 先週、蛍祭りで、本当に沢山の蛍が待っている時、 私と同じ脳髄液減少症で苦しんでいる友からメールが入った。。。 「ゆうこりんが亡くなった。。。言葉がないです。。。」と・・・ 私も言葉を失ってしまった。 消えてはひかり、叉消えては光る。。。 ゆうこりんが、蛍になり、思いきり輝き、消えたような気がしてしまった。。。 お互いに体が辛い時、お互いの体調の辛さをメール交換していた。 私は励ましているつもりでも、いつかゆうこりんが私を励ましてくれた。。。 だから、本当に辛いし寂しい。。。 私は、同病でブラッドパッチをして徐々に回復してきているけれど、ゆうこりんはパッチをしても、 症状は回復せず、私と同じ熱海の病院を予約していたけれど・・・ 今の辛さに耐えられず、近くの病院で待機待ちをしていた。。。 私の番をゆうこりんに譲ってあげれば良かった。 脳髄液減少症 http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html は、 まだ保険対象外治療なので、一回の治療に30万円前後の治療費が 患者さんたちは負担をしなければならないです。 症状も多彩で、理解されずに「なまけもの！！！自分に甘い！！！｣とも言われた事もあります。 30万人にも人にも及ぶ、患者さん達が悩まされている「難病」にも関わらず、 厚生省や日本医師会はまだ理解をしてくれません。 でも症状は一見普通に見えるけど、私は ・首、腰・背中等の痺れるような痛み（毎日数回、痛み止めを飲んでる） ・めまい（毎朝ある）・耳鳴り・視力障害（結構辛い） ・複視（今もパソコン画面がおかしいです） ・味覚障害（水が苦い） ・聴力障害・顔面違和感・嘔気（何気ない言葉を聞いても吐気がする） ・倦怠感・微熱・胃腸障害（毎日胃痛で薬のんでます） ・記憶力低下（ただであえ酷いに又、酷い。電話した事も忘れる事がある） ・集中力低下（本当に本も最期までよめない） ・睡眠障害 （毎日ハルシオン２錠、ロヒプノール１錠、安定剤１錠その他・・・を飲んでも眠れぬ夜がある） ・うつ症状（趣味が何も出来ない。外出も出来ない。人と話すのが辛い。笑う姿をみるだけでだめ） いろいろな症状がばらばらに出てきます。 傷がないから元気に見えてしまう事がとても辛い。辛すぎる！！！ 見える傷であれば、判って貰えるのに・・・と泣ける事も多々です。 私はだいぶ改善しましたが、ゆうこりんは、この症状と戦っていました。 辛かった事でしょう。。。苦しかった事でしょう。。。 ゆうこリんの弟さんから聞いたゆうこりんの遺言です。 私の知ってる事は 姉は去年の6月入院したH県のＭ中央病院で 初めて低髄液圧症候群との病名をききました。 それまでは慢性疲労症候群といった内容の診断ばかりでした。 k大学付属病院でも です！ 母が死んだのが2002年で その後からなので看病疲れかと思ってたのですが… 以下は姉の遺言の一部です。私も早くこの病の治療方法が広まればと思います。 ＝遺言＝ 同じ病気と戦っている人達がたくさんいます。時間がある時にでいいです、 事故によるこんな病がある事みんなに話して欲しい！！！ なぜなら早く治療法が見つからないとこれからなる人、 もしかしたら自分や大切な家族かもしれないからです。 少しでも認知度をあげて欲しいです。 裕子 皆様、お願いです。 ゆうこりんの事を知って欲しい。 ゆうこりんの意志を一人でもいいから誰かに伝えて欲しいです。 ゆうこりん・・・ 私が励ますつもりがいつもゆうこりんに励まして貰っていたね〜ありがとう。 本当にありがとう。 元気になったら会う約束、忘れないでね。 いつか会えるよね。蛍をみたら必ずゆうこりんを思い出します。 ゆうこりん、きっと痛みがなくなったから、思いっきり楽しんでね！ 又、会おうね！ 楽しみにしてるよ〜 ゆうこりんの意志を沢山の人に伝えるよ〜〜〜 空の上からみていてね。。。 |
