とはわからないままに事故の後遺症と思い苦しんでいる方々も多いようです。 そして私たちもいつ、この病気になるとも限りません。 そのような増え続けている病気にもかかわらず、 有効な治療法であるブラッドパッチは,いまだ保険適用外となっています。 そのため、治療にかかる費用は大変高額（１回のブラッドパッチにあたり、３０万円ほど）になり、 また、ブラッドパッチを行っている病院も限られていて、 患者さんたちは肉体的・精神的苦痛のほかに高額治療費の苦しみも負うことになっています。 ↑ 報道ステーションによるこの病気のレポート 一刻も早い保険適用を・・・とのことで、明美さんたちが署名を集めておられます。 署名にご協力して下さる方は、 * 内緒コメントで明美さんのブログのゲストブックか、 * みんなの家（あけみさの開いておられる介護施設です）へ直接メールで ↓
sumire.kyotaku@technowave.ne.jp
ご了解頂けましたら、署名用紙をおくらせて頂きますとのことです。住所・氏名を記入して頂きご連絡ください。 又、FAXかEメール添付でも結構ですので、宜しくお願いいたします。。。 脳髄液減少症とは http://www.npo-aswp.org/ * もしよろしかったら転載ください。 一人でもたくさんの方の署名が集まり、一日も早い保険適応がなされますことを祈ります。 ・・・・* 追記 *・・・・ あけみさんから署名用紙などがデータで送られてきました。 もし署名にご協力いただける方がいらっしゃいましたら、 内緒コメントでアドレスをお教えいただければ、添付にてお送りいたします。 （内緒コメントにするには、投稿ボタンの下に内緒・□がありますので そこにチェックを入れて書き込んでください。他の方には見えないようになっています）
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 仕方ない状況ですが・・・ 沢山の患者さんが心を痛めております。 でも、この時期での動きを救ってくれたのは、ゆうこりんかも知れません。 ゆうこりんが、今の時期に動くのは、 地獄だよ。。。とささやいてくれたような気がします。 私は、暫く動けない状況で、食事も食べれないです。 本当に、来週に動くのは、命がけでした。 伸びた時間を大切にしたいと思います。 署名運動も出来ていない状況でした。 梅雨明けして、私の体調も落ち着きましたら、署名運動のご協力して下さる方を集めていきたいです。 ゆうこりん遺書・病気の説明がしてあります。 もう一度みて頂けると嬉しいです。 http://blogs.yahoo.co.jp/akemioz/59831642.html そして、宜しかったら、署名にご協力して下さる方は 内緒でいいですのでゲストブックか、 みんなの家（私の施設です） sumire.kyotaku@technowave.ne.jp に 住所・氏名を記入して頂きご連絡頂けると嬉しいです。。。 ご了解頂けましたら、署名用紙をおくらせて頂きます。 各地で運動をしていてもまとまっていないのが現状です。。。 個人・団体が一つになれば、力は大きくなります。 一つになりませんか・・・ ゆうこりん、待っていてね。。。 小沢明美 |
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 雨が降ったり、やんだり・・・ この季節は、私含め脳髄液減少症の方達には、地獄のような日々です。。。 今日も雨が降る前は、倒れそうでした。。。 こんな身体、捨てたいです！！！ ７月２４日・金曜日にブログ友の力で、枡添大臣に会いに行ける事になりました。 私は、やはり、体調に自信がないので、私の介護をしてくれる、職場の友人に連れていってもらいます。 もう、ゆうこりん（前記事みて下さい）のように、命を捨ててしまう辛さをするのは辛すぎます。 もうこれ以上、犠牲者をだしたくありません。 ゆうこりんの意思が厚生省に認められ、脳髄液減少症を病として認めて頂きたいです。 ゆうこりん、天国からみていてね。。。 頑張るからね。。。 ホタルの光を見るとき 人は優しい目をしている |
