*** *** - 詳細表示 - 道楽日記（どらにっき）

この記事を転載して欲しいです！お願いします！

ネットの力で救いたい

皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

転載元: 恋空

日本時間の今朝方、突然亡くなったそうですね。
ここしばらくは大きな活動もなく、若い世代は
「名前は聞いたことが有るけれど、妙なスキャンダルで世間を騒がせるセレブさん」
くらいの認知度だとか。
３０代以上の年の人なら「スリラー」「ＢＡＤ」「ムーン・ウォーカー」と聞けば知らない者はほとんどいないのでは…
彼の世界的影響力と知名度から、今でこそ「何もそんなことでいちいちマスコミを動かさなくても」と思うようなことでも半端ない規模の報道陣が動き出したりするのは、端から見ててもかわいそうになぁと思ったものである。

なかでも「白人化疑惑」は皮膚病説やら特殊施術説やら飛び交ったものだが、
自分は正直「そんなに騒ぎ立てすることか？」と思ったものである。
たしかに黒人街の出である彼が成功することで黒人民族に与える希望的影響は計り知れないけれども、
彼が白人に憧れたであろう経緯は容易に想像できるし、
カネにモノを言わせて白人化したいと思っても、それは至極自然な発想の流れだとも思う。
黒人大衆がそれを受け入れられないと言われてしまえばそれまでなのかも知れないけれども、
だからと言って非難されるのはお門違いなような気がする。

一番残念なのは、来月から音楽活動を再稼動しようという矢先での訃報だということ。
今度はどんなワクワクを見せてくれるのだろうと期待していただけに残念で仕方がない。
今後もしばらくはＭＪ熱が再燃するのだろうが、

歴史的歌手を失った日として語られることを切に願う…

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３つの質問

最近ほんっとにヒマすぎて、まじでろくなことを考えてません。
一時勢いが付いてた思想も失速ぎみです…
人間、一回失速すると他の部分も失速するから困り者です。。。
だから研修なんてやんないで、ずーっとアルフォンスをかまってた方が
勢いが付いて活動的になると思うんだけどなぁ。

さてさて、タイトルの件ですが、
椿姫彩菜さんのオフィシャルファンブログで「質問募集しま～す！」ってあったんで、
ちょっと書き込んでみたんです。
で、書き込んだ後で、我ながら面白いコトを書いたなと思うんで自分にも当てはめてみたんです。

どういうことかと言うと。
こう。
↓

３つ質問させて下さい。

１、
今、神様が３つの願い事を聞いてくれるとしたら、何をお願いしますか？

２、
今、自分の双子のお兄さん(異性の兄弟、つまり貴方が♂なら妹)が現れたら、
どんな人ですか？何をしてますか？恋人は居ますか？

３、
貴方の嫌いなトコはどこですか？

～　～　～　～　～

さて、自分にあてはめて答えてみますね。

１、３つのお願い。
①自分に関わる全ての人(願わくば全世界の人々)が等しく幸せになって下さい。
②アルフォンスを自分好みのフルカスタムにして下さい。
③贅沢は言いません。彼女を下さい。

２、双子の兄弟。
妹ねぇ…
きっと自分に似て太りにくい体質だと思うのよね。
で、自分に似なくて世渡り上手というか、交友関係が広くてスグ彼氏とか作って。
意外と自分がよく知ってるヤツが彼氏だったりしてね。
背は標準よりちょっと高めで、スポーツ派じゃないかな？
そのくせちょっと考え方が昔っぽくて頑固なの。
多分そんな妹だと思うな。うん。

３、自分の嫌いなとこ。
まずオンナに弱いコト。
もぉ滅法弱い。ほとんど免疫ないっすもん。
こればっかりはねぇ。ホントどうにかしたいんだけど、どうにもなんない。
だぁっから彼女できないんだよなぁ、たぶん。
あと下手に真面目なとこ。
真面目にやってて損してるよなぁって思うことも多々ある。
けど、そぉ育っちゃったんだもん。
最近になってアルに乗っていくらか砕けては来たのかな？とも思うけど、
まだまだ硬いんじゃないかなぁ…

そんなこんなな３つの質問でした。

よかったら皆さんの回答も聞かせてねｗ