脳脊髄液減少症
[ リスト | 詳細 ]
脳脊髄液減少症の検査を受けました。
転載元: 
コメント（22）
|
交通事故の後 [1]頭痛、[2]後頸部痛や肩こり、[3]疲れやすさ、集中力低下、記銘力低下 それ以外に [4]背部痛や腰痛、[5]立ちくらみ、めまい、耳鳴り、[6]上肢あるいは下肢も含む痛みやしびれ感 などで悩んでいる方、一度この病気を疑ってください。 一番わかりやすいのが水をたくさん飲んで横になっていると楽になるという人は可能性があります。 是非 専門家のいる病院を受診してください。 脳脊髄液減少症とは 脳脊髄液減少症は篠永正道先生（国際医療福祉大学附属熱海病院脳神経外科教授）が2000年に気がつき、世間に知られるようになりました。 以前からあった特発性低髄液圧症候群という病態に類似するものです。 特発性低髄液圧症候群は手術や検査で脊髄硬膜に穴があいたり傷がついたりした際に、その穴や傷から髄液の漏出が止まらなくなった時に様々な症状を引き起こす病名です。 脳脊髄液減少症は交通事故などの外部からの衝撃が原因で脊髄硬膜に何らかの損傷が起こり、 低髄液圧症候群の様な症状が発症することを指します。 一見すると単なる病気のように見えますが、外傷によって体の内部で脳や中枢神経に影響を与えるような循環障害が起こっているのです。 治療法はブラッドパッチ（硬膜外自家血注入）という比較的簡単な処置で完治します。 （１回でＯＫの場合と漏れがなくなるまで何回かやる場合もある）保険適用外の治療法なので、基本的には自己負担ということになります。 交通事故の場合保険会社は以下の事を盾に、なかなか認めようとしません。 �’樟埒餘娶詐�症と交通事故との因果関係 ��脳脊髄液減少症の診断基準 ��ブラッドパッチ治療の効果 多くの患者は症状を訴えても”どこも悪くない。気のせいだ”と医者に言われ、起き上がることもできず、 他の病院でも相手にされず、検査も治療も受けられずに、寝たきりのまま社会復帰の道を絶たれています。 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の認知度を広めるために協力してください。
|
|
＝毎日新聞ニュースより＝
交通事故で「脳脊髄液減少症」が発症したが争われた民事訴訟で、横浜地裁が今年１月、事故と発症との因果関係を認め、加害者に治療費など６７６万円余の支払いを命じたことが分かった。 因果関係を認める民事訴訟の判決が明らかになったのは４例目。事故の相手は控訴をしている。 判決によると、事故は横浜市内で０４年２月に発生。自営業者の男性（４６）運転の乗用車が交差点を直進中、前から右折してきた乗用車に衝突された。 男性は当初、「頚椎捻挫」などと診断をされたが、立っていられないほどの頭痛が続いた。髄液漏れと診断されて０５年５月に「ブラッドパッチ」という髄液漏れを止める手術を受け、数時間で治った。 相手側は「髄液漏れは事故以外の理由で発症した。」と主張したが、鈴木わかな裁判官は「事故後に症状を生じさせるような出出来事があった証拠はない。」と判断した。 髄液漏れをめぐっては患者や家族らが先月２７日、研究推進や学校現場での周知徹底を求める要望書を３４万７５００人分の署名を添え、舛添要一厚生労働相に手渡した。 その後の会見で、今回の横浜地裁判決のケースを明らかにした。また、国の補助金を受けた専門研究班に髄液漏れの治療経験豊かな医師を増やすことを求めたり、治療で金銭的の困窮する実態を訴えた。 「脳脊髄液減少症」に関しては国がもっと積極的に取り組まないと、いつまでたってもこの症状で苦しむ患者さんやその家族は苦しむことになるだろう。早急に取り組んでほしいと思います。
|
- >
- Yahoo!サービス
- >
- Yahoo!ブログ
- >
- 練習用
|
|
|
最後の画像は、注入後６時間後のものです。 |
