｢私は負けへん」めまい闘病と誤診に立ち向かった一家族の記録

ただいま〜。東京から帰りました。

　診察から帰ってきました。お蔭様で今回も「順調」今回から少しずつ薬の量を減らしていくことと

なりました。いきなりやめてしまうのは怖いのですが、少しずつということで私なりに卒業準備をして

いこうと思っています。

　それから、マキノ出版の「安心」を見てくださったのか、またはこのブログを読んでくださったのか

本を読んでくださった方が、診察に来られるそうですが、このブログをご存知のかたは、気になることや

相談などがあれば、お気軽にメッセージ、コメントくださいね。

　私の経験の範囲ではありますが、治療の経過など、お答えできることはお答えします。

　私も、本当に辛い時期がありました。すべてを投げ出してしまおうとしたことも・・。

でも、今は元気です。決して諦めないでください。　再見

3月号 マキノ出版「安心」掲載

　お蔭様で　マキノ出版の「安心」という雑誌に「私は負けへん」の書評が掲載されます。

http://www.makino-g.jp/　　←マキノ出版　ホームページ

　Ｐ１９２の「あんしん図書館」です。３月号は２月８日発売予定です。チェックしてみてくださいね。

　ありがとうございました。再見

診察から帰りました。。

　ただいま〜。診察から帰ってきました。坂田先生の「順調！」の一言で、またまた元気が沸いてきます。

　そして、今月に入って初診の患者さん、数人は私の「私は負けへん」を読んでくれたかたが、坂田先生

の診察を是非受けたいといらっしゃったとか。。嬉しいですね。

　そのかたがまた快方に向かってくれたらこんなに嬉しいことはありません。

　めまいのかた、そうではないけれど大変な症状と闘っておられるかた、ファイトです。。再見

　

ええーーーっ。。出来るのか・・・

　病気になって、本を出版し、とにかく私の経験を生かして一人でも多くの人を励ましたい。

そう思って「がむしゃら」に走ってきました。が、講演活動を開始することにしました。

　自分でもタイトルの通り、出来るのか？？？と不安でもありますが、とにかく頑張るつもりです。

　講演依頼など詳しくは、駒草出版にお問い合わせください。よろしくお願いします。。再見

骨髄バンク、登録していますか？

急性骨髄性白血病。
血液を造る工場である骨髄の中で、血液細胞を造り出す過程で細胞が病的変異を起こし、同じ異常なタイプの細胞が腫瘍性に増殖していくため、正常な血液細胞の造血機能障害に陥り，貧血，白血球減少，特に好中球減少による感染症，血小板減少による出血症状を特徴とする疾患です．
現在では、65歳未満の急性骨髄性白血病では約80% が完全寛解となり、寛解例の35%以上が治癒するものと期待されています。
これは、以前に比べるとかなり克服でき、生還できる患者さんが増えてきたということになりますが、それでもまだまだ怖い病気です。
一般論で3割弱に生存率が上がったんですよ、といわれても患者さん一人一人にとっては自分が3割の方に入ればいいけど7割の方かもしれない、生存率０か１００かしか無いわけですから。
私は研修医の頃に急性骨髄性白血病を発症した女の子を受け持ったことがあります。
私より数歳年下のとてもかわいい女の子でした。
若い人であるため治療の最終目標は骨髄移植でした。骨髄移植において絶対必要なことは、患者とドナーのＨＬＡタイプ（Ａ、ＢおよびＤＲローカス各2通りずつ計６ローカス）が一致することです。ＨＬＡ型というのは非常に多型性に富み、同じ型の組み合わせを持つ人は、兄弟では4分の1の確率で見つかりますが、血縁のない他人の場合、型にもよりますが、数百から数十万に1人という少ない確率でしか見つかりません。
不幸なことに彼女は一人っ子であるため、骨髄移植のドナーに適した人が家族内にいる可能性が非常に低く、実際ご両親とはマッチせず、骨髄バンクでドナーを待つしかありませんでした。ところが、先に書いたようにHLA型があまりにも種類が多いために骨髄バンクのドナーの中でマッチする人を見つけ出すのはとても大変な作業になります。一つ、二つミスマッチがあってもやむを得ない、という場合もありますがやはりミスマッチが多くなるほど一種の拒絶反応を引き起こしやすくするため可能な限り型が一致するドナーを見つけ出すことが必要です。
ですから、なるべくたくさんの人にバンクに登録していただけると、一人でも多くの患者さんが生きる希望を得ることができるわけです。
現在、バンクに登録していただいている方の人数はまだ目標に達していない上に、いざ一致して、骨髄移植へと思ってもドナーの方の都合でキャンセルになることがあります。
ドナーの同意も得られていざ移植に向かおう、と思っても治療に抵抗性の白血病の場合、移植に持って行くまでの準備段階まで入ることができないこともあります。
実際私が受け持った患者さんは3人ほどマッチした人が見つかったのですが、最初の一人の時は寛解導入療法で白血病細胞を押さえ込み、地固め療法に入っていたのですがドナーに断られてしまい、その後別のドナーが見つかった時には移植に持って行く前に患者さん本人の病状が悪化してしまい発症から1年足らずで短い生涯を終えてしまいました。
移植のタイミングがあわない、移植のドナーが現れない、ということで患者さんやご家族が感じる絶望感、つらさはいかほどであったろうかと思います。
骨髄移植のコーディネートに入るためにはドナーやその家族の深い理解と同意が必要で、全身麻酔で手術室において骨髄液を大量に摂られるということは考えるだに、術後だるいし辛いでしょうし怖いことだと思います。
しかも、移植の際には数週間単位で全くの健康体でいなければならず、持病ができて内服薬があるというとドナー不適格となってしまうのだそうです。
骨髄提供するまでの条件でいろいろな縛りがあって、しかも適合するかどうかも難しいものなので、登録ドナーの人数の絶対数が本当に十分すぎるほどいないと、私の見た患者さんのように襲い来る病魔におびえ、あらがえずに命を落としてしまう悲しい運命の人が今後も出続けることになるのでしょう。
骨髄バンクのドナー登録や詳細については、下記のページへどうぞ。
http://www.jmdp.or.jp/index.html

転載元: お医者のまいにち